Comments for Colitis y Crohn en el mundo. Chile at http://www.accumalaga.es , comment 1 to 25 out of 20 comments http://www.accumalaga.es Wed, 08 Feb 2012 18:08:22 +0100 FeedCreator 1.7.2 http://www.accumalaga.es/Todas-las-noticias/Entrevistas/Colitis-y-Crohn-en-el-mundo.-Chile.html#comment-335 Hola a todos. Hace ya unos 5 años que me han doiagnosticado "colitis ulcerosa" actualmente, con 34 años estoy pasando una crisis que me ha tenido pegado 12 días en el hospital.. los síntomas... poca continencia, diarrea, sangre, dolores al ir al baño.. Les cuento que en esta oportunidad me he dedicado a buscar información referente a pacientes q padezcan este mal, y he dado con este foro, dándome la gran sorpresa que la mayoría tienen (y tenemos) una gran inquietud en común, que es la de organizar o formar alguna asociación, organización que acoga a quienes padecen esta maldita enfermedad, con el fin de orientar, subir el ánimo y la moral que es importantísima en este mal, y por qué no tambipen lograr algún tipo de financiamiento para obtener medicamentos con algún tipo de subención o apoarte de particulares o estatales, o quizás incluirlo en el auge.!! No me mantengo indiferente al sacrificio económico que implica a muchas familias el comprar mensualmnente salofalk y otros medicamentros mas costosos. Qué les parece organizarnos y crear logros, en beneficio de esos cientos que andan por ahí, en silencio, pasándolo mal, sin saber qué hacer, esperando una palabra DE ALIENTO. En esta enfremedad lo principal es mantener la moral y el espíritu en alto, alegres de vivir, dedicarnos a disfrutar la vida, apoyémonos entre nosotros y generemos cambios. Me siento con la responsabilidad moral de crear algo que nos beneficie tanto a nosotros como a los que vendrán. Mi correo: aarenasg@gmail.com Qué dicen? - Alejandro Fri, 23 Dec 2011 03:40:21 +0100 http://www.accumalaga.es/Todas-las-noticias/Entrevistas/Colitis-y-Crohn-en-el-mundo.-Chile.html#comment-330 hola martina y a todos gracias por compartir sus vivencias soy de Chile y a mi hija le decretaron esta enfermedad lamentablemente en Chile la salud va por cuenta del paciente el medicamente permanente que debe tomar se lla Salcofalk y una caja de 100 comprimidos es de un valor de $70.000 aprox y le alcanza para 17 dias es muy fuerte la situacion puesto nos indican que esta enfermedad es netamente por temas del sistema nervioso por lo que debe cambiar su habito de comida y relajarse vivir sano pero esto derroto algunos sueños de ella como puede vivir relajada sin stress??? con fuerza si pero si me ve derrotada sin nada en casa porque debo comprar sus remedios que es lo principal es dificil no imposible es por tal motivo que ando buscando algun tipo de organizacion que nos ampare y no he tenido resultado espero me puedan ayudar gracias y mil fuerzas a todos bendiciones - Uberlinda Thu, 20 Oct 2011 20:24:12 +0100 http://www.accumalaga.es/Todas-las-noticias/Entrevistas/Colitis-y-Crohn-en-el-mundo.-Chile.html#comment-328 Hola quisiera contactarme con personas que neseciten el medicamento AZULFIDINE. mi correo es galeriasto@latinmail.com gracias - ALEJANDRO Tue, 18 Oct 2011 01:51:50 +0100 http://www.accumalaga.es/Todas-las-noticias/Entrevistas/Colitis-y-Crohn-en-el-mundo.-Chile.html#comment-326 Hola Magdalena: afortunadamente hoy día hay bastante información sobre la colitis ulcerosa y crohn en la WEB. Si eres de Santiago Chile hay una corporación en el Hospital Clinico Universidad Católica, otra corporación en la Clínica las Condes. También en mi blog crohnycolitisulcerosa.blogspot.com hay información y también testimonio de otras personas que estamos viviendo con esta patología. También te dejo mi correo hamaya7@gmail.com, estoy a tu disposición en lo que pueda ayudarte. Gracias por escribir. Afeactuosamente Martina - martina perez c. Tue, 20 Sep 2011 17:16:05 +0100 http://www.accumalaga.es/Todas-las-noticias/Entrevistas/Colitis-y-Crohn-en-el-mundo.-Chile.html#comment-325 Hola Magdalena. Podrías echar un vistazo a los artículos en la web y preguntar lo que quieras en nuestro foro. Los comentarios de los artículos son menos leídos que el foro. Saludos. - fvalder Tue, 20 Sep 2011 00:24:40 +0100 http://www.accumalaga.es/Todas-las-noticias/Entrevistas/Colitis-y-Crohn-en-el-mundo.-Chile.html#comment-324 hola me acaban de diagnosticar cronh y estoy como en el aire me podrian orientar gracias - magdalena Mon, 05 Sep 2011 22:57:29 +0100 http://www.accumalaga.es/Todas-las-noticias/Entrevistas/Colitis-y-Crohn-en-el-mundo.-Chile.html#comment-311 Hola Martina, te escribo porque al igual que tú soy chilena, padezco mal de crhon diagnosticado hace 1 año y medio más o menos, me estoy tratando actualmente en la Clínica Alemana, tomo Salofalk e Inmuran. La verdad es que estoy tratando de comunixarme con personas que sufran de este tema en Chile, para conversar, compartir experiencias y dudas. Teagradecería que me escribieras a mi mail personal anita_leikin@yahoo.com, o quizás enviarme tu teléfono. Sería de mucha ayuda. Gracias de antrmano y ojalá podamos conversar - Ana302011 Tue, 17 May 2011 21:06:51 +0100 http://www.accumalaga.es/Todas-las-noticias/Entrevistas/Colitis-y-Crohn-en-el-mundo.-Chile.html#comment-306 Les cuento q a mi me descubrieron la enfermedad de colitis ulcerosa fue el año pasado despues de una serie de examenes, pero los simtomas los comence en el mes de dieciembre, lamentablemente el tratamiento es carisimo, eso si aca en santiago funciona una farmacia donde la meslazina es mas economica que comprarla en farmacias conocidas y que se encuentran en todas partes por si les sirve el dato, contactarse a mariondiazgreve@gmail.com - Marion Sun, 03 Apr 2011 03:13:58 +0100 http://www.accumalaga.es/Todas-las-noticias/Entrevistas/Colitis-y-Crohn-en-el-mundo.-Chile.html#comment-245 hola me he sorprendido mucho con la cantidad de comentarios y de personas con eii, en mi caso tengo colitis ulcerosa hace 7 años con remision de 4 años despues del primer brote, en los ultimos 3 ha sido bastante dificil y ahora estoy pasando una crisis bien fuerte con mucha fiebre en los 10 primeros dias y grandes dolores, malestar general y todo eso tan desagradable que solo quieres estar enrrollado en tu cama y que nada te moleste, bueno coincido con que falta mucho apoyo para nuestras enfermedades en este pais, ya que si no tienes medios economicos puedes llegar a morir, ya que las horas para especialidad se demoran mucho y luego para el diagnostico (colonoscopia) otro tanto y ni hablar del acceso a los medicamentos, en fin luego de esto e informandome he conocido la existencia del dr alvarez en la uc y pretendo atenderme con el en cuanto pueda viajar ya que soy de concepcion, aca s sabe poco y lo general de la enfermedad y quiero otra opinion mas experta espero resulte y me ayude a tener periodos mas largos de remision otra vez.... por ahora a punta de corticiodes y salofalk vamos mejorando lentamente...ME INTERESA LA INFORMACION DEL COMENTARIO ANTERIOR YA QUE INTENTE BAJARLA DE LA RED Y NO PUDE!!!! POR FIS A MI CORREO SI ES POSIBLE...;) Y SALUDOS A TODOS LO DE LA TRIPA INFLAMADA ANIMO!!!! - lilyana Tue, 29 Jun 2010 23:07:09 +0100 http://www.accumalaga.es/Todas-las-noticias/Entrevistas/Colitis-y-Crohn-en-el-mundo.-Chile.html#comment-133 Hola a todos, yo tengo crohn hace 5 años, sigo la dieta SCD que conocí a través de amigos en españa, todo aparece en un libro que se llama "Rompiendo el Circulo Vicioso, autor Elaine Gothschall" y la verdad me permite mantenerme sólo con mesalazina (salofalk), y con brotes pequeños y muy controlados y hasta ahora (Dios me diantre) sin cirugías ni hospitalizacion. Si a alguien le interesa le puedo enviar la información gratis. Un beso a todos los de la tripa inflamada. Victoria - Victoria Carrasco Mon, 17 Aug 2009 22:39:19 +0100 http://www.accumalaga.es/Todas-las-noticias/Entrevistas/Colitis-y-Crohn-en-el-mundo.-Chile.html#comment-112 Hola gracias por dejar tu comentario, respondiendo a tu pregunta, en Chile esta enfermedad ya es bastante conocida, pero si vives en Santiago le recomendaría a tu tia, los médicos de la Universidad Católica hay especialistas muy prestigiosos y trabajan en equipo. En mi caso me atiendo con el doctor Manuel Alvarez Lobos. mi correo es: hamaya7@gmail.com. Un abrazo Martina - hamaya7 Wed, 08 Jul 2009 02:36:15 +0100 http://www.accumalaga.es/Todas-las-noticias/Entrevistas/Colitis-y-Crohn-en-el-mundo.-Chile.html#comment-111 Hola, tengo una tía con esta enfermedad, le ha sido diagnosticada hace un par de años y esta semana está viviendo una crisis de proporciones. Quisiera saber qué medicos especialistas en esta enfermedad trabajan en Chile o si existen más avances en otro país de Latinoamérica, espero puedas ayudarme. Saludos - Carolina Wed, 08 Jul 2009 00:44:27 +0100 http://www.accumalaga.es/Todas-las-noticias/Entrevistas/Colitis-y-Crohn-en-el-mundo.-Chile.html#comment-81 Hola Patricia: Se ve que eres una gran amiga. Deseo que tu amigo Patito haya tenido una muy buena recuperación, te contaré que he conocido varios casos de pacientes con CU que han optado por la cirugía teniendo en la actualidad una buena calidad de vida. Mi testimonio es de uno de esos casos raros que evoluciono de forma más tórpida. También he comprobado que la familia y los amigos son un pilar fundamental en nuestra recuperación. Solo con tu presencia y acompañamiento lo ayudaras mucho, a veces no es necesario hablar, ten paciencia, en algunos momentos pasamos por distintos estados de ánimo. Ya se recuperará y volvera a su vida cotidiana. Un abrazo Martina - hamaya7 Tue, 21 Apr 2009 01:29:27 +0100 http://www.accumalaga.es/Todas-las-noticias/Entrevistas/Colitis-y-Crohn-en-el-mundo.-Chile.html#comment-80 Bueno yo pues me alegra de saber de tí y conocer tu caso aunque dejame decirte que estoy muy preocupada he conocido a un amigo que justo el viernes recién pasado lo operaron y él sufre de esta enfermedad y no se como ayudarle, aunque él tiene un excelente ánimo y todo se lo toma de la mejor manera posible, desde aquí le envío mis fuerzas a cada unos de Uds., y sobretodo al Patito que lo quiero mucho y espero todo salga bien y con buenos resultados. - Patricia Alfaro Mon, 20 Apr 2009 16:18:44 +0100 http://www.accumalaga.es/Todas-las-noticias/Entrevistas/Colitis-y-Crohn-en-el-mundo.-Chile.html#comment-64 Hola Susana: Gracias por contarnos tu experiencia, se que debes estar pasándolo muy mal, pero lo importante es que tienes buen estado de ánimo. También me paso que cuando tuve mis tres embarazos no se porque motivo no tuve ningún brote, me senti muy bién y mis hijos nacieron sin problemas. Susana junto a tu médico tratante y un buen regimen alimenticio pronto estarás bien nuevamente, ya que tu tienes un pensamiento muy positivo. gracias nuevamente por compartir tu experiencia con nosotros. Te mando un abrazo y mucha fuerza. Martina - hamaya7 Sun, 15 Mar 2009 13:31:27 +0100 http://www.accumalaga.es/Todas-las-noticias/Entrevistas/Colitis-y-Crohn-en-el-mundo.-Chile.html#comment-63 hola soy enferma de cronh desde hace casi 16 años e tenido muchos brotes pero a raiz de mi segundo embarazo se paro cmo x arte de magia y e estado casi 8 aaños sin sintomas ahora llevo unos meses bastante malos me an vuelto arrepetir todas las pruebas para ver cmo esta y para mala suerte mia se avuelto a activar tengo bastante dolor ,cansancio ,nauseas ,y aveces me cuesta comer x ke nada mas acerlo me duele mucho el estomago yo lo tengo en los ultimos cmts del ileon con ulceras y ojala no se extienda x ke es jodido pero hay ke seguir para adelante asi ke animo para todos los ke estan cmo yo un beso;) - susana Sun, 15 Mar 2009 00:37:45 +0100 http://www.accumalaga.es/Todas-las-noticias/Entrevistas/Colitis-y-Crohn-en-el-mundo.-Chile.html#comment-61 Hola Bell: Si a eso me refiero, al "Plan Auge", no se porque no se ha incorporado esta enfermedad en Chile. Los pacientes chilenos, no solamente tenemos que lidiar con nuestros malestares, también enfrentar tener los recursos económicos para comprar nuestros medicamentos, que todos son de un muy alto costo, también los examenes que nos piden para confirmar el diagnóstico y hacer el seguimiento de nuestra enfermedad, ya que se manifiesta de tantas formas, no solamente es diarrea y sangramiento, a veces hay otros transtornos asociados, como artritis periférica, anemia, dolor abdominal, fiebre, sacroileitis, etc. Estos examenes también tienen un elevado costo, no solamente son de laboratorio, hay otros más especificos como: scaner, resonancia magnética, rectoscopía, etc. gracias Bell por tu comentario y un abrazo Martina - hamaya7 Mon, 09 Mar 2009 17:15:56 +0100 http://www.accumalaga.es/Todas-las-noticias/Entrevistas/Colitis-y-Crohn-en-el-mundo.-Chile.html#comment-59 Fuerza Martina.. también considero como tú, que falta apoyo. Son muchas las enfermedades que faltan en el Plan Auge, al menos eso fue lo que entendí. Espero que tu país incorpore la ayuda, porque de verdad que acá en Chile,los medicamentos en general son bastante caros. El negocio de los Laboratorios manda. Un saludo a todos los miembros de la Asociación, está muy buena la página. - Bell George Mon, 09 Mar 2009 02:17:37 +0100 http://www.accumalaga.es/Todas-las-noticias/Entrevistas/Colitis-y-Crohn-en-el-mundo.-Chile.html#comment-54 Hola Naoli: Si en Chile existen estos medicamentos, pero una mínima cantidad de pacientes los puede adquirir por su alto valor y en nuestro país el Servicio de Salud Público no los financia. En nuestro país cuando un paciente asiste a estos Centro de Salud se encuentra con los siguientes inconvenientes: - No siempre hay médicos especialistas en esta patología, por lo que se demoran muchos meses en entregar el verdadero diagnóstico, siendo tratados inicialmente como, gastritis, ulceras, artritis, etc. - Una vez diagnosticados, el Servicio de Salud, no financia medicamentos de avanzado como infliximab, adalimumab, supositorios salofak, solamente pueden tener acceso a azulfidine y protectores gástricos. Como puedes ver en Chile, no existe una consciencia de las autoridades que tienen que ver con la Salud como para darse cuenta de lo limitante que es esta enfermedad y su alto valor para adquirir los medicamentos. El otro inconveniente que en Chile no existen Asociaciones de enfermos como Esta, donde el paciente sea informado y acogido. En resumen tenemos los medicamentos de avanzada, pero muy pocas personas pueden tener este tratamiento. Saludos cordiales Martina - hamaya7 Sat, 07 Mar 2009 15:10:40 +0100 http://www.accumalaga.es/Todas-las-noticias/Entrevistas/Colitis-y-Crohn-en-el-mundo.-Chile.html#comment-53 Saludos Naoli. He revisado el video que indicas. Es simplemente un video que explica el uso de adalimumab (humira). Este tratamiento no es nuevo, si revisas el foro veras que habemos muchos que ya usamos esta medicación. - THALCAVE Sat, 07 Mar 2009 13:17:16 +0100