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Videos para educar sobre qué es, y cómo vivir con una ileostomía. Entrevistamos al autor

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Escrito por Paracelsojr.   
viernes, 06 de noviembre de 2009

Todo sobre la ileostomía en video

¿Estarías dispuesto/a a enseñar tu estoma, a explicar como vacías tu bolsa, a dar detalles de cómo te sentiste antes y después de la operación de ileostomía que te tuvieron que practicar por culpa de tu colitis ulcerosa?

Tal vez no te atrevas por diversos motivos: vergüenza a aparecer en Internet y que te vea todo el mundo, no saber como hacerlo, deseo de salvaguardar tu intimidad, etc…

Dennis es un chico americano que no solo se ha atrevido a contar y mostrarnos todas estas experiencias en video, sino que además lo hace de maravilla, con gran éxito en Internet, sus videos pueden verse en multitud de páginas que tratan la ostomía.

Nos hemos puesto en contacto con el y le hemos realizado un entrevista, en la que nos cuenta sus motivaciones y planes de futuro, como en otras ocasiones, podréis leer la entrevista en inglés y traducida al español…

La entrevista:

Has creado un blog (ucvlog.com) y también un canal en You Tube (www.youtube.com/user/UCVlog). Los utilizas para divulgar tu experiencia como persona que sufre colitis ulcerosa y portador de un estoma ¿Qué fue antes, la idea de escribir un blog, o el canal en You Tube?

Antes de operarme encontré un par de videos en You Tube de gente que se había operado. También encontré algunos blogs. Aunque me di cuenta que la gente no daba mucha información sobre la vida que llevaban con la colitis ulcerosa y después de la operación, así que se me ocurrió la idea de hacer unos cuantos videos. Una vez que empecé a hacer los videos me di cuenta que esta enfermedad había cambiado completamente toda mi vida. Así que seguí haciendo videos y ahora tengo sobre 100.

 

¿En qué momento y cómo decidiste grabar estos videos?

Tuve la idea un par de semanas después de mi segunda operación cuando me estaba recuperando en cama. Durante un año había estado luchando con mi fe cristiana en Dios y no podía entender el propósito de padecer esta enfermedad. Después me di cuenta que tenía la capacidad de contar mi historia a otros y podía servir a Dios a través de estos videos. Descubrí que podía transformar una experiencia negativa (padecer la enfermedad) en positiva, a través de estos videos.


¿Estaban tus padres o amigos en contra de esta idea? ¿Pusieron algún impedimento?

Ninguno de mis amigos estuvo en contra de esta idea. Al principio mis padres pensaban que estaba compartiendo demasiada información personal pero después de unos meses vieron que podía ayudar a otra gente. No hubo impedimentos para empezar el proyecto, pero una vez dentro, me di cuenta que si quería hacerlo bien, necesitaría invertir mucho tiempo y algo de dinero para hacerlo correctamente.

 

¿Cuál es el objetivo que persigues difundiendo estos videos?

Reconozco que cuando me diagnosticaron la enfermedad no tenía ni idea de cómo sería mi vida. Igualmente, después de la operación no sabía como sería mi vida con una ileostomía o con una bolsita. Mi propósito es ayudar a otra gente a entender lo que le espera o por lo que van a pasar. También ayudar a las familias y amigos a entender lo que sus seres queridos están sufriendo. En algunos de mis videos intento darle forma a la actitud de la gente y hacerle ver el lado positivo de estas enfermedades terribles.

 

El blog de Dennis, con información sobre las ileostomíasDurante el proceso de grabar y editar tus videos: ¿te ayuda alguien o lo haces tú sólo?

Actualmente yo mismo grabo y edito los videos. También cuido todo lo que se ve en la web y en mi página web UCVlog.com. Tengo un par de amigos con los que trabajo para traducir los videos. No sé otros idiomas bien, así que me ayudan a traducirlos. También tengo un amigo/a que me ayuda con algunas gráficas de la página web.

 

En este momento, tu canal en You Tube tiene más de 200 subscriptores y se han reproducido los videos más de 6500 veces.¿Qué opinas de esto? ¿Cuál es la razón de este éxito?

Aquí tienes las cifras exactas a día de hoy: 216 subscriptores, el canal se ha visto 6.800 veces. Tengo ya 103 videos colgados, más nueve traducciones. De todos los videos en inglés, más los traducidos, se han visto más de 85.000 veces. La página web compañera UCVlog.com se ha visto 25.000 veces.
Estoy muy sorprendido y agradecido de este éxito. Mis videos han ayudado a cientos de personas a entender la enfermedad y eso es muy gratificante. Creo que hay muchas razones por las que los videos han tenido tanto éxito:

1. Son específicos y se centran en los temas por lo que la gente puede encontrar fácilmente la información que quieren.

2. Yo no cuelgo los videos y dejo a la gente sola, sino que cuando la gente se pone en contacto conmigo, me tomo el tiempo preciso para responder a sus preguntas y establecer una relación con ellos.

3. Lo videos son, normalmente, de buena calidad tanto en presentación como en contenido, así que pienso que la gente confía en ellos y les atrae.

 

¿Pensabas que tus videos iban a tener tanta repercusión? ¿Podías imaginar que tantos usuarios verían tus videos?

Nunca pensé que mis videos tuvieran tanta popularidad. Los videos llevan colgados nueve meses. Cuando empecé la página web, establecí un objetivo de que mis videos se vieran unas 100.000 veces durante el primer año. Entonces pensaba que iba a ser un objetivo imposible que no podría llegar a cumplir, pero quería ir a por ello igualmente. En la actualidad, voy camino de batir esa cifra de cuatro a seis semanas, y espero que después de un año los videos se hayan visto 125.000 veces.

 

En este momento tus videos se han subtitulado en español y japonés. ¿Se traducirán a otros idiomas?

También tengo planes de traducir los videos al catalán, que es muy hablado en España. Nunca había escuchado hablar de este idioma antes y no sé si mucha gente verá esos videos, pero tengo una compañera que quiere traducirlos. Puedes encontrar los primeros videos en catalán en www.youtube.com/CatalanUCVlog. No he encontrado a nadie más que me ayude a traducir pero cuando alguien se ofrezca, aceptaré su ofrecimiento. En el instituto estudié un poco de alemán, así que estoy pensando en contactar con algunos de los visitantes alemanes para ver si me pueden ayudar a traducirlos a este idioma. Pero todo esto lleva tiempo. Estoy centrado en traducir a español en este momento, pero es un proceso lento.

 

No hay muchos videos traducidos a español por ahora. ¿Intentarás traducir más videos a español en el futuro?

Sí, tengo la intención de traducir más videos a español. Ya tengo alguna gente de Méjico y España que me ayudarán. Mi traductor hace el trabajo muy rápido. Yo tardo un tiempo en hacer la trascripción de los videos y añadirle los subtítulos, pero estoy intentando hacer unos cuantos videos cada mes. Si consigo más gente para hacer buenas traducciones a español, el proyecto irá más rápido.

Portal de Dennis en You Tube, donde sube todos sus videos¿Estás pensando en algún otro proyecto?

Tengo algunos proyectos en los que estoy trabajando. Tengo más ideas para los videos así que es un proyecto en curso. También estoy intentando conseguir videos de mis visitantes para un proyecto llamado “the Gutbending Declaration”. Básicamente estoy buscando videos de gente que ven la vida mejor viviendo con una ileostomía que con una enfermedad. También he escrito unas memorias con reflexiones de cómo la colitis ha cambiado mi vida para mejor, así que estoy intentado publicarlo lo antes posible.

 

Desde la web de nuestra Asociación de gente con Crohn y Colitits ulcerosa en Málaga (www.accumalaga.es) estamos mostrando tus videos porque pensamos que pueden ayudar a nuestros visitantes. ¿Conoces nuestra web? ¿Qué piensas de ella?

Conozco vuestra página web y te doy las gracias por poner mis videos. Sólo entiendo algunas palabras de la web, pero de lo que he visto parece muy profesional y útil. Parece incluso mejor que algunas de de las páginas web americanas para la gente con ostomía. Pienso que estáis haciendo un buen trabajo y tenéis mucha información disponible para la gente.

 

Desde ACCU Málaga queremos felicitar a Dennis por la labor que esta llevando a cabo desinteresadamente y en beneficio de los demás, es encomiable. También queremos agradecerle que se prestara tan amablemente a la realización de esta entrevista.

Puedes ver todos los videos de Dennis, subtitulados en español, en nuestra galería de videos:

  1. Colitis Ulcerosa. Primera cirugía
  2. Segunda Intervención. Colitis ulcerosa
  3. Tercera intervención. Colitis ulcerosa
  4. Mis cicatrices. Colitis ulcerosa
  5. Dormir con una bolsa de ileostomía
  6. Como vaciar la bolsa de ileostomía

Puedes comentar estos videos y dar tu opinión sobre ellos. Iremos añadiendo nuevos videos a medida que se vayan subtitulando.



Modificado el ( sábado, 07 de noviembre de 2009 )
 
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