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Colitis y Crohn en el Mundo. Puerto Rico

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Escrito por THALCAVE   
martes, 03 de noviembre de 2009
Índice del Artículo
Colitis y Crohn en el Mundo. Puerto Rico
Segunda entrevista

Mapa de localización de Puerto Rico

 

 

 

Hemos elegido como imagen para ilustrar esta entrevista un mapa de localización de Puerto Rico, para que todos podamos ubicar donde se encuentra este país, que aunque creo que conocidos por casi todos los hispano parlantes, si que puede resultar difícil de ubicar.

Lo importante es lo que nos trae a esta isla, y nos es otra cosa que un par de entrevistas que nos permitirá conocer como en las anteriores de la serie Colitis y Crohn en el mundo, que conocimiento hay en Puerto Rico de las enfermedades inflamatorias intestinales, además de saber como  se diagnostica, trata y vive con estas enfermedades.

Como siempre la mejor forma de conocer las respuestas a las anteriores cuestiones es hablando con compañeros puertorriqueños que comparten nuestras enfermedades…

Nombre: Veyra Santos Vallellanes
Enferma de: Colitis Ulcerativa
Años: 19
País: Puerto Rico

ACCU Málaga: ¿Hace cuanto que padeces la enfermedad?
Veyra: Padezco de colitis ulcerativa desde mis 15 años, aproximadamente casi 5 años.

ACCU Málaga: ¿Cuánto tiempo tardaron en diagnosticarte la enfermedad desde que empezaste a manifestar los primeros síntomas?
Veyra: No tardo mucho pues me hospitalizaron e inmediatamente me sometieron a una colonoscopia y ahí se rebelo que era colitis ulcerativa, diría que en dos semanas lo diagnosticaron bien.

ACCU Málaga: ¿Te diagnosticaron erróneamente alguna otra enfermedad antes de determinar que era Colitis Ulcerosa o Enfermedad de Crohn?
Veyra: No.

ACCU Málaga: ¿Cuántos periodos de crisis o brotes atravesaste?
Veyra: Muchísimos, diría que muchos, mas de 40 durante 3 años. En un solo año estuve 14 veces recluida en el Hospital por crisis de mi condición.

ACCU Málaga: ¿Con que medicamentos te trataron?
Veyra: Asacol, Pentasa, Prednisona, Inmuran, Remicade, Canasa, Roguasa, Colocort. Y muchos mas que ahora mismo no recuerdo sus nombres…

ACCU Málaga: ¿Qué resultados te dieron?
Veyra: Bueno el único medicamento que me bloqueaba el sangrado era la prednisona y al ser un esteroides mi medico decidió quitarlo porque ya me estaba haciendo daño a otros órganos. Me dieron 9 dosis de remicade y no funcionaron para nada, y ningún otro medicamento me funcionó ya que mi enfermedad estaba muy avanzada.

ACCU Málaga: ¿Qué otro tipo de ayuda buscaste? Medicina alternativa, psicología etc.
Veyra: No

ACCU Málaga: ¿Has tenido que someterte a algún tipo de operación como consecuencia de tu Colitis Ulcerosa?
Veyra: Si me han sometido a dos operaciones. La primera colostomía total con ileostomía. La segunda cortar casi todo el recto por proctitis. Aun me quedan dos operaciones más para eliminar la ileostomía.

Veyra, Puerto Rico

ACCU Málaga: ¿Por qué tomaste la opción de operarte?
Veyra: Yo misma dije que me operaran, era tanto el sufrimiento y el dolor de mis episodios que no aguantaba más. También mi vida estaba cambiando pues no tenia tiempo para nada al estar tanto tiempo recluida en un Hospital. No fue fácil el proceso pero lo logre.

ACCU Málaga: ¿Cómo te informaste sobre la operación, y sus consecuencias?
Veyra: Mi doctor me mencionó el procedimiento y sus consecuencias.

ACCU Málaga: ¿En qué ciudad y centro hospitalario se llevó a cabo?
Veyra: En Santurce Puerto Rico, en el Hospital San Jorge Childrens Hospital.

ACCU Málaga: Después de la intervención, ¿cual es tu opinión sobre operarse?
Veyra: Después de la operación estuve muy contenta con todo, pues ya podía vivir tranquila y sin dolores de colitis ulcerativa. No me costo mucho acostumbrarme a mi nueva vida con mi ileostomía.

ACCU Málaga: ¿Es muy alta la incidencia de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales en tu país?
Veyra: Creo que últimamente hay muchas personas padeciendo de los intestinos pero son cosas diferentes, si hay muchos padeciendo de colitis ulcerativa y enfermedad de Crohn pero el número específico no lo se.

ACCU Málaga: ¿Cuál es el conocimiento general de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales por parte de los médicos de cabecera (médicos de familia) de tu país?
Veyra: Realmente no sabría como contestar esta pregunta pues nunca he visitado a un medico de familia o cabecera, fui directamente al hospital cuando todo comenzó y rápido me atendió un gastroenterólogo.

ACCU Málaga: ¿Qué medicamentos están a disposición de los enfermos para el tratamiento de estas enfermedades? ¿Se encuentras entre estos los últimos tratamientos con Infliximab o Humira?
Veyra: He oído hablar de Humira en la oficina de mi gastroenterólogo yo se que el Humira esta disponible aquí en Puerto Rico pero el infliximab nunca lo he escuchado a lo mejor si lo hay.

ACCU Málaga: ¿Están financiados estos medicamentos por la Seguridad Social, o sistema similar que tengáis en tu país?
Veyra: Al parecer si pero no se de esas cosas.

ACCU Málaga: ¿Existe algún tipo de asociacionismo de pacientes, parecido al que se ve por aquí en Europa?
Veyra: No lo se.

ACCU Málaga: ¿A Qué medios acuden los Enfermos de Crohn o Colitis Ulcerosa para informarse sobre nuevos tratamientos y últimos estudios sobre estas enfermedades?
Veyra: Yo me informe con mi medico y por Internet.

ACCU Málaga: La media de conocimiento que tiene el enfermo sobre su enfermedad, es alta, media o baja.
Veyra: Alta.

ACCU Málaga: ¿Qué crees que necesita mejorar la sanidad de tu país en relación a nuestros padecimientos?
Veyra: Bueno se deberían crear asociaciones o grupos de jóvenes para apoyo mutuo. No estoy segura si existe alguno en Puerto Rico.

ACCU Málaga: ¿Cuál piensas que son las mayores diferencias entre como afrontan las Autoridades Sanitarias Españolas y de tu país este problema sanitario?
Veyra: No lo se.

ACCU Málaga: En tu experiencia personal. ¿Estás satisfecho/a con los tratamientos y medios con los que se te ha tratado, o piensas que habrían sido distintos si hubieses estado en otro lugar del mundo?
Veyra: Estoy muy satisfecha con todo creo que hubiese sido lo mismo en otro lugar.

Queremos agradecer a Veyra su colaboración con la Web, permitiéndonos realizarle esta entrevista. Atendió nuestra petición con una alegría y rapidez loable.



Modificado el ( viernes, 20 de noviembre de 2009 )
 
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