Nombre: Miguel Hernández Gorriti
Enfermo de: Crohn
Años: 21
País: Uruguay

 

 

 

 

 

 

 

 

ACCU Málaga: ¿Hace cuanto que padeces la enfermedad?
Miguel: 10 años (desde los 11).

ACCU: ¿Cuánto tiempo tardaron en diagnosticarte la enfermedad desde que empezaste a manifestar los primeros síntomas?
Miguel: Aproximadamente unos 4 años.

ACCU: ¿Te diagnosticaron erróneamente alguna otra enfermedad antes de determinar que era Colitis Ulcerosa o Enfermedad de Crohn?
Miguel: Sí.

ACCU: ¿Cuáles?
Miguel: Ingresé al quirófano con una aparente apendicitis, pero cuando se disponían a operarme y extirparme el apéndice se dieron cuenta que no era ésta la parte enferma, sino toda la válvula ileo-cecal y gran parte del colon, que fueron extirpados.

ACCU: ¿Cuántos periodos de crisis o brotes atravesaste?
Miguel: Desde ese año del diagnóstico, casi todos los años tuve periodos de empujes, acompañados de internaciones.

ACCU: ¿Con que medicamentos te trataron?
Miguel: Desde siempre Salofalk (mesalazina) y, segun el nivel de actividad de la enfermedad: azatioprina, corticoides, moduladores de la motilidad intestinal, moduladores de la acidez gástrica y hierro. Hace unos años mi sociedad médica me proporcionó Infliximab, y recientemente mis padres adquirieron no sin sobresaltos económicos Humira de Abbott (adalimumab), medicamento con el cual estoy haciendo un tratamiento desde octubre.

ACCU: ¿Qué resultados te dieron?
Miguel: Los efectos de la mesalazina nunca los noté realmente. Los inmunosupresores, sobre todo los corticoides siempre fueron muy efectivos para lograr un alivio casi inmediato de los síntomas. Mi tratamiento con Infliximab tuvo que ser suspendido por una mala tolerancia, y aun no he notado ningún cambio desde que empecé mi tratamiento con Humira, puesto que mi estado ya era excelente cuando comencé con dicho tratamiento.

ACCU: ¿Qué otro tipo de ayuda buscaste? Medicina alternativa, psicología etc.
Miguel: Estuve un tiempo haciendo Reiki, y desde hace 11 años estoy en terapia con psicoanalista.

ACCU: ¿Qué resultados obtuviste con estas terapias?
Miguel: El Reiki no me ayudó demasiado, en cambio mi terapia con el psicólogo realmente fue de gran utilidad en todos los momentos.

ACCU: ¿Has tenido que someterte a algún tipo de operación como consecuencia de tu Crohn?
Miguel: Mi crohn... Sí, en 1999 me practicaron la operación ya mencionada; en 2005 nuevamente fui operado, y también en mayo de 2008. ACCU: ¿Por qué tomaste la opción de operarte? Miguel: En realidad, cada una de las cirugías que me han practicado, según tengo entendido, era inevitable llevarlas a cabo.

ACCU: ¿Cómo te informaste sobre la operación, y sus consecuencias?
Miguel: Siempre hablando con mis médicos tratantes y cirujanos, con quienes tengo gran amistad y confianza.

ACCU: ¿En qué ciudad y centro hospitalario se llevó a cabo?
Miguel: Todas fueron en la cuidad de Florida (donde he vivido toda la vida) en el sanatorio de COMEF (Cooperativa Médica de Florida).

ACCU: Después de la intervención, ¿cuál es tu opinión sobre operarse?
Miguel: Las operaciones son experiencias difíciles de llevar, dado el encierro que se experimenta y lo traumático de las consecuencias de la cirugía en sí.

ACCU: ¿Es muy alta la incidencia de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales en tu país?
Miguel: Tengo entendido que no es muy alta la incidencia, comparado con los países de Europa y Estados Unidos.

ACCU: ¿Cuál es el conocimiento general de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales por parte de los médicos de cabecera (médicos de familia) de tu país?
Miguel: Están en general escasamente informados de las EII.

ACCU: ¿Qué medicamentos están a disposición de los enfermos para el tratamiento de estas enfermedades? ¿Se encuentras entre estos los últimos tratamientos con Infliximab o humira?
Miguel: Según tengo entendido, el sistema de salud pública proporciona a los pacientes tanto Humira como Infliximab, pero mi sociedad médica privada hasta ahora se ha negado a cubrir el Humira. Estamos en tratativas con la justicia para que esto pueda cambiar.

ACCU: ¿Están financiados estos medicamentos por la Seguridad Social, o sistema similar que tengáis en tu país?
Miguel: El Fondo Nacional de Recursos financia estos medicamentos, pero han habido inconvenientes que realmente no llego a entender del todo, y es por eso que hasta ahora mis padres han comprado Humira.

ACCU: ¿Existe algún tipo de asociacionismo de pacientes, parecido al que se ve por aquí en Europa?
Miguel: Si, existe ACCU Uruguay, un grupo que nos juntamos una vez por mes, con muchas actividades, charlas y consultas con médicos y psicólogos. Es realmente gratificante compartir experiencias.

ACCU: ¿A Qué medios acuden los Enfermos de Crohn o Colitis Ulcerosa para informarse sobre nuevos tratamientos y últimos estudios sobre estas enfermedades?
Miguel: Personalmente, y creo que en general es así, acudo a Internet y a médicos especializados para informarme.

ACCU: La media de conocimiento que tiene el enfermo sobre su enfermedad, es alta, media o baja?
Miguel: Por los compañeros que tengo en ACCU, la mayoría tienen un buen conocimiento de sus casos en particulares, y me incluyo. Sin embargo, hay algunos que realmente se ven desorientados y desconcertados con su enfermedad.

ACCU: ¿Qué crees que necesita mejorar la sanidad de tu país en relación a nuestros padecimientos?
Miguel: No tengo la menor idea, tal vez divulgar información sobre las EII, porque casi nadie tiene conocimiento de lo que son, así como de sus síntomas.

ACCU: ¿Cuál piensas que son las mayores diferencias entre como afrontan las Autoridades Sanitarias Españolas y de tu país este problema sanitario?
Miguel: En realidad no lo sé, pero es obvio que hay grandes diferencias. En parte debido a la diferencia de poblaciones, supongo.

ACCU: En tu experiencia personal. ¿Estás satisfecho/a con los tratamientos y medios con los que se te ha tratado, o piensas que habrían sido distintos si hubieses estado en otro lugar del mundo?
Miguel: Pienso que hubieran sido mejores si, por ejemplo, si hubiera estado en Europa o EE.UU., porque allí el conocimiento que existe de las EII es mucho mayor y extendido, por lo que creo que desde un principio hubiera tenido un tratamiento realmente adecuado y específico. Aquí cuando empecé con el Crohn realmente los médicos no tenían mucha idea de qué rumbo tomar.