Conozcamos a través de esta entrevista a Joscelyn Ford, panameña de 22 años que padece enfermedad de Crohn, y conozcamos también un poco mejor como se vive y se lucha contra las enfermedades inflamatorias intestinales en Panamá...
Nombre: Joscelyn Ford
Enferma de: Crohn
Edad: 22 años
País: Panamá
ACCU Málaga: ¿Hace cuanto que padeces la enfermedad?
Joscelyn: Padezco de enfermedad de crohn desde hace seis años.
ACCU Málaga: ¿Cuánto tiempo tardaron en diagnosticarte la enfermedad desde que empezaste a manifestar los primeros síntomas?
Joscelyn: Aproximadamente los médicos tardaron casi dos años en diagnosticarme la enfermedad.
ACCU Málaga: ¿Te diagnosticaron erróneamente alguna otra enfermedad antes de determinar que era enfermedad de Crohn?
Joscelyn: La verdad, si.
ACCU Málaga: ¿Cuáles?
Joscelyn: Me dijeron que tenía anorexia nerviosa motivo por el cual me transfirieron a un psiquiatra. También me diagnosticaron gastritis erosiva leve. Pase mucho tiempo de especialista en especialista, desde hematólogos, ginecólogos, gastroenterólogos, medicina interna, urólogos. Hasta que un medico general me dijo que era necesario un examen del colon y de ahí me transfirió finalmente a un proctólogo.
ACCU Málaga: ¿Cuántos periodos de crisis o brotes atravesaste?
Joscelyn: Solo uno y si que fue largo.
ACCU Málaga: ¿Con que medicamentos te trataron?
Joscelyn: Después de que me operaron tomé por unos meses mesalazina (asacolon)
ACCU Málaga: ¿Qué resultados te dieron?
Joscelyn: La verdad, las tomé con la finalidad de prevenir cualquier otra crisis o brote, pero no tuve ninguno después que me operé.
ACCU Málaga: ¿Qué otro tipo de ayuda buscaste? Medicina alternativa, psicología etc.
Joscelyn: Bueno siempre que ingresaba a Internet buscaba grupos de ayuda y mucha información sobre la enfermedad de crohn, intentaba mantenerme muy alerta sobre avances y demás y quería compartir con otras personas que padecían lo mismo que yo.
ACCU Málaga: ¿Qué resultados obtuviste con estas terapias?
Joscelyn: Fue más llevadero, no fácil, pero estar informada y saber que con cuidados puedo llevar una vida normal fue muy tranquilizante.
ACCU Málaga: ¿Has tenido que someterte a algún tipo de operación como consecuencia de tu Crohn?
Joscelyn: Si. Me realizaron una hemicolectomía derecha por tumor obstructivo en ciego.
ACCU Málaga: ¿Por qué tomaste la opción de operarte?
Joscelyn: No tomé la opción, fue una intervención de urgencia, el mismo día que me realizaron la colonoscopía me hospitalizaron para hacerme más exámenes y a los días me operaron.
ACCU Málaga: ¿Cómo te informaste sobre la operación, y sus consecuencias?
Joscelyn: No me informé, de hecho ni siquiera sabía el porque de mi operación, yo tenía 16 años y mi madre dio órdenes de que no me dijeran que era lo que en realidad padecía, como soy muy nerviosa me hubiese afectado emocionalmente y los doctores recomendaron que era mejor así al menos por un tiempo.
ACCU Málaga: ¿En qué ciudad y centro hospitalario se llevó a cabo?
Joscelyn: En el Hospital Santo Tomás en la ciudad de Panamá en el año 2004.
ACCU Málaga: Después de la intervención, ¿cual es tu opinión sobre operarse?
Joscelyn: Creo que es la mejor opción, si es necesario, claro que hay que intervenir quirúrgicamente.
ACCU Málaga: ¿Es muy alta la incidencia de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales en tu país?
Joscelyn: Para nada, tampoco es muy conocida.
ACCU Málaga: ¿Cuál es el conocimiento general de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales por parte de los médicos de cabecera (médicos de familia) de tu país?
Joscelyn: Pues son muy pocos los médicos que tienen una idea clara de lo que estás son, pero conozco al menos dos que están muy empapados del tema, mi proctólogo y el que era mi pedíatra.
ACCU Málaga: ¿Qué medicamentos están a disposición de los enfermos para el tratamiento de estas enfermedades?¿Se encuentras entre estos los últimos tratamientos con Remicade (Infliximab) o el Humira (Adalimumab)?
Joscelyn: Algunos antiinflamatorios, no tengo conocimiento profundo sobre esto ya que desde que me operé solo me recomendaron el Asacolon por precaución.
ACCU Málaga: ¿Están financiados estos medicamentos por la Seguridad Social, o sistema similar que tengáis en tu país?
Joscelyn: No que yo sepa.
ACCU Málaga: ¿Existe algún tipo de asociacionismo de pacientes, parecido al que se ve por aquí en Europa?
Joscelyn: No.
ACCU Málaga: ¿A Qué medios acuden los Enfermos de Crohn o Colitis Ulcerosa para informarse sobre nuevos tratamientos y últimos estudios sobre estas enfermedades?
Joscelyn: Al médico de cabecera y a la Internet.
ACCU Málaga: La media de conocimiento que tiene el enfermo sobre su enfermedad, es alta, media o baja.
Joscelyn: Al inicio es bajo, y con el paso del tiempo uno va profundizando el conocimiento, siempre se busca estar anuente a lo que uno padece.
ACCU Málaga: ¿Qué crees que necesita mejorar la sanidad de tu país en relación a nuestros padecimientos?
Joscelyn: Que se realicen estadísticas del nivel poblacional que padece esta enfermedad para así brindar un mejor manejo de información, brindar seminarios sobre Enfermedades Inflamatorias Intestinales y sobre todo que los médicos tengan mayor información sobre esta enfermedad.
ACCU Málaga: ¿Cuáles piensas que son las mayores diferencias entre como afrontan las Autoridades Sanitarias Españolas y de tu país este problema sanitario?
Joscelyn: No tengo mucho conocimiento sobre como afrontan las Autoridades españolas esta enfermedad.
ACCU Málaga: En tu experiencia personal. ¿Estás satisfecho/a con los tratamientos y medios con los que se te ha tratado, o piensas que habrían sido distintos si hubieses estado en otro lugar del mundo?
Joscelyn: Yo estoy satisfecha, ya que para ser una enfermedad no muy conocida y tomando en cuenta el tiempo que demoraron en diagnosticarla, considero que se trató con mucha eficiencia, de repente en otro país con mayor conocimiento sobre el crohn no hubiese sido tan lento a la hora de descubrir lo que realmente tenía, pero creo que el proceso desde que me hicieron el colon por enema y vieron que algo no marchaba bien hasta la extracción del tumor fue pertinente el tiempo y la forma en que se manejo todo.
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