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Colitis y Crohn en el mundo. Marruecos

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Escrito por THALCAVE   
jueves, 02 de abril de 2009

Nombre: Fátima- Zahra
Enferma de: Crohn
Años: 22
País: Marruecos

ACCU Málaga: ¿Hace cuanto que padeces la enfermedad?
Fátima: Hace unos 11 años que padezco la enfermedad de crohn.

ACCU: ¿Cuánto tiempo tardaron en diagnosticarte la enfermedad desde que empezaste a manifestar los primeros síntomas?
Fátima: Los médicos de Marruecos no pudieron diagnosticarme la enfermedad. Antes de ir a Francia, estuve cuatro años sin tener ninguna información sobre lo que yo tenía.

ACCU: ¿Te diagnosticaron erróneamente alguna otra enfermedad antes de determinar que era Colitis Ulcerosa o Enfermedad de Crohn?
Fátima: Si, por supuesto.

ACCU: ¿Cuáles?
Fátima: Algunos médicos marroquíes, me dijeron que yo tenia tuberculosis o hepatitis C.

ACCU: ¿Cuántos periodos de crisis o brotes atravesaste?
Fátima: Antes de estar en Francia, tenia crisis todos  los días sin importar que fuera de dia o de noche, estuve así unos cuatro años, no podía dormir, comer o moverme.

ACCU:
¿Con que medicamentos te trataron?
Fátima: Como en Marruecos los médicos no sabían lo que tenia, solo me recetaban Flagyl, nada más.

ACCU: ¿Qué resultados te dieron?
Fátima: Al principio sentía cierto alivio, mas tarde no me hacia nada, así que no fue nada exitosa la experiencia.

ACCU:
¿Qué otro tipo de ayuda buscaste? Medicina alternativa, psicología, etc.
Fátima: En Marruecos, no tuve ayuda, pero cuando estuve en Francia, tuve mucha ayuda, cuando comenzaron a diagnosticarme la enfermedad en marzo de 2001, estuve hospitalizada por primera vez durante tres días en el hospital Trousseau de Paris. Regrese a Marruecos, para poder tener la oportunidad de regresar a Francia y más tarde comenzar el tratamiento. Tuve problemas en Marruecos, y tras una batalla de aproximadamente seis meses, felizmente pude conseguir regresar a Francia, una segunda vez en agosto de 2001, para poder comenzar un tratamiento, al principio tuve nutrición parenteral durante cuatro meses, después fui operada y me quitaron unos 80 cm de intestino. Durante todo ese tiempo de hospitalización recibí mucha ayuda psicológica, tras 6 meses en Francia (4 meses hospitalizada y 2 meses en revisiones) regrese a Marruecos con Imurel, pentasa y un régimen libre de grasas durante dos años (antes de estar en Francia y de tener el tratamiento yo tenia 15 años y pesaba 15 kilos y media 124 cm, después del tratamiento yo pesaba 30 kilos y crecí 15 centímetros)

ACCU:
En caso afirmativo, ¿podrías decir que fue una experiencia positiva?
Fátima: Por supuesto que sí.

ACCU: ¿Qué resultados obtuviste con estas terapias?
Fátima: Aprendí a ser más paciente, y a ser mucho más fuerte, aprendí a vivir con  la enfermedad.

ACCU: ¿Has tenido que someterte a algún tipo de operación como consecuencia de tu Colitis Ulcerosa?
Fátima: Si fui operada y me quitaron 80 cm de intestino

ACCU: ¿Por qué tomaste la opción de operarte?
Fátima: Por que básicamente decidí en confiar en los médicos franceses, gracias a ellos estoy viva, ellos me salvaron la vida y les estoy muy agradecida.

ACCU:
¿Cómo te informaste sobre la operación, y sus consecuencias?
Fátima: Antes de operarme, tanto mi medico como mi cirujano me explicaron todo lo que consistía la operación.

ACCU: ¿En qué ciudad y centro hospitalario se llevó a cabo?
Fátima: Fue en el hospital infantil de Armand Trousseau en Paris.

ACCU: Después de la intervención, ¿cual es tu opinión sobre operarse?
Fátima: De 2001 a 2003, solamente tuve un brote, así pues hubo un cambio muy grande, antes y después de la operación.


ACCU:
¿Es muy alta la incidencia de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales en tu país?
Fátima: No lo sé, es posible, pero muchos no conocen esta enfermedad, por ejemplo mi abuelo tenia los síntomas de la enfermedad de Crohn en 1998, pero sabiendo que en Marruecos no se conocía esta enfermedad, así que no sabíamos lo que había antes, el murió a causa de esta enfermedad.

ACCU: ¿Cuál es el conocimiento general de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales por parte de los médicos de cabecera (médicos de familia) de tu país?
Fátima: En Marruecos la enfermedad no es muy conocida por la gente, antes de mi caso, yo pensaba que era una de las primera enfermas de Crohn en Marruecos, pero los médicos de Marruecos no tienen mucha información sobre la enfermedad y los síntomas.

ACCU: ¿Qué medicamentos están a disposición de los enfermos para el tratamiento de estas enfermedades? ¿Se encuentras entre estos los últimos tratamientos con Infliximab o humira?
Fátima: Mis padres fueron informados en Marruecos sobre esta medicación, EL remicade es conocido, pero no hay ningún laboratorio de fabricación en Marruecos, es por eso que el remicade se envía a Marruecos desde países de Europa y a su vez hacia países africanos.

ACCU: ¿Están financiados estos medicamentos por la Seguridad Social, o sistema similar que tengáis en tu país?
Fátima: No, la seguridad social Marroquí no presta cobertura a jóvenes de más de 21 años, el remicade es muy caro y no todo el mundo puedo tomarlo.

ACCU: ¿Existe algún tipo de asociacionismo de pacientes, parecido al que se ve por aquí en Europa? 
Fátima: No lo sé, nunca oí hablar de esto antes.

ACCU: ¿A Qué medios acuden los Enfermos de Crohn o Colitis Ulcerosa para informarse sobre nuevos tratamientos y últimos estudios sobre estas enfermedades?
Fátima: Si los enfermos no buscan por ellos mismos, ellos no pueden tener información.

ACCU: La media de conocimiento que tiene el enfermo sobre su enfermedad, es alta, media o baja.
Fátima: No lo sé.

ACCU:
¿Qué crees que necesita mejorar la sanidad de tu país en relación a nuestros padecimientos?
Fátima: Por supuesto, en Marruecos hay mucho trabajo por hacer al respecto, es decir de la parte médica y social también, ya que la enfermedad de Crohn, no es muy conocida por los marroquís, y no hay suficientes infraestructuras de información y ayuda para los enfermos.

ACCU:
¿Cuál piensas que son las mayores diferencias entre como afrontan las Autoridades Sanitarias Españolas y de tu país este problema sanitario?
Fátima: Yo pienso que España es suficientemente avanzada comparada con Marruecos sobre el plan medico y el plan sanitario y social.
En España hay muchas investigaciones y esfuerzos por estar a la altura y también para mejorar los medios de vida de los enfermos, hay asociaciones bien  estructuradas, eso si, que en Marruecos no lo tenemos, yo puedo decir que en Marruecos hay medios financieros suficientes para hacer todo este tipo de cosas, y ayudar a los enfermos, pero desgraciadamente, las autoridades marroquíes no quieren hacer nada para ayudar a los enfermos, Marruecos debe informar más sobre la enfermedad de Crohn.
 

Comentarios (2)add
hamaya7
...
escrito por hamaya7 , abril 03, 2009
Hola Fátima: he quedado muy consternada por tu testimonio, como has tenido que vivir con esta enfermedad.
No puedo imaginar que todavía existan médicos que aún no tengan conocimientos para diagnosticar esta enfermedad y hayas tenido que estar por años con un tratamiento tan básico como el flagyl, sin poder controlar los brotes.
Te admiro por tu deseo de vivir y a pesar de todo no dejarte derrotar.
Espero que en Francia tengas siempre la oportunidad de volver cada vez que requieras un tratamiento y encuentres el apoyo profesional adecuado.
Un abrazo
Martina
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ayuda
escrito por mohssine , mayo 12, 2010
Sr:
soy discapacitado ando con bastones y uso silla de ruedas para lejos sitios, busco alguien para ayudarme para comensar mi vida y dar un paso adelante.
nesesito algunas cosas y le escrivo si puedenayudarme.
espero vuestra respuesta.
gracias.
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Modificado el ( sábado, 11 de abril de 2009 )
 
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