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Noticias Todas las noticias Entrevistas Colitis y Crohn en el mundo. Chile
Noticias Todas las noticias Entrevistas Colitis y Crohn en el mundo. Chile
Colitis y Crohn en el mundo. Chile |
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| Escrito por THALCAVE | |
| miércoles, 25 de febrero de 2009 | |
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Iniciamos este recorrido conociendo algo más sobre la Colitis y el Crohn en Argentina, continuamos hoy con Chile conociendo como se vive, se diagnostica y se trata la Colitis Ulcerosa y la Enfermedad de Crohn en este país.
Lo haremos en esta ocasión de la mano de Martina. Comencemos....
Nombre: Martina
Enfermo/a de: Colitis ulcerosa que evoluciono como Crohn Años: 56 País: Chile  ACCU Málaga: ¿Hace cuanto que padeces la enfermedad? Martina: De la edad de 20 años, con un periodo de remisión de 18 años ACCU: ¿Cuánto tiempo tardaron en diagnosticarte la enfermedad desde que empezaste a manifestar los primeros síntomas? Martina: Un mes ACCU: ¿Te diagnosticaron erróneamente alguna otra enfermedad antes de determinar que era Colitis Ulcerosa o Enfermedad de Crohn? Martina: No ACCU: ¿Cuántos periodos de crisis o brotes atravesaste? Martina: Muchos, no tengo la cuenta ACCU: ¿Con que medicamentos te trataron? Martina: Azulfidine, salofalk, supositorios salofalk y pentasa, antibióticosvarios, corticoides, inmunosupresores, infliximab. ACCU: ¿Qué resultados te dieron? Martina: Estuve por periodos sin síntomas, pero después volvieron los brotes, hasta llegar a la cirugía ACCU: ¿Qué otro tipo de ayuda buscaste? Medicina alternativa, psicología etc. Martina: Taichi, reiki, homeopatía. ACCU: ¿Qué resultados obtuviste con estas terapias? Martina: En homeopatía muy mal resultado, taichi y reiki buenos ACCU: ¿Has tenido que someterte a algún tipo de operación como consecuencia de tu Colitis Ulcerosa/ Crohn? Martina: Si, ahora tengo una ileostomía. ACCU: ¿Por qué tomaste la opción de operarte? Martina: Por no tener respuesta con los medicamentos ACCU: ¿Cómo te informaste sobre la operación, y sus consecuencias? Martina: Por mi médico tratante ACCU: ¿En qué ciudad y centro hospitalario se llevó a cabo? Martina: En Santiago de Chile, hospital de la Pontificia Universidad Católica ACCU: Después de la intervención, ¿cual es tu opinión sobre operarse? Martina: En mi caso, después de la operación, mi colitis evoluciono hacia crohn, haciendo fístulas. ACCU: ¿Es muy alta la incidencia de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales en tu país? Martina: Por estos años ha aumentado ACCU: ¿Cuál es el conocimiento general de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales por parte de los médicos de cabecera (médicos de familia) de tu país? Martina: En el centro hospitalario que tuve la intervención es buena ACCU: ¿Qué medicamentos están a disposición de los enfermos para el tratamiento de estas enfermedades?¿Se encuentras entre estos los últimos tratamientos con Infliximab o humira? Martina: Si pero son de muy alto costo, y el estado no los financia. ACCU: ¿Están financiados estos medicamentos por la Seguridad Social, o sistema similar que tengáis en tu país? Martina: No ACCU: ¿Existe algún tipo de asociacionismo de pacientes, parecido al que se ve por aquí en Europa? Martina: No ACCU: ¿A Qué medios acuden los Enfermos de Crohn o Colitis Ulcerosa para informarse sobre nuevos tratamientos y últimos estudios sobre estas enfermedades? Martina: Solamente con su médico tratante ACCU: La media de conocimiento que tiene el enfermo sobre su enfermedad, es alta, media o baja. Martina: No se, al parecer ahora se entrega más información ACCU: ¿Qué crees que necesita mejorar la sanidad de tu país en relación a nuestros padecimientos? Martina: Formar grupos de apoyo donde se entregue información y sostenimiento psicológico para el paciente y sus familiares cercanos, subvencionar algunos medicamentos por el alto costo económico que tienen. Intercambiar experiencias de vida con otras personas que tengan esta enfermedad. ACCU: ¿Cuál piensas que son las mayores diferencias entre como afrontan las Autoridades Sanitarias Españolas y de tu país este problema sanitario? Martina: Desconozco como afrontan las Autoridades Sanitarias Españolas esta enfermedad. ACCU: En tu experiencia personal. ¿Estás satisfecho/a con los tratamientos y medios con los que se te ha tratado, o piensas que habrían sido distintos si hubieses estado en otro lugar del mundo?
Martina: En mi país fui tratada por profesionales muy competentes y con bastante experiencia, tuve acceso a todos los medicamentos de avanzada, pero la colitis ulcerosa evoluciono como crohn cuando ya tenía la cirugía por lo que no pude reconstituir mi intestino, quedando con la iliostomía. No tengo conocimiento si en otro lugar del mundo, existen otras técnicas que pudieran haber cerrado estas fístulas, dejando mi intestino normal.
Martina ha creado un blog personal en el que cuenta su experiencia de vida con esta enfermedad: Blog de Martina Puedes encontrarlo en nuestra sección enlaces/blogs personales. Comentarios
(25)
 escrito por GABRIEL , marzo 01, 2009
Martina:
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Deseo expresarte mis agradecimientos por permitirnos compartir tus experiencias, las cuales se complementan muy bien con tu Blog, ya que ambos nos permiten a partir de tus experiencias,el hacer mas llevadera nuestra enfermedad, y asi saber como otros ya han enfrentado ciertos episodios y han salido adelante. Por otra parte es importante tu comentario respecto al reconocer que encontraste en los facultativos de la Universidad Catolica de Chile, a unos buenos profesionales que hicieron todo de su parte por contribuir a mejorar tu calidad de vida. Pero tambien queda de manifiesto la necesidad de establecer lazos entre los que padecemos esta enfermedad , no solo para compartir experiencias y vivencias , sino que ademas para ser una voz de alerta frente a lo invalidante que es el padecer esta enfermedad.- Deseo reiterar mis agradecimentos por tus aportes,comentarios y permitirnos adentrarnos y conocer tus experiencias y vivencias. Te felicito por tu enteresa para afrontar esta dolencia y me alegro que estes saliendo adelante.- Tambien deseo agradecer la oportunidad que nos da la ACCU, de disponer de este espacio,para conocer la experiencias de otros. Gracias y continuen con vuestro trabajo.- Gabriel Reporte el abuso
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 escrito por thalcaveconil , marzo 02, 2009
En gran medida la autoayuda consiste en conocer la experiencias de otros y sentirse en parte identificado, dejar de creerse un bicho raro y darse cuenta que los padecimientos con los que convives y crees insuperables, son superados por otros y además estas personas desean compartir contigo sus vivencias, para ayudarte.
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Esta página desea ser ese punto de encuentro y punto en común de viviendas. Decirle a los amigos y amigas chilenos, que nos encanta tenerles por aquí. Reporte el abuso
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escrito por hamaya7 , marzo 03, 2009
Saludos a todos:
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Solamente agradecer a todas las personas que han leido esta entrevista, en especial a Ximena, Gabriel y Coordinador, por permitirse un tiempo a escribir su comentario. Un abrazo Martina Reporte el abuso
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escrito por Naoli , marzo 07, 2009
En youtube encontre el video esta desgraciadamente en aleman pero dice que hay un nuevo medicamento que elimina los sintomas de esta enfermedad, aqui les dejo el link del video.
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http://www.youtube.com/watch?v=Ist5MNGvrls Reporte el abuso
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 escrito por THALCAVE , marzo 07, 2009
Saludos Naoli.
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He revisado el video que indicas. Es simplemente un video que explica el uso de adalimumab (humira). Este tratamiento no es nuevo, si revisas el foro veras que habemos muchos que ya usamos esta medicación. Reporte el abuso
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escrito por hamaya7 , marzo 07, 2009
Hola Naoli: Si en Chile existen estos medicamentos, pero una mínima cantidad de pacientes los puede adquirir por su alto valor y en nuestro país el Servicio de Salud Público no los financia.
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En nuestro país cuando un paciente asiste a estos Centro de Salud se encuentra con los siguientes inconvenientes: - No siempre hay médicos especialistas en esta patología, por lo que se demoran muchos meses en entregar el verdadero diagnóstico, siendo tratados inicialmente como, gastritis, ulceras, artritis, etc. - Una vez diagnosticados, el Servicio de Salud, no financia medicamentos de avanzado como infliximab, adalimumab, supositorios salofak, solamente pueden tener acceso a azulfidine y protectores gástricos. Como puedes ver en Chile, no existe una consciencia de las autoridades que tienen que ver con la Salud como para darse cuenta de lo limitante que es esta enfermedad y su alto valor para adquirir los medicamentos. El otro inconveniente que en Chile no existen Asociaciones de enfermos como Esta, donde el paciente sea informado y acogido. En resumen tenemos los medicamentos de avanzada, pero muy pocas personas pueden tener este tratamiento. Saludos cordiales Martina Reporte el abuso
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escrito por Bell George , marzo 09, 2009
Fuerza Martina.. también considero como tú, que falta apoyo. Son muchas las enfermedades que faltan en el Plan Auge, al menos eso fue lo que entendí. Espero que tu país incorpore la ayuda, porque de verdad que acá en Chile,los medicamentos en general son bastante caros. El negocio de los Laboratorios manda.
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Un saludo a todos los miembros de la Asociación, está muy buena la página. Reporte el abuso
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escrito por hamaya7 , marzo 09, 2009
Hola Bell: Si a eso me refiero, al "Plan Auge", no se porque no se ha incorporado esta enfermedad en Chile.
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Los pacientes chilenos, no solamente tenemos que lidiar con nuestros malestares, también enfrentar tener los recursos económicos para comprar nuestros medicamentos, que todos son de un muy alto costo, también los examenes que nos piden para confirmar el diagnóstico y hacer el seguimiento de nuestra enfermedad, ya que se manifiesta de tantas formas, no solamente es diarrea y sangramiento, a veces hay otros transtornos asociados, como artritis periférica, anemia, dolor abdominal, fiebre, sacroileitis, etc. Estos examenes también tienen un elevado costo, no solamente son de laboratorio, hay otros más especificos como: scaner, resonancia magnética, rectoscopía, etc. gracias Bell por tu comentario y un abrazo Martina Reporte el abuso
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escrito por susana , marzo 15, 2009
hola soy enferma de cronh desde hace casi 16 años e tenido muchos brotes pero a raiz de mi segundo embarazo se paro cmo x arte de magia y e estado casi 8 aaños sin sintomas ahora llevo unos meses bastante malos me an vuelto arrepetir todas las pruebas para ver cmo esta y para mala suerte mia se avuelto a activar tengo bastante dolor ,cansancio ,nauseas ,y aveces me cuesta comer x ke nada mas acerlo me duele mucho el estomago yo lo tengo en los ultimos cmts del ileon con ulceras y ojala no se extienda x ke es jodido pero hay ke seguir para adelante asi ke animo para todos los ke estan cmo yo un beso
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escrito por hamaya7 , marzo 15, 2009
Hola Susana:
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Gracias por contarnos tu experiencia, se que debes estar pasándolo muy mal, pero lo importante es que tienes buen estado de ánimo. También me paso que cuando tuve mis tres embarazos no se porque motivo no tuve ningún brote, me senti muy bién y mis hijos nacieron sin problemas. Susana junto a tu médico tratante y un buen regimen alimenticio pronto estarás bien nuevamente, ya que tu tienes un pensamiento muy positivo. gracias nuevamente por compartir tu experiencia con nosotros. Te mando un abrazo y mucha fuerza. Martina Reporte el abuso
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escrito por Patricia Alfaro , abril 20, 2009
Bueno yo pues me alegra de saber de tí y conocer tu caso aunque dejame decirte que estoy muy preocupada he conocido a un amigo que justo el viernes recién pasado lo operaron y él sufre de esta enfermedad y no se como ayudarle, aunque él tiene un excelente ánimo y todo se lo toma de la mejor manera posible, desde aquí le envío mis fuerzas a cada unos de Uds., y sobretodo al Patito que lo quiero mucho y espero todo salga bien y con buenos resultados.
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escrito por hamaya7 , abril 21, 2009
Hola Patricia: Se ve que eres una gran amiga.
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Deseo que tu amigo Patito haya tenido una muy buena recuperación, te contaré que he conocido varios casos de pacientes con CU que han optado por la cirugía teniendo en la actualidad una buena calidad de vida. Mi testimonio es de uno de esos casos raros que evoluciono de forma más tórpida. También he comprobado que la familia y los amigos son un pilar fundamental en nuestra recuperación. Solo con tu presencia y acompañamiento lo ayudaras mucho, a veces no es necesario hablar, ten paciencia, en algunos momentos pasamos por distintos estados de ánimo. Ya se recuperará y volvera a su vida cotidiana. Un abrazo Martina Reporte el abuso
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escrito por Carolina , julio 08, 2009
Hola, tengo una tía con esta enfermedad, le ha sido diagnosticada hace un par de años y esta semana está viviendo una crisis de proporciones. Quisiera saber qué medicos especialistas en esta enfermedad trabajan en Chile o si existen más avances en otro país de Latinoamérica, espero puedas ayudarme.
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Saludos Reporte el abuso
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escrito por hamaya7 , julio 08, 2009
Hola gracias por dejar tu comentario, respondiendo a tu pregunta, en Chile esta enfermedad ya es bastante conocida, pero si vives en Santiago le recomendaría a tu tia, los médicos de la Universidad Católica hay especialistas muy prestigiosos y trabajan en equipo. En mi caso me atiendo con el doctor Manuel Alvarez Lobos.
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mi correo es: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra los robots de spam, necesita tener Javascript activado para poder verla . Un abrazo Martina Reporte el abuso
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escrito por Victoria Carrasco , agosto 17, 2009
Hola a todos, yo tengo crohn hace 5 años, sigo la dieta SCD que conocí a través de amigos en españa, todo aparece en un libro que se llama "Rompiendo el Circulo Vicioso, autor Elaine Gothschall" y la verdad me permite mantenerme sólo con mesalazina (salofalk), y con brotes pequeños y muy controlados y hasta ahora (Dios me diantre) sin cirugías ni hospitalizacion. Si a alguien le interesa le puedo enviar la información gratis. Un beso a todos los de la tripa inflamada. Victoria
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escrito por lilyana , junio 29, 2010
hola
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me he sorprendido mucho con la cantidad de comentarios y de personas con eii, en mi caso tengo colitis ulcerosa hace 7 años con remision de 4 años despues del primer brote, en los ultimos 3 ha sido bastante dificil y ahora estoy pasando una crisis bien fuerte con mucha fiebre en los 10 primeros dias y grandes dolores, malestar general y todo eso tan desagradable que solo quieres estar enrrollado en tu cama y que nada te moleste, bueno coincido con que falta mucho apoyo para nuestras enfermedades en este pais, ya que si no tienes medios economicos puedes llegar a morir, ya que las horas para especialidad se demoran mucho y luego para el diagnostico (colonoscopia) otro tanto y ni hablar del acceso a los medicamentos, en fin luego de esto e informandome he conocido la existencia del dr alvarez en la uc y pretendo atenderme con el en cuanto pueda viajar ya que soy de concepcion, aca s sabe poco y lo general de la enfermedad y quiero otra opinion mas experta espero resulte y me ayude a tener periodos mas largos de remision otra vez.... por ahora a punta de corticiodes y salofalk vamos mejorando lentamente...ME INTERESA LA INFORMACION DEL COMENTARIO ANTERIOR YA QUE INTENTE BAJARLA DE LA RED Y NO PUDE!!!! POR FIS A MI CORREO SI ES POSIBLE... Y SALUDOS A TODOS LO DE LA TRIPA INFLAMADA ANIMO!!!! Reporte el abuso
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escrito por Marion , abril 03, 2011
Les cuento q a mi me descubrieron la enfermedad de colitis ulcerosa fue el año pasado despues de una serie de examenes, pero los simtomas los comence en el mes de dieciembre, lamentablemente el tratamiento es carisimo, eso si aca en santiago funciona una farmacia donde la meslazina es mas economica que comprarla en farmacias conocidas y que se encuentran en todas partes por si les sirve el dato, contactarse a
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.jpg) escrito por Ana302011 , mayo 17, 2011
Hola Martina, te escribo porque al igual que tú soy chilena, padezco mal de crhon diagnosticado hace 1 año y medio más o menos, me estoy tratando actualmente en la Clínica Alemana, tomo Salofalk e Inmuran. La verdad es que estoy tratando de comunixarme con personas que sufran de este tema en Chile, para conversar, compartir experiencias y dudas.
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Teagradecería que me escribieras a mi mail personal Esta dirección de correo electrónico está protegida contra los robots de spam, necesita tener Javascript activado para poder verla , o quizás enviarme tu teléfono. Sería de mucha ayuda. Gracias de antrmano y ojalá podamos conversar Reporte el abuso
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escrito por magdalena , septiembre 05, 2011
hola me acaban de diagnosticar cronh y estoy como en el aire me podrian orientar gracias
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 escrito por fvalder , septiembre 20, 2011
Hola Magdalena.
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Podrías echar un vistazo a los artículos en la web y preguntar lo que quieras en nuestro foro. Los comentarios de los artículos son menos leídos que el foro. Saludos. Reporte el abuso
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escrito por martina perez c. , septiembre 20, 2011
Hola Magdalena: afortunadamente hoy día hay bastante información sobre la colitis ulcerosa y crohn en la WEB.
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Si eres de Santiago Chile hay una corporación en el Hospital Clinico Universidad Católica, otra corporación en la Clínica las Condes. También en mi blog crohnycolitisulcerosa.blogspot.com hay información y también testimonio de otras personas que estamos viviendo con esta patología. También te dejo mi correo Esta dirección de correo electrónico está protegida contra los robots de spam, necesita tener Javascript activado para poder verla , estoy a tu disposición en lo que pueda ayudarte. Gracias por escribir. Afeactuosamente Martina Reporte el abuso
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escrito por ALEJANDRO , octubre 18, 2011
Hola quisiera contactarme con personas que neseciten el medicamento AZULFIDINE. mi correo es
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gracias Reporte el abuso
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escrito por Uberlinda , octubre 20, 2011
hola martina y a todos gracias por compartir sus vivencias soy de Chile y a mi hija le decretaron esta enfermedad lamentablemente en Chile la salud va por cuenta del paciente el medicamente permanente que debe tomar se lla Salcofalk y una caja de 100 comprimidos es de un valor de $70.000 aprox y le alcanza para 17 dias es muy fuerte la situacion puesto nos indican que esta enfermedad es netamente por temas del sistema nervioso por lo que debe cambiar su habito de comida y relajarse vivir sano pero esto derroto algunos sueños de ella como puede vivir relajada sin stress??? con fuerza si pero si me ve derrotada sin nada en casa porque debo comprar sus remedios que es lo principal es dificil no imposible es por tal motivo que ando buscando algun tipo de organizacion que nos ampare y no he tenido resultado espero me puedan ayudar gracias y mil fuerzas a todos bendiciones
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escrito por Alejandro , diciembre 23, 2011
Hola a todos.
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Hace ya unos 5 años que me han doiagnosticado "colitis ulcerosa" actualmente, con 34 años estoy pasando una crisis que me ha tenido pegado 12 días en el hospital.. los síntomas... poca continencia, diarrea, sangre, dolores al ir al baño.. Les cuento que en esta oportunidad me he dedicado a buscar información referente a pacientes q padezcan este mal, y he dado con este foro, dándome la gran sorpresa que la mayoría tienen (y tenemos) una gran inquietud en común, que es la de organizar o formar alguna asociación, organización que acoga a quienes padecen esta maldita enfermedad, con el fin de orientar, subir el ánimo y la moral que es importantísima en este mal, y por qué no tambipen lograr algún tipo de financiamiento para obtener medicamentos con algún tipo de subención o apoarte de particulares o estatales, o quizás incluirlo en el auge.!! No me mantengo indiferente al sacrificio económico que implica a muchas familias el comprar mensualmnente salofalk y otros medicamentros mas costosos. Qué les parece organizarnos y crear logros, en beneficio de esos cientos que andan por ahí, en silencio, pasándolo mal, sin saber qué hacer, esperando una palabra DE ALIENTO. En esta enfremedad lo principal es mantener la moral y el espíritu en alto, alegres de vivir, dedicarnos a disfrutar la vida, apoyémonos entre nosotros y generemos cambios. Me siento con la responsabilidad moral de crear algo que nos beneficie tanto a nosotros como a los que vendrán. Mi correo: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra los robots de spam, necesita tener Javascript activado para poder verla Qué dicen? Reporte el abuso
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Me parecio interesante que dieras a conocer tu experiencia personal en el tratamiento de este padecimiento, ya que en Chile no existen asociaciones donde uno pueda conocer mas casos y saber como se puede afrontar esta enfermedad tanto en el plano personal como familiar.....por lo que saber como fue tratado me ayuda a comprender un poco mas esta enfermedad......tu blog es muy bueno, felicitaciones....me alegro que estes bien y puedas compartir tus experiencias!!!!!!!!!!