Ça c'est la deuxième interview d'un citadin belge à propos de sa maladie et sa relation avec elle. Il s'appelle Luc et nous le remercions sa collaboration. Remercier nouvellement à Paracelso.jr sa collaboration dans les traductions.  

 Prénom : Luc
Maladie de Crohn ou  RCUH :   RCUH
Age: 42
Pays : Belgique

ACCU Málaga: Depuis combien de temps souffrez-vous de votre maladie inflammatoire chronique intestinale (MICI)?
Luc: 2 mois.

ACCU: Combien de temps s’est-il écoulé entre vos premiers symptomes et le diagnostique de votre maladie ?
Luc: 1 mois.

ACCU: Une autre maladie vous a-t-elle été diagnostiquée erronément  avant que l’on ne vous dise qu’il s’agissait d’une  Recto-Colite Ulcéro Hemorragique ou de  la Maladie de Crohn?
Luc: On a d'abord cru à une gastro entérite, j'ai pris des antibiotiques, mais cela n'a rien donner. Une analyse de selle a montré qu'il n'y avait pas de bactérie pathogène, ce n'était donc pas infectieux. Le gastro, au premier rdv n'a pas été affirmatif, il a voulu que je fasse une colonoscopie, et c'est après cet examen que l'on m'a dit que j'avais une RCUH.

ACCU: Quelle est approximativement la fréquence de vos récidives ?
Luc: 2 fois par an.

ACCU: Quel(s) traitement(s) traitement(s) n’a pas bien marché dans votre cas ?
Luc: L’imuran

ACCU: Quelle(s) traitement(s) a bien marché dans votre cas ?
Luc: Les lavements (de pentasa).

ACCU: Avez-vous tenté une médecine alternative ? Avec quel résultat ?
Luc: Yoga, homéopathie, kinésiologie : le seul résultat est d'avoir perdu près d'un millier d'euros.

ACCU: Avez-vous eu recours à une aide psychologique . OUI Avec quel résultat ?
Luc: Il a fallu que je fasse 4 psy pour trouver celui qui me convenait, mais une fois que je l'ai trouvé, j'ai été nettement moins stressé, j'ai appris à aimer la vie que j'avais maintenant : c'est plus simple que de vouloir la changer !

ACCU: Pensez-vous que le stress influence négativement votre maladie, ou que c’est votre maladie qui vous stresse ?
Luc: Aucune idée.

ACCU: Avez-vous du subir une opération suite à votre mici, et si oui, quelle opération ?
Luc: Opérer des hémorroïdes, mais ce n'est pas à cause de la mici.

ACCU: Quelle était la raison principale qui vous a poussé à l’opération ?
Luc: Je perdais du sang, et je ne savais alors jamais si c'était à cause d'une récidive ou des hémorroïdes. En plus, ces hémorroïdes étaient parfois douloureuses.

ACCU: Dans quel hôpital (et dans quelle ville) cette opération a-t-elle eu lieu ?
Luc: Saint Luc, Namur.

ACCU: Etes-vous satisfait de cette opération ?
Luc: Oui.

ACCU: Les médecins généralistes de votre pays connaissent ils bien les mici ?
Luc: Non, je suis à mon 3è généraliste depuis que j'ai ma mici, et aucun des 3 ne connait bien les mici. Dans les 3, il y a une jeune de +/- 30 ans, un de +/- 40 et une de +/- 55 ans : ils ne sont au courant de RIEN .

ACCU: Quels sont les moyens dont vous disposez pour vous informer sur de nouveaux traitements et sur les dernières études au sujet de ces maladies ?
Luc: l'association nous envoie des mails, et organise des journées d'info, et nous envoie une revue 3 ou 4 fois par an.

ACCU: Estimez-vous que vous connaissez bien ce que sont les mici ?
Luc: Maintenant oui, mais pas du tout les 2 premières années que je l'aie eu.

ACCU: Comment la sécurité sociale de votre pays pourrait-elle s’améliorer dans le cadre des mici ?
Luc: Accepter de nous reconnaitre un certain handicap en fonction de la gravité de notre mici.

ACCU: Pensez-vous qu’en habitant dans un autre pays, vous seriez mieux soigné ?
Luc:  Je ne sais pas.

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Comentarios (3)

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escrito por Vega , mayo 26, 2009

UCB (Cimzia) , no conocia ese medicamento y tras mirar por el google, parece que es una combinacion de humira+metrotexato, y que va "mejor"

Parece que la SS europea esta por detras de España en cuanto a prestaciones, cosa dificil de creer

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UCB (Cimzia) Certolizumab Pegol
escrito por thalcaveconil , mayo 26, 2009

Ese es el nombre comercial. El principio activo es el: Certolizumab pegol.

Es el primer anti-TNF combinado con metotrexato (MTX)

Certolizumab Pegol es el primer y único anticuerpo anti-TNF PEGilado sin región Fc para el tratamiento de la Enfermedad de Crohn, con una elevada afinidad por el Factor de Necrosis Tumoral-alfa humano, por lo que neutraliza selectivamente sus efectos fisiopatológicos durante los procesos inflamatorios crónicos.

Ecodiario.Salud

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Agradecimiento
escrito por paracelso.jr , junio 02, 2009

Dar las gracias a los amigos de Bélgica por su colaboración.

Je vais remercier aux amis de la Belgique par sa collaboration: Xabier et Luc.

Y por mi parte, agradecer a ACCU Malaga haberme dado un motivo de distracción durante el "oscuro" periodo que parece que dejo atrás. Por supuesto, que voy a seguir colaborando en aquello que esté dentro de mis posibilidades.

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