Dans cette occasion, le malade de Crohn qui a fait l’interview est de la Belgique. Son nom est Xavier et il habite à la zone francóphone de son pays. 

Comme autres fois, vous pourrez lire l'interview en espagnol ou en français.

Prénom : Xavier
Maladie de Crohn ou  RCUH :   crohn
Age: 43
Pays : Belgique francophone

ACCU Málaga: Depuis combien de temps souffrez-vous de votre maladie inflammatoire chronique intestinale (MICI)?
Xavier: Depuis 1994, donc depuis 15 ans.

ACCU: Combien de temps s’est-il écoulé entre vos premiers symptomes et le diagnostique de votre maladie ?
Xavier: 1 mois.

ACCU: Une autre maladie vous a-t-elle été diagnostiquée erronément  avant que l’on ne vous dise qu’il s’agissait d’une  Recto-Colite Ulcéro Hemorragique ou de  la Maladie de Crohn?
Xavier: Non.

ACCU: Combien de récidives avez-vous déjà connues ?
Xavier: Une par an.

ACCU: Quels traitements avez-vous déjà eu ?
Xavier: 5-ASA, cortisone, immunosuppresseur et puis lavements 5-ASA.

ACCU: Quels en ont été les résultats ?
Xavier: Avec la cortisone, je suis devenu cortico-dépendant (dès que je l'arretais, la crise revenait), et  psychologiquement, je n'ai pas supporté les immunosuppresseur (Imuran).

ACCU: Quel autre type d'aide avez-vous cherché ?( médecine alternative, aide psychologique)
Xavier: La gestion du stress et de l'acceptation de ma maladie avec un psychiatre

ACCU: Quels résultats avez-vous  obtenus avec ces thérapies ?
Xavier: Moins de stress, et plus de bien être.

ACCU: Avez-vous du subir une opération suite à votre MICI, et si oui, quelle opération ?
Xavier: Non.

ACCU: Avez-vous une idée de l’incidence (nombre de nouveaux cas par an ) des mici dans votre pays?
Xavier: Je peux toutefois préciser qu'en Belgique, on a environ 10 millions d'habitants,  30 000 MICI dont 20 000 Crohn et 10 000 RCUH (Recto Colite Ulcéro Hémorragique).

ACCU: Les médecins généralistes de votre pays connaissent ils bien les MICI ?
Xavier: Non, très mal.

ACCU: Quels médicaments sont disponibles dans ton pays pour le traitement des mici ? Xavier : Les nouveaux traitements anti TNF alfa (Infliximab-Remicade ou Adalimumab-Humira ) sont-ils disponibles dans ton pays ?
Xavier: Tous les médicaments qui existent sont disponibles, sauf le tout nouveau anti TNF alfa de UCB (Cimzia) qui n'existe qu'en Suisse et aux USA

ACCU: Ces médicaments sont-ils remboursés par la Santé Publique?
Xavier: Oui, mais pas entièrement : une MICI coute entre 500 et 1000 euros par an à un patient, cela dépend du type de médicaments, et du nombre et de l'intensité des crises qu'il a chaque année. Mais il existe des compagnies d'assurances collectives prise par les gros employeurs qui remboursent tous les frais liés à une maladie de Crohn (mais pas la RCUH, ce qui n'est pas normal ). Mais tout le monde n'a pas un employeur qui offre ce genre d'assurance....il faut pour cela travailler dans une grosse entreprise.

ACCU: Existe-t-il des associations de patients pour les mici ?
Xavier: Oui, une en Belgique francophone (www.mici.be ) et 1 en Belgique neerlandophone.

ACCU: Quels sont les  moyens dont disposent les patients pour s’informer sur de nouveaux traitements et les dernières études au sujet de  ces maladies?
Xavier: Grâce aux 2 associations, grâce à Internet, grâce à 1 ou 2 livres  en Français, grâce à un tout nouveau DVD fait par les 2 associations Belges, grâce au livre fait par les 2 associations, grâce aux salon de la santé (www.life2.be ) , grâce au salon des associations de patients organisé par la LUSS (League des Usagers des Services de la Santé) , grâce à la journée nationale qu'organisent les 2 associations.

ACCU: Quel est le niveau de connaissance que le malade a sur sa maladie dans votre pays?
Xavier: Les premières années, ce niveau est faible, mais après quelques années, il est souvent meilleur, et si le cas est compliqué, ce niveau de connaissance  devient souvent même très bon.

ACCU: Comment la sécurité sociale de votre  pays pourrait-elle s’améliorer dans le cadre des MICI?
Xavier: Faire comme en France : pour les maladies chroniques, tout est payé par l'Etat, le patient ne paie RIEN !!!

ACCU: Suite à votre expérience personnelle, êtes-vous satisfait des traitements et des moyens avec lesquels on vous a soigné?
Xavier: Pensez-vous que cela aurait pu etre mieux si vous habitiez dans un autre pays.Oui, je suis satisfait, mais je sais que si j'habitais en France ou en Finlande, ce serait encore mieux car je ne paierais rien!

Nous voulons remercier à Xabier, son collaboration indispensable pour que nous ayons pu vous offrir l'interview, et au collègue Paracelso.jr, son travail de traduction du français et son intérêt de contacter des malades d'autres pays pour enrichir le nombre d'interview aux malades de différentes parties du monde que nous réalisons.  

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