De Bélgica es en esta ocasión el enfermo de crohn que entrevistaremos. Xavier se llama el entrevistado y es de la zona francófona de este país.
Como en otras ocasiones podréis leer la entrevista en español o en el idioma original del entrevistado, en esta ocasión el francés...
Nombre: Xavier
Enfermo de: Crohn
Edad: 43 años
País: Bélgica (zona francófona)
ACCU Málaga: ¿Hace cuanto que padeces la enfermedad?
Xavier: Desde el año 1994, por lo tanto, desde hace 15 años.
ACCU: ¿Cuánto tiempo tardaron en diagnosticarte la enfermedad desde que empezaste a manifestar los primeros síntomas?
Xavier: 1 mes.
ACCU: ¿Te diagnosticaron erróneamente alguna otra enfermedad antes de determinar que era Colitis Ulcerosa o Enfermedad de Crohn?
Xavier: No.
ACCU: ¿Cuántos periodos de crisis o brotes atravesaste?
Xavier: Una por año.
ACCU: ¿Con que medicamentos te trataron?
Xavier: 5-ASA, corticoides, inmunosupresores, y luego, enemas de 5-ASA.
ACCU: ¿Qué resultados te dieron?
Xavier: Con la cortisona, me volví cortico-dependiente (tan pronto como yo la dejaba, la crisis volvía), y psicológicamente, no soportaba los inmunosupresores (Imuran).
ACCU: ¿Qué otro tipo de ayuda buscaste?
Xavier: La gestión del estrés y la aceptación de mi enfermedad con la ayuda de un psicólogo.
ACCU: ¿Qué resultados obtuviste con estas terapias?
Xavier: Menor estrés y mayor bienestar.
ACCU: Has tenido que someterte a algún tipo de operación como consecuencia de tu enfermedad de crohn?
Xavier: No
ACCU: ¿Es muy alta la incidencia de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales en tu país?
Xavier: En Bélgica, que posee cerca de 10 millones de habitantes, hay 30 000 afectados por EII, de los que 20 000 los están por Crohn y 10 000 por Colitis Ulcerosa.
ACCU: ¿Cuál es el conocimiento general de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales por parte de los médicos de cabecera (médicos de familia) de tu país?
Xavier: No, muy poco.
ACCU: ¿Qué medicamentos están a disposición de los enfermos para el tratamiento de estas enfermedades? ¿Se encuentras entre estos los últimos tratamientos con Infliximab o humira?
Xavier: Todas las medicinas que existen están disponibles, salvo el nuevo anti TNF alfa de UCB (Cimzia) que existe sólo en Suiza y en Estados Unidos.
ACCU: Están financiados estos medicamentos por la Seguridad Social, o sistema similar que tengáis en tu país?
Xavier: Sí, pero no totalmente: una EII cuesta entre 500 y 1000 euros al año por enfermo, esta cantidad depende del tipo de medicamentos, y del número y de la intensidad de las crisis que tienen cada año. Pero existen unas compañías de seguros contratadas por las grandes empresas que reembolsan todos los gastos relacionados con la enfermedad de Crohn (pero no en el caso de la colitis ulcerosa, lo que no es muy normal). Pero no todo el mundo no tiene una empresa que ofrezca esta cobertura.
ACCU: ¿Existe algún tipo de asociacionismo de pacientes?
Xavier: Si, existe una asociación para los francoparlantes (www.mici.be) y otra para los flamenco parlantes.
ACCU: ¿A Qué medios acuden los Enfermos de Crohn o Colitis Ulcerosa para informarse sobre nuevos tratamientos y últimos estudios sobre estas enfermedades?
Xavier: Gracias a las 2 asociaciones, internet, publicaciones en francés, un DVD y un libro editado por las dos asociaciones belgas, al Salón de la Salud (www.life2.be), a la LUSS (Asociación de usuarios de la Sanidad Pública), y gracias a la asamblea nacional que organizan ambas asociaciones.
ACCU: La media de conocimiento que tiene el enfermo sobre su enfermedad, es alta, media o baja.
Xavier: Los primeros años, este nivel era bajo, pero después de algunos años fue mejorando, y si el caso es complicado, el nivel ha llegado a ser muy bueno.
ACCU: ¿Qué crees que necesita mejorar la sanidad de tu país en relación a nuestros padecimientos?
Xavier: Debería ser como en Francia: en el caso de las enfermedades crónicas, todo lo paga el Estado, y el paciente no paga NADA.
ACCU: En tu experiencia personal. ¿Estás satisfecho/a con los tratamientos y medios con los que se te ha tratado, o piensas que habrían sido distintos si hubieses estado en otro lugar del mundo?
Xavier: Puedo pensar que esto podría haber sido mejor si viviera en otro país. Estoy satisfecho, pero sé que si viviera en Francia o en Finlandia, sería todavía mejor porque no tendría que pagar nada.
Queremos agradecer a Xabier, su colaboración imprescindible para que hayamos podido ofreceros la entrevista, y al compañero Paracelso.jr , su traducción del francés y su interés por contactar con enfermos de otros países para enriquecer el número de entrevista a enfermos de diferentes partes del mundo que estamos llevando a cabo.
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