Comenzamos con esta entrevista una serie de ellas, que espero y deseo nos lleven por todo el mundo, conociendo como se vive, se diagnostica y se trata la Colitis Ulcerosa y la Enfermedad de Crohn en los diferentes países.
 
Emprendemos esta andadura entrevistando a Sabrina, colaboradora de esta Web, a la que lleva aportados varios escritos: CCU and tha city.

A Sabrina la conocimos a través de su blog: colitis ulcerosa blogspot .
 
Comencemos con la entrevista:.......

Nombre: Sabrina
Enferma de: Colitis Ulcerosa
Años: 26, desde el 5 de febrero tendré 27 años
País: Argentina.

ACCU : ¿Hace cuanto que padeces la enfermedad?
Sabrina: Desde el año 2003 “creo”. Me pasaron tantas cosas que ya no recuerdo cuando empezó.

ACCU: ¿Cuánto tiempo tardaron en diagnosticarte la enfermedad desde que empezaste a manifestar los primeros síntomas?
Sabrina: Tardaron casi seis meses en el diagnostico. Vi a muchos médicos hasta que encontré a uno que me hizo una colono y me diagnosticó Colitis Ulcerosa.

ACCU: ¿Te diagnosticaron erróneamente alguna otra enfermedad antes de determinar que era Colitis?
Sabrina: Me determinaron algunas pero nada firme. Algo tipo gastritis, o esas cosas.

ACCU: ¿Cuáles?
Sabrina: nervios, gastritis...


ACCU: ¿Cuántos periodos de crisis o brotes atravesaste?
Sabrina: Dos crisis importantes.

ACCU: ¿Con que medicamentos te trataron?
Sabrina: Cortisona, yolecol, pentasa, inmunosupresores, enemas, protectores gástricos, antibióticos.

ACCU: ¿Que resultados te dieron?
Sabrina: Ninguno. Tome durante mucho tiempo y al final no me dieron ningún resultado. Los corticoides me calmaban las crisis pero también mi cuerpo se acostumbro y no podía dejarlos. Eso es malísimo. Me dejaron muchas secuelas peores. “El remedio peor que la enfermedad”. Me hacia bajar mucho de peso y después me hacían retener muchos líquidos. Parecía que había engordado 20 kilos. No podía ni caminar. A veces me costaba abrir los ojos.

ACCU: ¿Qué otro tipo de ayuda buscaste? Medicina alternativa, psicología etc.?
Sabrina: Homeopatía, hago terapia con un psiquiatra, pero no me medica. También me hice Reiki (terapia alternativa en que se trata de lograr la sanación a través del acercamiento de las manos del practicante hacia su objetivo, con el fin de transferirle la "energía universal"). Osteopatía. Terapia de vidas pasadas y visite a todas las videntes del país (Argentina)

ACCU: ¿Que resultados obtuviste con estas terapias?
Sabrina: La terapia me hace muy bien. Me ayuda a descargar mis angustias y eso es bueno para no cargar mi cuerpo.
La homeopatía no me dio grandes resultados pero también creo que es a largo plazo y los tiempos de estas enfermedades son cortos. Uno necesita que las crisis se corten lo antes posible.
El Reiki me hacia bien pero no me curó, el resto… sin palabras.


ACCU: ¿Has tenido que someterte a algún tipo de operación como consecuencia de tu Colitis Ulcerosa?
Sabrina: Si, del colon. 17 veces, muchas complicaciones, vivo con una ileostomía, bolsita, momentánea.

ACCU: ¿Por qué tomaste la opción de operarte?
Sabrina: No tuve opción. Me operaron de urgencia.

ACCU: ¿Como te informaste sobre la operación, y sus consecuencias?
Sabrina: Con mis médicos, especialistas en estas operaciones.

ACCU: ¿En que ciudad y centro hospitalario se llevó a cabo?
Sabrina: En el Hospital Alemán de la ciudad de buenos aires, Argentina.

ACCU: Después de la intervención, ¿cual es tu opinión sobre operarse?
Sabrina: No la considero la mejor opción, yo no la recomiendo. Pero si mande a algunas personas a ver a mis médicos. Estas personas optaron por las cirugías y les fue muy bien. Hoy viven sin el colon y con una vida totalmente normal.
 
ACCU: ¿Es muy alta la incidencia de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales en Argentina?
Sabrina: Si, por lo que tengo entendido si, pero al no conocerse la enfermedad, hay personas que no están bien diagnosticadas y tratadas. Cada día se conocen más casos.

ACCU: ¿Cual es el conocimiento general de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales por parte de los médicos de cabecera (médicos de familia) argentinos?
Sabrina: Por mi experiencia, solo los médicos especialistas son los que saben, el resto no conoce mucho de la enfermedad y no saben como tratarla. 
 
ACCU: ¿Qué medicamentos están a disposición de los enfermos para el tratamiento de estas enfermedades?
Sabrina: Yolecol, Pentasa, cortisona, inmunosupresores, enemas, antibioticos (ciprofloxasina, metrodinasol) y supongo que algunos mas que no estoy informada. Hace algunos años que ya no tomo ningún medicamento, por estar operada.
 
ACCU: ¿Están financiados estos medicamentos por la Seguridad Social, o sistema similar que tengáis en Argentina?
Sabrina: Cada país tiene su sistema de seguro social. En este caso, no todos tienen seguro (solo si se puede pagar en forma particular o empleado de alguna empresa) el estado no consigue muchos medicamentos gratis o en caso de que si lo haga, supongo que los tramites para que te los brinden son largos y muy difíciles.
Con los seguros médicos, te hacen descuentos de un 70%, Aunque por ley deberían brindarlos gratuitamente, pero como la mayoría de la gente no lo sabe o tiene miedo de tener problemas con estas prepagas, no lo exige.

 
ACCU: ¿Existe algún tipo de asociacionismo de pacientes, parecido al que se ve por aquí en Europa? 
Sabrina: Algunas personas con estas enfermedades formaron algún grupo. Pero por ahora no están difundidos. Yo por mi parte, con mis dos paginas y el contacto con ustedes, pongo mi granito de arena para ayudar.
 
ACCU: ¿A Qué medios acuden los Enfermos de Crohn o Colitis Ulcerosa para informarse sobre nuevos tratamientos y últimos estudios sobre estas enfermedades?
Sabrina: No conozco muchos tratamientos nuevos. Por ahora se utilizan los métodos conocidos. Pero, acudimos a los especialistas, que no son muchos.
En buenos aires, hay un hospital publico, especialista en gastroenterología, ahí se encuentran médicos capacitados para tratar estas enfermedades. Por motivos políticos y estatales, la infraestructura del hospital, no es buena. El edificio esta en muy malas condiciones y los médicos no cuentan con muchos recursos para ayudar. Pero lo que si tienen es mucha sabiduría y experiencia.
Donde yo me trato, es el Hospital Alemán, privado. También cuenta con un grupo de profesionales altamente capacitados para ayudarnos. Es unos de los únicos sanatorios que realiza la operación de colon vía laparoscopia.
En el Hospital Italiano, privado, también atienden buenos médicos.
 
ACCU: La media de conocimiento que tiene el enfermo sobre su enfermedad, es alta, media o baja.
Sabrina: Me parece que media. Por lo que puedo hablar con la gente, no suelen explicarnos mucho sobre la enfermedad y debemos recurrir a Internet para informarnos. Yo pase gran parte de la enfermedad sin entender muy bien que me sucedía.

 
ACCU: ¿Qué crees que necesita mejorar la sanidad Argentina en relación a nuestros padecimientos?
Sabrina: Muchísimo. Primero deberían mejorar el sistema de salud. Los precios de los medicamentos es algo importante para mejorar. La difusión de la enfermedad también es algo importante.
 
ACCU: ¿Cuál piensas que son las mayores diferencias entre como afrontan las Autoridades Sanitarias Españolas y Argentinas este problema sanitario?
Sabrina: No estoy informada de cómo lo hacen las españolas. 

ACCU: En tu experiencia personal. ¿Estás satisfecha con los tratamientos y medios con los que se te ha tratado, o piensas que habrían sido distintos si hubieses estado en otro lugar del mundo?
Sabrina: En algún momento mis padres quisieron llevarme a Israel o EEUU para tratarme. Pero la verdad agradezco no haber ido. No hay muchos tipos diferentes de tratamientos y estoy conforme con mis médicos. Tengo mucha comunicación con ellos y creo que en otra parte del mundo no lo hubiera conseguido.
Con respecto a los tratamientos, me parece que no hay mucho. Las conclusiones que saco de escuchar a muchísima gente con este problema es que al final, a nadie le hace demasiados efectos positivos ningún medicamento. La cortisona te ayuda por un tiempito pero al mismo tiempo te destruye otros órganos del cuerpo, ósea es muy contraproducente.
El resto de los remedios, en mi caso, no me dieron ningún tipo de resultado.

Desde ACCU Málaga queremos agradecer una vez más a Sabrina su colaboración.
Sabrina: De nada. Me gusta participar en todo lo que puedo.

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