Nuestra serie “colitis y crohn en el mundo” continúa. Os traemos en esta ocasión una entrevista a un ciudadano de Estados Unidos de América (EEUU). Hemos visto países europeos y latinoamericanos, lo interesante de Estados Unidos es, como todos sabéis, las diferencias de su sistema de salud pública respecto al que tenemos en España. Por ello os recomiendo la lectura de esta entrevista…

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Nombre: Dennis Frohlich
Enfermo de Colitis ulcerosa
Edad: 23
País: Estados Unidos de América

ACCU Málaga: ¿Cuánto tiempo hace que tienes la enfermedad?
Dennis: Me diagnosticaron colitis ulcerosa en el verano del 2007. En el verano del 2008 tuve la primera de mis tres operaciones. Acabé con las operaciones en diciembre del 2008 y desde entonces no he tenido problemas.

ACCU Málaga: ¿Cuánto tiempo les llevó a los médicos diagnosticar la enfermedad desde los primeros síntomas?
Dennis: Tardaron unos tres meses.

ACCU Málaga: ¿Diagnosticaron los médicos alguna enfermedad erróneamente antes de diagnosticar colitis o enfermedad de Crohn?
Dennis:  No.

ACCU Málaga: ¿Cuántos brotes has tenido?
Dennis: He tenido dos brotes graves, con uno de ellos estuve 4 días en el hospital y con el otro estuve durante 12 días. También he tenido dos brotes más leves que pude controlar con Prednisona.

ACCU Málaga: ¿Qué medicamentos tomaste?
Dennis: Empecé tomando Asacol durante un par de meses. Después Prednisona con mi primer brote, y seguí tomándolo durante 10 meses. Probé Azatioprina y Remicade durante ese tiempo, pero no me hicieron mucho. También probé otras medicinas en el hospital pero no recuerdo cuáles eran.

ACCU Málaga: ¿Cómo fueron los resultados?
Dennis: Prednisona fue el único que me funcionó. Las otras medicinas no. Pero la Prednisona tiene efectos secundarios y no se  puedo tomar para siempre.

ACCU Málaga: ¿Buscaste otro tipo de ayuda? Medicina alternativa, apoyo psicológico…
Dennis: No probé ninguna medicina alternativa ni busqué asesoramiento psicológico. Intenté de alguna forma cambiar mi dieta pero no lo hice muy en serio.

ACCU Málaga: ¿Cómo fueron los resultados con estas terapias?
Dennis: No pensaba que esas terapias pudieran funcionar así que no las utilicé.

ACCU Málaga: ¿Te han intervenido quirúrgicamente debido a tu enfermedad?
Dennis: He sufrido tres operaciones. En  la primera me quitaron el colon y me pusieron una ileostomía. En la segunda operación me quitaron el recto, y me construyeron un reservorio en J y lo desviaron hacia una ileostomía temporal en asa. En la tercera operación me quitaron la ileostomía y desde entonces estoy usando mi reservorio.

ACCU Málaga: ¿Por qué decidiste operarte?
Dennis: Porque no tenía muchas más opciones con la medicina y sabía que la operación sería inevitable. También era una época de mi vida que no estaba estudiando ni trabajando así que pensé que era el momento.

ACCU Málaga: ¿Cómo conseguiste la información sobre la operación y sus consecuencias?
Dennis: Hablé con los médicos de mi ciudad y los de la clínica Mayo en Rochester, Minnesota. La clínica Mayo tiene reputación de ser uno de los mejores hospitales en el mundo así que creí en lo que me dijeron los médicos. Ellos han sido unos de los que más operaciones de este tipo han hecho.

ACCU Málaga: ¿En qué ciudad y hospital te operaste?
Dennis: Clínica Mayo en Rochester, Minnesota, USA.

ACCU Málaga: Después de operarte, ¿cuál es tu opinión sobre la operación?
Dennis: Apoyo totalmente la cirugía y pienso que da mucho alivio a la gente. No es una solución perfecta pero es mejor que vivir con colitis y con medicina que funciona a veces. No tengo quejas sobre la cirugía y se la recomiendo a todos.

ACCU Málaga: ¿Sigues dieta debido a tu enfermedad?
Dennis: Durante los brotes solía estar a dieta. Después de mis operaciones no comía verduras crudas y alimentos como frutos secos durante un mes. Ahora como todo lo que quiero menos verduras crudas porque me provocan heces líquidas.

ACCU Málaga: ¿Crees que hay mucha gente en tu país con esta enfermedad?
Dennis: Por lo que he escuchado de otras personas, hay más de un millón de personas en EEUU que tienen colitis o Crohn. Otros miles tienen ostomias. Sin embargo, no mucha gente habla sobre estas enfermedades u operaciones así que parece que no afecta a tantos.

ACCU Málaga: ¿Cuál es el conocimiento que tienen los médicos de familia sobre las enfermedades inflamatorias intestinales en tu país?
Dennis: Pienso que la gente no tiene mucha idea sobre estas enfermedades. Incluso yo mismo, antes que me diagnosticaran colitis ulcerosa no sabía lo que era. Y nunca había escuchado hablar sobre ileostomía o colostomía.

ACCU Málaga: ¿Qué medicamentos están a vuestra disposición para tratar la enfermedad? ¿Podéis encontrar medicamentos como Infliximab o Humira?
Dennis: Hay muchos medicamentos para esta enfermedad en EEUU. Las empresas farmacéuticas americanas son las que inventaron la mayoría de estos fármacos. Algunas veces son bastante caros pero cada vez hay más versiones genéricas. Y algunas veces parte de algunas medicinas nuevas las cubre los seguros sanitarios. Eso fue lo que me pasó con Remicade.

ACCU Málaga: ¿Esos medicamentos son financiados por los seguros sanitarios?
Dennis: Estos medicamentos no son financiados directamente por la sanidad pública. La gente pobre puede recibir ayuda pero no es mi caso, así que tuve que pagar mis medicinas. También tuve un seguro a través de mis padres y más tarde con mi trabajo, por lo que el coste no era demasiado elevado. A veces medicinas nuevas como Remicade tienen desgravaciones fiscales  y son consideradas medicinas de caridad porque no mucha gente las necesita. Mientras que Remicade cuesta 15.000 dólares al año, mi seguro cubre todo el coste debido a las desgravaciones fiscales.

ACCU Málaga: ¿Hay alguna asociación de esta enfermedad en tu país? ¿Perteneces a alguna?
Dennis: La fundación de crohn y colitis de América es para la gente con estas enfermedades. Unión de asociaciones de Ostomía de América, es para gente con ostomíuas. Estas son las dos más grandes. No pertenezco a ninguna ya que no están cerca de donde vivo, pero probablemente perteneceré en el futuro.

ACCU Málaga: ¿Dónde acuden las personas con estas enfermedades cuando necesitan información sobre nuevos tratamientos o avances?
Dennis: Con frecuencia la gente habla con los médicos en los hospitales primero. Pero también suelen mirar en Internet. Cada vez más personas buscan en Internet para aprender sobre estas enfermedades.

ACCU Málaga: La media de conocimiento de un paciente sobre su enfermedad es alta, media o baja.
Dennis: Al principio la gente no sabe casi nada. Tampoco tienen mucha idea sobre la ileostomía cuando van a operarse y poca idea también sobre las bolsas. Tienen que pasar de 6 meses a un año para que la gente entienda realmente su enfermedad y sepan cómo llevarla. Para alguna gente tiene que pasar más tiempo porque no tienen el tiempo suficiente para entender la enfermedad.

ACCU Málaga: ¿Piensas que el sistema sanitario en tu país debería mejorar en con respecto con nuestras enfermedades?
Dennis: Yo no cambiaría el sistema sanitario en mi país. Es caro y difícil si no tienes seguro. Aquellos que tenemos la enfermedad pagamos un seguro más caro que el resto. Eso no parece justo para algunos, pero yo prefiero pagar más que pedir a otros que paguen más tasas por mi salud. La vida es algunas veces una lucha constante con la muerte y debido a que la muerte siempre gana, es difícil luchar. También pienso que cuando la gente tiene que pagar por sus tratamientos, ellos cuidan más su salud y toman decisiones más acertadas.

ACCU Málaga: Según tu experiencia personal, ¿Estás contento con el tratamiento, medios y recursos utilizados o piensas que hubiera sido diferente en otro país?
Dennis: Estoy muy satisfecho con los tratamientos médicos disponibles.  Pienso que los médicos tienen el conocimiento preciso y conducen el mundo con tratamientos e investigaciones. Los hospitales deberían hacer un mejor trabajo en lo que respecta a enseñar a los pacientes a vivir con estas enfermedades, en vez de informarnos sobre nuestra enfermedad y dejarnos ir. Ellos no nos ofrecen apoyo emocional, eso es en lo que deberían mejorar.

Finalmente, queremos agradecer su colaboración a Dennis Frohlich en esta entrevista, y animarle a que siga aportando en su blog, información que pueda ayudar a los enfermos de crohn y colitis ulcerosa. Gracias, Dennis.

 

También deseamos agradecer a Belen Ruiz su aportaciones en la traducción de la entrevista y a Toñi (Conil) en la realización en igles del cuestionario. Sin vuesta colaboración no huviese sido posible presentar hoy en esta web la entrevista. Gracias