Olga es una joven costarricense de 27 años que padece CUCI, abreviatura que se utiliza para la Colitis Ulcerosa Crónica Indeterminada, nombre que habitualmente se le da a la colitis ulcerosa en países americanos de habla hispana.
Interesante las respuesta que nos da Olga, que servirán para hacer una radiografía a la situación de los enfermos con CUCI en Costa Rica…
Nombre: Olga
Enferma de CUCI (Colitis ulcerosa)
Edad: 27 años
País: Costa Rica
ACCU Málaga: ¿Hace cuanto que padeces la enfermedad?
Olga: Fui diagnosticada hace cinco meses, aunque creo padecer la enfermedad desde hace más años, pues siempre sufría de problemas con el colon y el estómago. Estos primeros meses, desde que se me diagnosticó el mal, han sido terribles para mí, vivo en una agonía constante, es muy difícil cuando los demás te preguntan ¿qué tenés? y uno tiene que darles una gran explicación sobre la enfermedad y peor aún, vivir con este mal.
Mi vida ha cambiado totalmente… el simple hecho de no poder comer todas las cosas que me gustan es ya una situación terrible… Luego esos penosos exámenes que te dejan sin energía y con dolores por días…
ACCU Málaga: ¿Cuánto tiempo tardaron en diagnosticarte la enfermedad desde que empezaste a manifestar los primeros síntomas?
Olga: El diagnóstico fue rápido, estuve con mi primer brote como tres meses pero no sabía qué me pasaba, así que lo ignoré por esos meses, aunque ya había ido muchas veces al gastroenterólogo por problemas del colon.
ACCU Málaga: ¿Te diagnosticaron erróneamente alguna otra enfermedad antes de determinar que era Colitis Ulcerosa o Enfermedad de Crohn? ¿Cuáles?
Olga: Hace algunos años me diagnosticaron colon irritable… y depresión, el doctor me mandó más exámenes, pero por problemas de dinero nunca me los hice, hasta que este año, por fin, el estrés de mi vida cotidiana sacó a flote la cuci… en síntesis, desde que empezó el brote hasta que me dieron un diagnóstico definitivo pasaron poco más de tres meses.
ACCU Málaga: ¿Cuántos periodos de crisis o brotes atravesaste?
Olga: Solo he tenido un brote, pero me dan náuseas al pensar que esos cuadros se van a seguir repitiendo el resto de mi vida… no quiero pensar sobre el futuro.
ACCU Málaga: ¿Con que medicamentos te trataron? ¿Qué resultados te dieron?
Olga: Por ahora tomo 6 pastillas de Azulfidine por día, y cuando presento algún síntoma de brote, supositorios de Pentasa y esteroides… ya saben… de esos que supuestamente te hacen salir bigote. Los medicamentos me hicieron muchísimo daño el primer mes, principalmente los esteroides; me causaron dolores de cabeza exageradamente fuertes, por lo que tuve que dejar de usarlos, la Azulfidine me causa mucha taquicardia, aunque actualmente en menor grado. Para mi lo peor han sido los esteroides.
ACCU Málaga: ¿Qué otro tipo de ayuda buscaste? Medicina alternativa, psicología etc.
Olga: Busco medicina alternativa, estoy probando con la homeopatía, pero creo que tiene un efecto placebo más que otra cosa. No puedo asistir a consulta psicológica porque no tengo los medios para pagar las sesiones, es muy caro aquí en Costa Rica, peor todavía, le solicité a mi doctor terapia psicológica por la Caja Costarricense de Seguro Social y me dieron la cita para finales de noviembre… como si uno pudiera decirle a la depresión que se quite unos meses… ¿irónico no?
También voy al gimnasio, una amiga me hace sesiones de Reiky y voy a clases de Tai Chi.
ACCU Málaga: ¿Has tenido que someterte a algún tipo de operación como consecuencia de tu Colitis Ulcerosa?
Olga: No me he sometido a ninguna operación, por suerte, hasta el momento, pero no sé qué me esperará en el futuro…
ACCU Málaga: ¿Es muy alta la incidencia de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales en tu país?
Olga: No sabría decirles a ciencia cierta que tan alta es la incidencia de cuci en mi país, aunque según estimaciones de mi doctor hay 4000 casos (en Costa Rica hay en promedio 4.5 millones de habitantes). Lo que sé muy bien es que no hay ningún grupo de apoyo aquí para nosotros, ni asociaciones, ni absolutamente nada. Le he pedido información a mis doctores, pero uno, el peor de los dos, ni siquiera me puso atención, el otro me dio algunos datos, pero nada satisfactorio. Es por esta razón que me he dado a la tarea de reunir a la gente... en eso estoy trabajando actualmente.
ACCU Málaga: ¿Cuál es el conocimiento general de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales por parte de los médicos de cabecera (médicos de familia) de tu país?
Olga: Nadie sabe en Costa Rica, aparte de los que padecemos estas enfermedades, de qué se tratan. Todos te ven como un bicho raro cuando mencionas lo que tienes, es terrible. De igual manera, me parece que los médicos, incluso los especialistas (gastroenterólogos), tienen escaso conocimiento acerca de la enfermedad y peor aún, parece no existir un consenso al respecto: unos te dicen una cosa, otros otra. Para mi diagnóstico consulté a tres doctores; dos especialistas y un médico general, todos me dieron información distinta aunque el diagnóstico fue el mismo. Me sentí muy mal los primeros meses al ver la incompetencia de los supuestos especialistas en el tema, me sentí burlada y fuertemente traicionada ¿Si no saben ellos, quién más podría ayudarme?
ACCU Málaga: ¿Qué medicamentos están a disposición de los enfermos para el tratamiento de estas enfermedades? ¿Se encuentras entre estos los últimos tratamientos con Infliximab o humira? ¿Están financiados estos medicamentos por la Seguridad Social, o sistema similar que tengáis en tu país?
Olga: No sé realmente qué otros tratamientos hay aquí aparte de la Azulfidine y los esteroides ─que te los da el seguro social─ y la Pentasa ─que hay que comprarla en las farmacias y es cara─, por lo demás, me considero totalmente desinformada. La caja financia algunos medicamentos en su versión genérica, los demás hay que comprarlos.
ACCU Málaga: ¿Existe algún tipo de asociacionismo de pacientes, parecido al que se ve por aquí en Europa? ¿A Qué medios acuden los Enfermos de Crohn o Colitis Ulcerosa para informarse sobre nuevos tratamientos y últimos estudios sobre estas enfermedades?
Olga: Como lo dije anteriormente, no hay grupos de apoyo ni asociaciones ni medios para informarse sobre nuestras enfermedades, solo la Internet y la poca información de algunos doctores. No tenemos maneras de informarnos sobre los avances de la medicina al respecto.
La media de conocimiento que tiene el enfermo sobre su enfermedad, es alta, media o baja.
Ante la carencia de información primaria o secundaria al respecto, en mi caso, no sé el de otros porque no conozco a nadie que padezca estas enfermedades aquí, es un conocimiento escaso, apoyado por la información disponible en Internet y la buena voluntad del médico especialista (la cual o no existe o es casi nula).
ACCU Málaga: ¿Qué crees que necesita mejorar la sanidad de tu país en relación a nuestros padecimientos?
Olga: Quedan demasiadas cosas que hacer en Costa Rica acerca de nuestras enfermedades y de la salud en general: citas y exámenes más rápidos que atiendan nuestras emergencias, mejores medicamentos, un trato más humano para los pacientes de diversas enfermedades, grupos de apoyo, mejores equipos para los exámenes, en fin, hay innumerables necesidades que requieren solución.
ACCU Málaga: ¿Cuál piensas que son las mayores diferencias entre como afrontan las Autoridades Sanitarias Españolas y de tu país este problema sanitario?
Olga: No conozco el sistema de salud en España, pero veo que la gente está más unida, que hay lugares a donde podés acercarte a preguntar, hay grupos de apoyo, asociaciones, eso ya es un gran paso en el camino hacia algo… aquí vivimos en el oscurantismo, todavía.
ACCU Málaga: En tu experiencia personal. ¿Estás satisfecho/a con los tratamientos y medios con los que se te ha tratado, o piensas que habrían sido distintos si hubieses estado en otro lugar del mundo?
Olga: No sé, creo que no se trata del lugar en el mundo donde estés, sino más bien de un problema de la medicina en general, de los millones de doctores que se gradúan en el mundo todos los días, del desarrollo científico y de la falta de humanidad. En definitiva, no estoy para nada satisfecha con los tratamientos y medios por medio de los cuales se me ha tratado, jamás, los considero deshumanizantes, degradantes de mi persona, insuficientes.
Tal vez, no sé, en un país con un mejor desarrollo científico las cosas serían diferentes. Por eso quiero escuchar lo que tienen que decir otras personas que padecen lo mismo. A lo mejor así lleguemos a conocer mejor lo que padecemos y podamos luchar por una mejor calidad de vida.
Saludos a todos y espero que mi aporte sirva para algo.
Olga, desea poder ponerse en contacto con personas que comparta su enfermedad y sean de su país, Costa Rica, podéis poneros en contacto con ella a través del siguiente correo:
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Desde esta Asociación queremos agradecer a Olga su colaboración y esperamos que la publicación de esta entrevista le ayude a encontrar a paisanos con los que charlar sobre la CUCI. Recuerda que tienes a tu disposición en los foros de esta Web gente dispuesta a ayudarte e infórmate en lo que necesites.
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