Las entrevistas que estamos realizando a enfermos y enfermas con Crohn o colitis de diferentes lugares del mundo, nos traen hoy hasta Colombia.

Conoceremos a Liliana, que nos contará algunos detalles de su lucha con la colitis ulcerosa  a través de sus respuestas a nuestra entrevista…

Nombre: Liliana Ramirez Stave
Enfermo/a de: Colitis Ulcerativa
País: Colombia

ACCU Málaga: ¿Hace cuanto que padeces la enfermedad?
Liliana: Padezco la enfermedad hace 5 años, bueno eso hace que la diagnosticaron.

ACCU: ¿Cuánto tiempo tardaron en diagnosticarte la enfermedad desde que empezaste a manifestar los primeros síntomas?
Liliana: Se tardaron bastante, yo calculo aproximadamente 3 años, y los médicos no creían en los síntomas que yo les manifestaba, me hicieron sentir bastante mal porque ellos, los médicos, decían que yo presentaba una exageración de lo que estaba padeciendo (un simple daño de estomago)                     

ACCU: ¿Te diagnosticaron erróneamente alguna otra enfermedad antes de determinar que era Colitis Ulcerosa o Enfermedad de Crohn?
Liliana: Si, me remitieron al psiquiatra, y mi doctor decía que todo esto se debía a que tenía un trastorno ansioso y mucho estrés.

ACCU: ¿Cuáles?
Liliana: Me diagnosticaron colon irritable, estrés, ansiedad.

ACCU: ¿Cuántos periodos de crisis o brotes atravesaste?
Liliana: Muchos, aun los padezco pero con menos frecuencia y ya son menos intensos.

ACCU: ¿Con que medicamentos te trataron?
Liliana: Bueno fueron varios, entre ellos sulfasalazina.

ACCU: ¿Qué resultados te dieron?
Liliana: Los resultados no eran muy notorios, solo controlaban el dolor y las diarreas. Al contrario, me mantenían con muchas nauseas, dolores de cabeza y vomitaba muchísimo.

ACCU: ¿Qué otro tipo de ayuda buscaste? Medicina alternativa, psicología etc.
Liliana: Bueno en estos momentos mi tratamiento lo sigo con medicina  alternativa, hace dos años, dándome mejores resultados, también estuve por bastante tiempo en tratamiento psiquiátrico ya que los brotes son bastantes incapacitantes y desencadenan trastornos psicológicos como lo es la ansiedad.

ACCU: ¿Qué resultados obtuviste con estas terapias?
Liliana: Pues bien, control de todos los síntomas, las diarreas han desaparecido, los sangrados, los vómitos, el dolor es menos frecuente y pude adicionar más alimentos a mi dieta que antes no toleraba.  También tengo un mejor estilo de vida ya que hoy puedo hacer un mejor manejo de la enfermedad.

ACCU: ¿Has tenido que someterte a algún tipo de operación como consecuencia de tu Colitis Ulcerosa?
Liliana: No, y espero que eso nunca pase, mi estilo de vida ha cambiado y hoy me siento bastante mejor.

ACCU: ¿Es muy alta la incidencia de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales en tu país?
Liliana: Vivo en Colombia, y no conozco personas con colitis, los médicos dicen que es muy bajo el porcentaje de personas con este padecimiento, aquí lo que es muy alto son los índices de colon irritable.

ACCU: ¿Cuál es el conocimiento general de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales por parte de los médicos de cabecera (médicos de familia) de tu país?
Liliana: Bueno, necesitamos un sistema médico mucho más investigativo, donde se le preste mayor importancia a lo que el paciente narra. Pienso que en mi país aun falta mucha investigación y conocimiento de este tipo de padecimientos.

ACCU: ¿Qué medicamentos están a disposición de los enfermos para el tratamiento de estas enfermedades? ¿Se encuentran entre estos, los últimos tratamientos con Infliximab o humira?
Liliana: No conozco en realidad muchos medicamentos, pero los que necesite en su momento los obtuve sin inconvenientes.

ACCU: ¿Están financiados estos medicamentos por la Seguridad Social, o sistema similar que tengáis en tu país?
Liliana: En mi caso sí, mi medicina es privada, no conozco si en la seguridad social los tengan cobijados.

ACCU: ¿Existe algún tipo de asociacionismo de pacientes, parecido al que se ve por aquí en Europa? 
Liliana: No lo conozco, y llegue a ustedes porque lo quiero implementar en mi país, las personas que tenemos este padecimiento sabemos que es difícil, es incapacitante cuando no conoces que te pasa, cuando no sabemos como manejar el dolor y esas terribles diarreas de más de un día, y me gustaría de verdad poder ayudar.

ACCU: ¿A Qué medios acuden los Enfermos de Crohn o Colitis Ulcerosa para informarse sobre nuevos tratamientos y últimos estudios sobre estas enfermedades?
Liliana: Pues yo acudo a Internet y libros de medicina, es así como he podido conocer un poco más la enfermedad.  Aunque mi primer especialista me conto un poco acerca de ella y me dio una explicación sobre lo que estaba pasándome.

ACCU: La media de conocimiento que tiene el enfermo sobre su enfermedad, es alta, media o baja.
Liliana: Pienso que es bastante baja, en mi caso todo el conocimiento que tengo lo e adquirido a través de la red y libros.

ACCU: ¿Qué crees que necesita mejorar la sanidad de tu país en relación a nuestros padecimientos?
Liliana: Pienso que  disponer recursos a nuevas investigaciones, preparar médicos más eficientes y humanos, que crean en lo que sus pacientes les están narrando y se preocupen por mejorar la calidad de vida de sus pacientes, ya que son muy pocos los que hacen esto.

ACCU: ¿Cuál piensas que son las mayores diferencias entre como afrontan las Autoridades Sanitarias Españolas y de tu país este problema sanitario?
Liliana: Por lo que he leído creo que España tiene más recursos y más investigaciones al respecto; en Colombia, tal vez por ser poco común no le prestan el mismo cuidado, como dije antes fue difícil que me creyeran todo lo que estaba sintiendo.

ACCU: En tu experiencia personal. ¿Estás satisfecha con los tratamientos y medios con los que se te ha tratado, o piensas que habrían sido distintos si hubieses estado en otro lugar del mundo?
Liliana: Pienso que hubiera sido diferente si hubiese estado en otro lugar, aquí son pocos lo médicos que dan un optimo manejo a la enfermedad, tristemente nuestro sistema de salud es bastante precario y poco ágil en el control y manejo de este tipo de padecimientos, hoy, a través de la medicina alternativa he sentido mayor seguridad y me siento más satisfecha con los resultados.

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Comentarios (1)

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Caso similar en Colombia
escrito por Jorge Donado , mayo 03, 2010

Hola. Aunque estoy de acuerdo con Liliana, debo comentar que a pesar de que soy un paciente operado por colitis ulcerativa (colectomía total), debo resaltar la buena atención que recibí desde un principio en mi EPS ya que el doctor que me tocó a mi estaba muy bien preparado y actualizado, manejando mi caso de forma muy adecuada, lo mismo digo del proctólogo que realizó mi cirugía. Mi Colitis Ulcerativa fue diagnosticada en el año 2004 aunque presentaba síntomas desde el 2002, y en Julio 3 de 2009 me despedí de mi colon. Mi tratamiento empezó con sulfazalasina en (pastillas y enemas), pasando por prednizolona, mesalasina, asatioprina y finalmente Remicade. Estuve desde un principio limitado en mi estilo de vida y los últimos tres años prácticamente en casa debido a que los periodos de crisis eran demasiado seguidos. Actualmente mi estilo de vida mejoró radicalmente, tomando solo pastillas de probióticos para evitar la pouchitis (inflamación del reservorio creado con el intestino delgado el cual toma la función de acumular las heces antes de la evacuación) y Loperamida (para disminuir la frecuencia de las evacuaciónes) solo cuando la necesito.

Así como Liliana menciona me gustaría colaborar en mi país de alguna forma y precisamente encontré este sitio ya que estaba buscando alguna asociación en español de pacientes con Colitis. Me gusta mucho lo que ustedes están haciendo y me encantaría lograr ver algo así en Colombia. Mi idea era iniciar con un sitio web o blog a ver si logramos algo. Así que si alguien está interesado en hacer algo puede comunicarse conmigo para lo que sea al correo Esta dirección de correo electrónico está protegida contra los robots de spam, necesita tener Javascript activado para poder verla
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