Os mostramos a continuación una iniciativa para la ayuda a los enfermos de crohn de Estados Unidos de América, consistente en un programa que incluye una web, una revista, organización de simposios, y todo ello con la ayuda y experiencia de un grupo de enfermos que comparten sus experiencias.
El proyecto financiado por la farmacéutica UCB, tiene como principal objetivo, como dice su propio eslogan: ”conectar, educar y ayudar” a los enfermos de crohn y enfermedades similares, así como el de eliminar los estigmas asociados con la enfermedad de Crohn...
Nota de prensa:
Un nuevo programa elimina el estigma de la comunidad de enfermos de Crohn y similares.
El programa de soporte de la enfermedad de Crohn conecta, educa y ayuda a aquellos que viven con la enfermedad de Crohn.
ATLANTA, 29 de Septiembre de 2009 /PRNewswire/ — Se lanza hoy un nuevo programa de soporte y defensa llamado “Crohn's Advocate™” que proporciona una ayuda completa a la conexión, educación y mejora de medio millón de americanos que viven con la enfermedad de Crohn. A través de un equipo de defensores, foros por todo el país y una revista gratuita cuatrimestral, el programa está diseñado para conectar a personas que se encuentran en la misma situación y eliminar los estigmas asociados con la enfermedad de Crohn. Este completo programa educativo ofrece a las personas que viven con la enfermedad de Crohn, recursos, guía y soporte local y nacional, en línea en www.CrohnsAdvocate.com y también presencial.
La enfermedad de Crohn es una enfermedad inflamatoria del intestino, crónica, progresiva y debilitante que produce una inflamación del tracto intestinal. La mayoría de los americanos que viven con la enfermedad de Crohn a menudo se sienten aislados y con actividades sociales limitadas, debido al dolor y fatiga constante que experimentan, así como el miedo de necesitar inmediatamente un baño público. Frecuentemente, la naturaleza embarazosa de la enfermedad obliga a los afectados a enfrentarse solos a la enfermedad, ya que encuentran difícil compartir sus experiencias con otros.
"Este es un recurso interesante y muy necesitado por la comunidad de enfermos de Crohn.” Señaló Marla Dubinsky, MD, colaboradora de la revista de Crohn's Advocate y directora del Centro Pediátrico de la Enfermedad de Crohn en el Centro Médico Cedars-Sinai de Los Angeles, California. "Crohn's Advocate es un programa desarrollado para eliminar el estigma del secreto inherente a menudo al diagnóstico y abre las puertas a la comunicación con otros sobre la enfermedad."
El programa se compone de cuatro componentes clave.
- El equipo: En el corazón del programa hay un inspirador equipo de defensores. Son personas que comparten sus vivencias con otros que también viven con la enfermedad.
- La revista: Es una publicación gratuita cuatrimestral que cuenta las vivencias de las personas en lucha con la enfermedad: Los enfermos, trabajadores sanitarios, familia y amigos.
- Foros: Simposios locales educativos por todo el país conectan a las personas que conviven con la enfermedad con un defensor del programa que revela sus experiencias con la enfermedad, un experto líder gastroenterólogo y material de soporte.
- CrohnsAdvocate.com: Una web dinámica que proporciona noticias informativas acerca del programa, avances de los artículos de la revista, la posibilidad de suscribirse a la publicación e información específica de las sedes de los foros locales.
La piedra angular del programa es la revista, titulada Crohn'sAdvocate. Su segundo número, tiene un jovial y energético diseño que trata de proporcionar a los lectores unas lecturas emotivas, informativas y divertidas, diferentes del resto de las dedicadas a la enfermedad.
Trece colaboradores relacionados con la enfermedad como el cómico de Los Angeles Ben Morrison y el exjugador de la Liga Nacional de Hockey Kevin Dineen, se han asegurado de que este número, titulado “Crohn en una encrucijada” esté lleno de información práctica para la vida diaria, inspiradoras historias de cambios en la vida de pacientes, así como noticias útiles e información para personas con enfermedad de Crohn, especialmente las que cambian de vida. Un número piloto fue publicado en Abril de 2009. La revista está disponible en las consultas de los doctores por toda la nación y en línea en CrohnsAdvocate.com.
"Cuando me fue diagnosticada la enfermedad de Crohn hace 23 años, estaba preocupado por cómo cambiaría mi vida, lo que la gente iba a pensar y en cómo afectaría a mi carrera." dijo Dineen, quien actualmente entrena a los Piratas de Portland de la Liga de Hockey Americana. "He encontrado que es muy útil encontrarse con otros que están pasando por lo mismo que tú porque te entienden – es por eso que es importante tener un programa como éste."
Para conectar a la gente que a menudo se siente aislada, el equipo de Crohn's Advocate viajará este otoño a ocho ciudades repartidas por todo el país para hablar sobre sus vivencias con la enfermedad. Cada defensor va emparejado con un gastroenterólogo líder que proporciona una visión general de la enfermedad y de las formas de sobrellevarla. La prueba piloto de los foros de Crohn's Advocate se llevaron a cabo en la primavera de 2009 y ya ha puesto en contacto a más de 100 personas afectadas por la enfermedad de Crohn.
El programa Crohn's Advocate fue creado y es soportado por la compañía farmacéutica UCB. El programa fue creado en respuesta a las necesidades expresadas por la comunidad de enfermos, incluyendo una conexión más fuerte con otros, información y soporte relacionado con la salud y la vida sana y educación y ánimos para sobrellevar la enfermedad.
Para descargar un número de la revista Crohn'sAdvocate, saber acerca de un foro o ver historias y fotos de los involucrados en el programa, vaya a CrohnsAdvocate.com.
Sobre UCB
UCB, Bruselas, Bélgica (www.ucb.com) es una compañía biofarmacéutica dedicada a la investigación, desarrollo y comercialización de medicinas innovadoras, centrada en el campo de los desórdenes del sistema nervioso central y el sistema inmunológico. Empleando aproximadamente a 10.000 personas entre 40 países, UC ha producido unos beneficios de 3.6 billones de euros en 2008. UCB está registrada en Euronext Bruselas (bajo el símbolo UCB). La sede en estados unidos se encuentra en Atlanta.
Sobre este comunicado:
Este comunicado de prensa contiene declaraciones basadas en los actuales planes, estimaciones y creencias de la gestión. Tales declaraciones están sujetas a riesgos e incertidumbres que pueden causar que los resultados reales sean materialmente diferentes de los que puedan surgir en el futuro y diferentes de las contenidas en este comunicado de prensa. Los factores importantes que podrían causar tales diferencias incluyen: cambios generales, económicas y de condiciones de competencia, los efectos de futuras decisiones judiciales, cambios en la regulación, las fluctuaciones del tipo de cambio y contratación y retención de sus empleados.
Fuente del comunicado de prensa:
http://www2.prnewswire.com/mnr/ucb/39965/
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