En Málaga, en 1987 empezamos una asociación de autoayuda para los enfermos con EII (Enfermedad Inflamatoria Intestinal) y en 1990 se amplió esta asociación a toda España. A mediados del año 2002 teníamos 9.000 miembros, en 36 grupos. Son bastante autónomos en cuanto a la organización de sus reuniones, la ayuda social, médica y psicológica y la formación de los miembros de los grupos de autoayuda en los que se agrupan a 10-15 miembros de un pueblo o barrio para que puedan ayudarse con más facilidad por su cercanía; estos grupos son la base de nuestro objetivo: la autoayuda.

Actualmente ACCU MÁLAGA cuenta con unos 300 socios.

¿POR QUÉ UNA ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA?

Por experiencia sabemos que no todos los pacientes se sienten atraídos por la asociación y esto se debe a varias razones:

Un 20-30% de los enfermos con EII tiene sólo proctitis o una afectación intestinal leve que apenas influye en su vida, por lo que es lógico que para estas personas no sea necesaria la asociación.

Hay personas que padecen una depresión endógena, es decir que son depresivas de toda la vida. Lógicamente esta depresión se dispara cuando tiene EII. Estas personas, por regla general, se deprimen mucho cuando se encuentran con otras personas que padecen lo mismo o están peor, su tratamiento es psiquiátrico con psicoterapia y medicinas antidepresivas.

Hay personas que por su carácter no quieren saber nada de su enfermedad y no hacen nada para mejorar su estado; son los típicos fatalistas y lo único que le sirve es que el médico les asegure que "No pasa nada, no se preocupe"

Hay personas, especialmente las más jóvenes, que no aceptan su enfermedad, se rebelan y lógicamente rechazan a todos los que tiene EII. Por regla general, al principio, cuando escuchan que tiene una enfermedad crónica sin cura, excluyen esta idea. También hay psicólogos que le dicen que no tiene que pensar en su enfermedad y que deben vivir como si no estuviesen enfermos. Esta idea es buena si tiene pocos brotes y está completamente bien durante las remisiones largas, pero en la mayoría de los casos el paciente tiene limitaciones. No aceptar esto es buscarse problemas y como consecuencia estos pacientes se estrellan contra el muro que les erige la enfermedad. La enfermedad está ahí y hay que contar con ella.

Con el tiempo todos aceptan sus limitaciones y empiezan a aprender como vivir feliz con su enfermedad. Sin embargo, sólo una minoría busca ayuda en la asociación, pues la mayoría bien por no saber que existe una asociación o por miedo a lo desconocido o a que les tomen otra vez el pelo no buscan este tipo de ayuda.

En los países donde existe la asociación desde mucho tiempo y es plenamente aceptada, como en Inglaterra y en Holanda, la tercera parte de los pacientes con EII se asocian, pero hay que tener en cuenta que esta tercera parte la forman por un lado los enfermos más graves y por otro los más motivados para ayudar. Si en España se calcula que existen más de 70.000 pacientes, esta tercera parte sería de 23.000 miembros. Nuestra experiencia es que la gran mayoría de los pacientes de España desconocen todavía la Asociación.

¿QUÉ HACE LA ASOCIACIÓN?

Se trata de una asociación de autoayuda, es decir, los socios se ayudan mutuamente y para poder llevarla a cabo se reúnen y charlan entre ellos, es como un tipo de psicoterapia de grupo. El escuchar como otros han superado las mismas dificultades da mucho ánimo, el saber que otros te comprenden porque tienen tus mismas molestias y problemas, ayuda a soportarlas y a buscar soluciones. En estas reuniones se puede hablar abiertamente sobre los problemas de incontinencia, depresión, impotencia y de pareja, en ellas los pacientes se sienten "normales" y, al mismo tiempo, se da la satisfacción de pertenecer a un grupo. Al desahogarse los problemas empequeñecen. Además, un enfermo crónico se cuelve egocéntrico y dentro de la asociación, el ayudar a otros, consigue olvidar sus penas y verlas con otros ojos.

Muchas personas, que no conocen la asociación, piensan que se trata de un grupo de llorones reivindicativos en un ambiente cargado de pesimismo, sin embargo, esta idea no tiene nada que ver con la realidad que se vive en estas reuniones, las cuales se desarrollan en un ambiente muy alegre y desenfadado.

Las autoridades españolas reconocen, la importancia y la labor de la asociación.

Su Alteza Real Don Felipe, Príncipe de Asturias, ha sido desde el año 1992 el presidente de honor de las asambleas nacionales que se celebran cada año en un sitio diferente.

_{Extracto del libro "Y AHORA ¿QUE HAGO? Consejos prácticos para personas con Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa". Escrito por León Pecasse, fundador de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU), Médico jubilado del Hospital Universitario de Málaga y enfermo de Crohn.}

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