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Casi 5 años después... (1 viendo) (1) Invitado
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TEMA: Casi 5 años después...
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#5962
Casi 5 años después... hace 1 Año, 1 Mes Karma: 0  
Hola mi nombre es Marta y tengo 30 años. Tengo una ileostomía desde hace casi 5.

Me diagnosticaron una colitis ulcerosa unos 4 meses antes de la operación. Jamás había oído hablar de la enfermedad, no tenía ningún caso cercano, con lo que en ese momento todo era nuevo para mi. Me hablaron de brotes, de nervios y empezaron a medicarme. Tuve que coger la baja, no podía hacer prácticamente nada, me tenían que ayudar a ducharme, a vestirme, no podría girarme en la cama... El claversal y el dacortin fueron aumentando a lo largo de estos meses, porque el brote no paraba. Un día de verano, pasé una noche horrible y a la mañana siguiente llamé a mi médico. Me recomendó acercarme al hospital y me ingresaron. Comencé a sangrar al día siguiente. Las hemorragias no cesaban, tras 6 días y después de varias transfusiones y bajarme a sangrantes, me tuvieron que operar de urgencia a vida o muerte. Me quitaron el intestino grueso, y me dejaron un trocito por si mas adelante podía hacerme una reconstrucción con un reservorio.
En ningún momento me informaron de que existía la posibilidad de una operación a lo largo de esos 4 meses, y en el hospital consideraron que era mejor que no lo supiera por si me perjudicaba el tener esa información.
Después de una semana en la UCI y otras dos semanas en planta, me dieron el alta. A pesar de la anemia de caballo tras los meses enferma, de la perdida de peso, de los efectos de la cortisona, creo que me recuperé pronto.

Poco a poco mi vida volvió a normalidad, comencé a trabajar, me di cuenta de que eso de "llevarás una vida normal", mas o menos es así.

A día de hoy, no he vuelto a sangrar (el pequeño trozo que me dejaron podría haberme dado problemas), dejé la medicación al poco tiempo de la operación (en momentos puntuales, tomo hierro, o B12, pero no he vuelto con el claversal ni la cortisona), no me he planteado el operarme. Hace un año he comenzado de nuevo a ir al psicólogo, todavía tengo pendientes algunas cosas.

Hoy, por primera vez he puesto en Google "ileostomía". Llevo un rato leyendo el foro, y tengo una mezcla de sentimientos.

Como podréis interpretar por mis lineas, no llevo todavía muy bien el hecho de llevar una bolsa. Tengo calidad de vida, puedo salir a la calle sin buscar obsesivamente un baño, puedo calzarme... pero no acepto algunas cosas.

Creo que ha llegado el momento de hablar con gente que haya pasado por algo parecido. Sé que cada caso es distinto, a cada uno nos ha pillado por un motivo, cada uno tenemos un carácter, pero creo que algo nos tiene que unir y algo mas nos entenderemos que una persona que no haya pasado por esto y no viva con una bolsa pegada a la tripa.

Yo tengo mil dudas, que en todo este tiempo no le he preguntado a nadie. De hecho es la primera vez que hablo tan abiertamente.

Estos son los motivos, por los que hoy me presento en el foro.

Un saludo a todos.
marta
Inexperto
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graphgraph
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#5963
Re: Casi 5 años después... hace 1 Año, 1 Mes Karma: 18  
Hola,

Yo llevé una ileostomía temporal durante 9 meses solo. La experiencia quizás fue un poco corta, pero algunas cosas aprendí. ¿Cuales son tus dudas?

Saludos.
fvalder
Moderador
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graphgraph
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Género: Hombre Localidad: Cártama Fecha de nacimiento: 1976-09-28
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Escribir en mayúsculas en internet es gritar.
 
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#5982
Re: Casi 5 años después... hace 1 Año, 1 Mes Karma: 0  
Hola Marta me diagnosticaron CU hace un par de meses, nada que ver con tu experiencia lo mio ha sido leve.
Solo queria decirte que... reconocer un problema es el primer paso y el mejor principio para poder solucionarlo, te lo digo asi porque aunque con respecto a la enfermedad no tengo experiencia , en otras situaciones de la vida si la tuve.
Reconocer, hablar y compartir te seguro te llevara a un final feliz. vaya me salio un versillo y todo.
Si necesitas hablar...puedo escuchar.
Un saludo y salud.
julia
soy y sere aguila...
Inexperto
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graphgraph
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Género: Mujer costurerajuli@hotmail.com Localidad: antequera Fecha de nacimiento: 1968-06-15
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