ACCU Málaga

Hola mi nombre es maribel,soy costarricense y tengo seis largos anos de padecer de cuci,estoy muy contenta de enterarme que un grupo de gente que intercambia experiencias de esta enfermedad este unida,me he sentido tan sola en este tiempo pues no se de nadie que padezca esto,he estado por dos anos mal,no ha habido manera de que me hagan los medicamentos,he estado internada en el hospital varias veces en donde me han puesto esteroides directamente en el colom,tambien me dan para tomar en altas dosis,dejo de sangrar y a los dias empieza todo de nuevo,ahora me dijo el dr que me va a mandar a junta de medicos para intentar un nuevo medicamento,que me tienen que internar de nuevo y me lo van a poner cada dos meses,me aterra estar internada pues pienso que una de tantas no salgo,pero no me queda de otra,siento que esta enfermedad es incomprendida y a la vez vergonzosa,mi familia,mis hermanas principalmente no la entienden y dicen que es mental,y eso me hace mucho dano,pues hojala fuera asi,me gustaria que ticos pudieran escribirme y hojala reunirnos y porque no gente de otros paises para unirnos en esta lucha y apoyarnos,les doy las gracias esperando sus respuestas.

Hola Maribel,

A esto de mental no le veo nada. Yo veo mucha correlación entre mis síntomas y lo que he comido, pero lo mío es crohn, no colitis (vosotros le llamáis CUCI, creo) , en la colitis dicen que suele afectar menos lo que se come salvo algunas cosas como picantes.

¿Qué medicamentos has probado ya aparte de los corticoides? ¿Cual es ese nuevo que quieren probar?

Saludos.

Hola espero estes bien,aparte de los corticoides que los tomo desde hace dos anos t,ambien tomo sulfa,famotidina,y un chorro mas desde hace seis anos que me diagnosticaron el cuci,en cuanto al medicamento que me van a dar no se su nombre pues el dr me dijo que luego de la junta me llamaba a cita para explicarme todo,bueno FValder,te agradezco que sacaras tu tiempo para contestarme,espero que sigas mejor,adios

Saludos Mary, y bienvenida al foro y a la web.

Tomar corticoides durante tanto tiempo pues no suele ser lo habitual, digamos que lo más normal es tomarlo como medida de choque ante un brote e ir retirándolo poco a poco, sobre todo por los efectos secundarios que tiene a largo plazo.

El como te sientes, pues es comprensible, en Europa llevamos más tiempo dando a conocer esta enfermedad, y se ha dejado atrás la idea de que es algo psicológico, aunque siempre hay quien no se entera.

No se si lo habrás visto, pero en la web, en el apartado: "Colitis y Crohn en el mundo" se entrevisto a una compatriota tuya, te dejo el enlace por si no lo has leido:

Crohn y Colitis en el mundo, Costa Rica

hola conileno,si yo se sobre los corticoides,pero cuando me los van bajando se me activa de nuevo el cuci y me los vuelven a subir,fijate que he subido mucho de peso,supongo que tengo los huesos descalcificados,ahora me van a mandar otro medicamento,pero no me han llamado del hospital,hace unos dias se me volvio a activar,ya estoy tan cansada que no se que hacer,te doy las gracias por sacar el tiempo para escribirme,esperando que todo este muy bien con vos me despido,mary

Supongo que intentarán ponerte algún inmunosupresor o algún biológico para poder quitarte los corticoides. Espero que resulte.