|
Hola a todos. Esto lo escribí hace unos días, momento previo a la realización de otra colonoscopia. Me sentía un tanto débil, por lo que lo mando hoy, desde casa, dado que me han dado el alta, pero sigo controlada:
Antes de nada, comentar que me alegro de que exista esta web, donde personas que vivimos en la misma provincia podemos apoyarnos e intercambiar tanto conocimientos, experiencias, como opiniones, dado que desde hace tiempo me siento un tanto perdida, y bastante limitada.
Mi calidad de vida disminuyó considerablemente cuando me diagnosticaron una Pancolitis Ulcerosa, que hizo que tuviera que permanecer en UCI bastante grave y con alimentación parenteral. Me colocaron una vía yugular, pero al poco tiempo comenzó a salir todo el líquido, por lo que hubo que retirarla. Así pues, procedieron a tomar la vía central del brazo, pero se reventó. Al final, fue la subclavia la que aguantó y con la que permanecí en su momento. Después, fueron introduciendo alimentos poco a poco y seguí con la cortisona durante un año y medio.
Intentaron que la abandonara en cuatro ocasiones, dado que tenía dolores articulares y algunos síntomas que les hacia pensar que podía deberse a la retirada. Hoy día, creo que el motivo era la propia cortisona, esto es, sus efectos secundarios. El caso es que permanecí con Imurel poco tiempo, puesto que no lo toleré muy bien, además de la Pentasa, que la sigo tomando a día de hoy. Bueno, tomaba, ya que escribo desde el hospital en el que permanezco ingresada, y donde me está siendo administrado Claversal..
Hace dos años, tuve mi primer brote, y me fue diagnosticada una Pancolitis Ulcerosa, puesto que tenía todo el colon afectado. Hoy, tras numerosas pruebas, me daban la noticia de que tengo Crohn, no Colitis Ulcerosa (algo que ya sospechaba), así que podéis imaginar cómo me siento. El caso es que tengo la zona del ileón, entre otras, bastante mal y hay un estrechamiento.
Tratan de ver si remite o requiere finalmente intervención. Me han realizado, como señalaba anteriormente, multitud de pruebas, pero la semana que viene me realizan una colonoscopia. La última fue hace dos años. Periodo en el que me realizaron varias, algunas sin sedación, “en vivo”, con lo que conlleva, así como gastroscopia, donde me fue diagnosticada una hernia de hiato. Tenía, asimismo, afecciones a nivel oral: aftas, úlceras, etcétera, que han vuelto recientemente, creo con motivo de este brote. El caso es que hay un síntoma que nunca desaparece, y es la obstrucción en el lado izquierdo de las glándulas salivares, algo sumamente molesto y que desencadena a menudo ansiedad. Me dijo el otorrinolaringólogo que tenía papilitis, además de las amígadalas hipertróficas que he tenido siempre, ya que padezco amigdalitis crónica. No sé si a alguien más le ha sucedido lo de la obstrucción, pero en mi caso fue a raíz del primer brote hace dos años.
No sé qué hacer, la verdad. Nuevamente, me están administrando cortisona por vía intravenosa, lo que implica volver a pasar el calvario. Me ha costado un año superar las consecuencias o efectos adversos. Aún no estaba totalmente recuperada, pero llevar poco más de un año sin ella ayudaba, a nivel físico y anímico. Los dolores articulares eran menos intensos y caminaba con normalidad, aunque con dolor. Los cálculos que se me formaron en la parótida habían salido, si bien a veces sigo teniendo. La cara de luna llena hacía mucho que había desaparecido. De hecho, la tengo bastante delgada, y los kilos que había cogido ya habían desaparecido. Estoy bastante delgada, algo que va a cambiar irremediablemente, y lamentablemente, al retomar la cortisona. La joroba había desaparecido casi por completo, así como el vello facial,algo que, sin duda, esperaba y ansiaba desde hace mucho tiempo. Sigo, no obstante, padeciendo problemas de piel; se me afinó muchísimo, de manera que sufro de prurito, descamación constante, picor, sequedad, etcétera. Tengo que hidratarla bien y tener cuidado con los cortes y golpes.
No sé, hoy me he venido un poco abajo, me he desanimado y soy una persona luchadora, o eso creo, pero pienso que ha sido el impacto de la noticia de que no es Colitis Ulcerosa, sino Crohn, lo que tengo. Una cosa es intuirlo y otra tenerlo por escrito, diagnosticado. Es como volver a empezar de nuevo. Soy consciente de que ahora será diferente, conozco por fin el verdadero diagnóstico, lo que me sucede.
Es ahora cuando me doy cuenta de que mucho de lo que le comentaba al médico no carecía de sentido. No le encajaban determinados síntomas, que son propios de Crohn. Aún así, no dejé de insistir, de hablarle de mis dolencias, reales, no imaginarias. A veces, pueden considerarnos aprensivos, cuando única y exclusivamente nos hacemos eco de una realidad, una que estamos padeciendo.
Me comentaba el médico que me va a administrar Imurel e Infliximab, a partir de ahora, es decir, una vez me vaya recuperando. No sé si estáis familiarizados con estos fármacos, pero he de suponer que sí, por lo que cualquier sugerencia, cualquier experiencia, será bien recibida. Me preocupan los efectos secundarios y no saber cómo voy a reaccionar, dado que ya tuve algún problema con el primero, pero quieren volver a intentarlo una vez más.
Voy a permanecer una semana más, al parecer, pero, y dado que hoy he conocido esta página, no dejaré de entrar, en la medida en que me sea posible, dado mi estado. He tenido suerte, hay wifi, aunque de pago, por supuesto, pero es algo realmente beneficioso, que me permite evadirme, en cierta manera, y vivir todo esto con cierta normalidad, si es que es posible. Quiero decir que se hace más llevadero.
Me ha alegrado sobremanera la manera en que habéis acogido a otras personas que se han presentado en la web, cómo os preocupáis e implicáis, e incluso ofrecéis a visitar, algo que se agradece en momentos tan delicados como éste. Es de agradecer, sin duda. Es por ello que me siento dichosa de haber conocido este lugar, y haberme cruzado con personas como vosotras.
Es un verdadero placer. Un abrazo y espero leeros pronto.
P.D.: Por cierto, comentar que, como señalaba, he estado recientemente ingresada bastante tiempo, con motivo de un brote de Crohn.
He sido operada en dos ocasiones por fístulas. A día de hoy, tengo otra diagnosticada y presento estrechamiento, por lo que quizá haya que intervenir, de manera que se pueda cortar un tramo de intestino que está afectado.
La medicación que tomo, entre otras, es Urbason, Imurel, Claversal, etcétera.
Un saludo.
|
Cargando...
Foro 
Favorito: 0
, respecto a tus dudas con los medicamentos, yo estuve con infliximab(remicade) año y medio y no noté efectos secundarios, me lo retiraron porque fué perdiendo efectividad y me pasaron al adalimumab(humira) que es casi lo mismo pero que te lo pinchas tu en casa cada 15 dias, tambien sin efectos secundarios reseñables.
