ACCU Málaga

¡Hola a todos!
Soy nuevo por estos lares y quisiera compartir experiencias con otros padres o jovenes que tengan la misma enfermedad que mi hija.
Ella tiene 12 años y le diagnosticaron la cu en diciembre de 2009, desde entonces ha tenido dos brotes, contando contando con el "debut", hace mes y medio ha empezado a tomar inmurel, está actualmente bajando la dosis de corticoides.
Nada mas, solo queria presentarme y agradecer de antemano toda la informacion o experiencias que me mandeis.
Un saludo a todos.

Hola Almagu.
Bienvenido.
Si das un repaso al foro, veras que hay otros padres en las mismas que tu.
Tambien hay muchos compañeros adultos, que padecen la enfermedad desde muy jovenes, como tu hija.
Seguro que se ponen en contacto contigo y comparten experiencias.
No dudes en preguntar.
Este foro es para eso.
Un abrazo.

Bienvenido Almagu
Me alegro que te hayas animado a compartir tu experiencia en este foro. Yo desgraciadamene también tengo tu experiencia con la CU en una niña de 12 años desde el 2009 y sé cómo cambia la vida de la familia desde que llega una enfermedad como ésta.
Espero que a tu hija le vaya bien con el imurel; mi hija lo toma desde hace casi un año y "creo" que está funcionando bien; digo creo porque el gran desconocimiento sobre esta enfermedad hace que realmente nunca sepas hasta qué punto el mantenerte bien es por efecto de la medicación que tomas o fruto de tu propio organismo.

Con los niños parece que tienes más miedo a "fallar en el tratamiento" que con los adultos y su pediatra lleva ese temor hasta el punto de seguir con tres tratamientos a la vez incluso manteniéndose en remisión desde hace muchos meses: 1) mesalazina como antiinflamatorio, 2) imurel para bajar defensas y 3) dosis de granulocitoaféresis como mantenimiento ¡vaya, que como para no estar bien con todo este arsenal¡ bueno, no hay que decirlo muy alto porque con lo desconocido nunca se sabe... Resumiendo, que con su pediatra estoy encantada y como la cosa va bien, prefiero no pensar en nada más, por el momento.

Un saludo y aquí estamos para ayudarnos entre todos