ACCU Málaga

Hola a todos/as. Mi nombre es Irene, tengo 34 años y me diagnosticaron CU hace 3, tras un año de dar vueltas por médicos, como imagino os habrá pasado a muchos de vosotros.
Tengo una CU que se comporta como crohn, (tengo una enfermedad perianal y me han operado de dos fístulas complejas), y mi médico piensa que aunque el resultado de tres colonos haya sido CU que seguramente sea Crohn. Aunque realmente es un poco igual una que otra porque las dos son igual de fastidiosas.
Desde que empezó la enfermerdad he estado ingresada 2 veces, por periodos largos, y aunque me cortaban el brote por un tiempo, volvía a salir, así que finalmente estoy con remicade, cada 6 semanas. Estoy mejor, pero no puedo decir que esté bien.
No sé en Malaga como será el protocolo, pero aqui en Cádiz no te ponen el ramicade hasta que no hayas pasado 8 o 9 meses con inmurel y cortisona y no te haya dado resultado.
Bueno, pues no me enrollo más, espero poder ayudaros en este foro al igual que vosotros me habeis ayudado a mi.
Chao¡

Bienvenida Irene, a mi me diagnosticaron crohn allá por 2005 y el mes pasado despues de no dar resultado ninguna terapia, he probado casi todo (pentasa, claversal, salazopirina, inmurel con pancreatitis incluida, remicade, humira que es casi lo mismo pero te lo pones tu en jeringa, metrotexate y aferesis, que es parecido a una dialisis) , terminaron por operarme y resulto que tenia colitis ulcerosa. Los medicos me dijeron que cuando esta localizada en el colon, es casi imposible determinar al 100% de cual se trata.

Mucho animo y que te mejores, tengas la enfermedad que tengas, aqui tod@s somos "cagones"

PD: Que raro lo del protocolo, aqui es criterio del medico, aunque les apretaran ya que es una terapia bastante cara para la SS

Hola Vega, gracias por tu bienvenida.
Espero que estés mejor, tras la intervención, ¿que tal es el postoperatorio?. Me da un poco miedo, porque he coincidido con pacientes en el hospital, que me han dicho que casi todos tenemos que pasar por ella. Ya que los inmunodepresores, tarde o temprano dejan de hacer efecto.
He leido en varios post medicamentos que han tomado pacientes y que a mi no me han hablado de ellos. Mi médico me dice que tras al ramicade ya solo me queda el humira, y que tras eso ya solo queda la operación, ¿qué es la metrotexate y la aferesis?. ¿son inmunodepresores también?.

Hola wapa, pues bienvenida!

No sé como va en otros casos, pero en el míoen concreto, tuve una estenosis (estrechamiento) a la altura del ileon.
Antes de intervenir me tuvieron un mes ingresada y me atiborraron de Urbason y Claversal.
A dos dos meses me dió otro y dos meses después otro.
Yo creo que era siempre el mismo, que en cuantito bajaba la dosis del antiinflamatorio volvía a aparecer.

Un saludo y encantada

Hola de nuevo Irene, perdona la tardanza en contestar pero es que he estado ingresado de nuevo por una "aderencia", que es que las tripas se vuelven algo pegajosas y se estrangulan, pero se ha solucionado solo por suerte.

Respecto a lo que te han dicho de terminaras operandote es relativo, eso es el ultimo paso cuando los medicamentos no consiguen controlar la enfermedad, sera en torno al 50%, no pienses en ello

El postoperatorio mejor de lo que creia, quitando los 5 primeros dias que entre drenajes, sondas(orina y gastrica), bolsa de estoma y via central, no podia moverme de la cama y me agobiaba mucho, despues fuy mejorando rapido y bien.

Cierto es que los inmunodepresores pierden algo de eficacia, ya que el cuerpo crea tolerancia, que se acostumbra a ellos, pero en un largo periodo de tiempo, no de un par de meses.

El metrotexate es un inmunosupresor, como el inmurel por ejemplo, pero mas agresivo, a mi me daba nauseas las primeras dosis, despues de un cuadro febril desconocido(tenia fiebre 37,5º-38º todos los dias) me lo suspendieron y se fue la fiebre.
La aferesis es un tratamiento que consiste en pasar la sangre por un filtro que absorbe los leucocitos y te retorna al cuerpo "limpia"; como la dialisis. Te ponen una via en cada brazo, por uno sale, pasa por el filtro y por el otro entra. Dura como una hora y media.

Una pregunta, ¿tu medico es especialista en enfermedades inflamatorias intestinales (EII)? por que me sorprende que te mencione la cirugia tan "pornto"

Un saludo

Hola Myrian, gracias por tu bienvenida.
Las complicaciones que surgen con esta enfermadad parece que no tienen limites... es un poco desesperante.. Confio en los avances, que seguro la solución está cerca.

Vega, siento lo de tu nuevo ingreso, espero que ya estés mejor y que tu evolución sea positiva y termines pronto con todo.
En cuanto a los tratamientos que me explicas, imagino que serían lo que había antes, y que ya con el humira y ramicade lo habrán dejado de poner, porque parecen muy agresivos, y además no creo que limpiando de leucocitos la sangre se solucione algo, ya que nuestro problema es inmunitario y en todo caso, habría que resetear el cerebro...

Un compañero de fatiga con quien coincidí un día de ramicade, me dijo que el final de casi todos era la operación, algo que me deprimió bastante..... Esta persona llevaba muchos años con la enfermedad y habia pasado al humira... Cuando le pregunté a mi médico sobre esto, me contestó lo mismo que tu, que no pensara en ello y que cada persona era diferente... pero es algo inevitable.

Lo que sí me dijo el médico era que tras el ramicade venia el humira, y que tras el humira la operación, pero que a mi el ramicade aún me iba bien y que no tenia que pensar en eso ahora. Yo no creo que me vaya tan bien, pero bueno, al menos puedo hacer algunas cosas...

Un saludito¡