ACCU Málaga

Hola a todos, soy enferma de crohn hace 14 años y soy nueva en esto de los foros, y la verdad es que llevo mi enfermedad ahora ya bien, los principios míos fueron muy malos, pero ya parece que la enfermedad se a estabilizado.

Bueno gracias a mi curiosidad he llegado hasta aquí, ya que ahora me han mandado tomar imurel, y como tiene tantos efectos secundarios, pues creo que este foro es un buen medio para comunicarme con personas que también lo están tomando como yo, y me gustaría saber como les va con este medicamento, a mi no me va mal, no tengo ningún efecto ni fatigas, ni dolor de piernas, ni se me cae el pelo... solo que tengo las plaquetas un poco altas, pero no mucho.

Me gustaría comunicarme con gente que lo este tomando haber que resultados tienen.

Bueno pues nada cronhistas, aquí estoy yo para lo que queráis, y sobre todo para hacer ver a las personas que hace poco tiempo que han sido diagnosticadas y que están muy afectadas, que poco a poco la enfermedad se va estabilizando y poco a poco se va teniendo mejor calidad de vida.

Un beso y hasta otra.

Hola denarodri,

Bienvenida al foro, y a la web.

Lo primero comentarte que me encanta el avatar que has elegido .

Yo también tomo Imurel y hasta el momento no me ha producido ningún efecto secundario. Al igual que a tí, me aparecen las plaquetas altas, es un indicativo de actividad de la enfermedad (según me han comentado).

Es grato tenerte entre nosotros, seguro que tu experiencia nos ayuda mucho a los que llevamos menos tiempo diagnosticados, gracias por unirte y ofrecer tu ayuda.

Un saludo

Hola,

Bienvenida. Yo también tomo imurel desde hace 3 o 4 años y tampoco he notado nada demasiado raro. Creo que me quemo con el sol un poco más rápido que antes. Se me cae un poco demasiado el pelo, pero a mi edad (33), eso puede estar dentro de lo normal.

Saludos.

Bienvenida denarodri

Aplausos a tu mensaje de esperanza. El imurel es un buen medicamento y salvo que de problemas o efectos secundarios adversos graves, suele ser bastante efectivo en la mayoría de los casos.

Yo como fvalder salvo los problemas de la piel que encontré en su momento (ya no lo tomo) no noté ningún otro efecto secundario.

Hola denarodri.
Es todo un respiro de esperanza para los que estamos comenzando escuchar a personas como tú, diagnosticadas de EII y que nos digan que los síntomas mejoran con el tiempo. Gracias por las buenas noticias, las necesitamos.
Muchos estamos tomando imurel así que cualquier duda la soltamos en el foro y siempre habrá quien nos escuche.

Y así por lo bajito te diré que no se quién aprende más de quién, si nosotros de los mlédicos o los médicos de nosotros. Bienvenida.

pues si que es verdad que eso de que los medicos tambien aprenden mas de nosotros que nosotros de ellos... jeejeej si es que somos la caña de españa jajajajajaj .

Dicen que si tu mente esta bien tu corazon tambien , pues yo digo que si mi mente esta bien mis intestinos tambien. influye mucho en nuestra enfermedad tu estado de animo, asi que a reirse to el dia vereis como todos nos ponemos mejor

Hola Aurea, no sabes lo feliz que me haces cuando dices que mi experiencia con mi "amigo crohn " os da un rayito de esperanza, espero que pueda desde aki , aunque sea con nuestras palabras podamos ayudarnos unos a otros, y asi seremos felices todos. De todas formas , ya sabes, si de alguna forma os puedo ayudar en algo , a ti o a cualkier persona, pues que yo hare todo lo que este en mi mano, asi yo tambien podre pedir ayuda a vootros.

Pues mira Aurea el martes 12 fui a mi digesivo, y me dijo que como con una pastilla de IMUREL, me iba bien pues que ahora me tenia que tomar cuatro, no veas el susto que me pegue, porque yo estaba muy trankilita de que esa pastillita me estaba callendo bien, sin ningun efecto secundario, pero mira ya llevo dos dias tomandola y sigo igual de bien, asi que seguire haciendome mis analiticas de 15 en 15 dias y asi esta todo controlado. Gracias por tu interes.

Tambien kiero dirigirme a tdos los miembros de este foro, para que le den mucha imortancia en la encuesta que se propone a los enfermos de crhon. Desde aki , os rogaria, que hagais la encuesta, asi si todos dejamos plasmado nuestra situacion, y como esta enfermedad nos influye en nuestra vida social, profesional y familiar, asi podra ser reconocida con los mismos derechos que puede tener otra enfermedad cualkiera que puede afectar a nuestra vida normal. La encuesta esta en el articulo de la pagina de inicio de la web. Besos y saludos

¿Cuatro pastillas de imurel al día?

Según el prospecto la dosis aproximada debería ser más o menos estas:

Dosis en Enfermedad Inflamatoria Intestinal: dosis dentro del rango de 2-3 mg/kg/día durante al menos
12 meses ya que la respuesta puede no ser aparente hasta 3-4 meses después de haber iniciado el
tratamiento.

Claro que el médico siempre suelen ajustalar basándose en otro parámetros.

Hola denarodri.
Ya que tu preocupación es ahora el imurel (como es en parte la mía también), te comento que mi niña toma 2 pastillas y media de azatioprina y precisamente fuimos ayer al pediatra y tras los análisis vimos que tenía 3.700 valor global de leucocitos, el pediatra me dice que quiere ponerla con un valor de 4.000 así que ahora en lugar de 2 pastillas y media, le voy a dar 2 y un cuarto, pues al parecer, pequeñas variaciones en la dosis pueden ocasionar cambios importantes en el número de leucocitos. No sé si este dato puede aclarar algo.

Según he visto por internet, los valores que pueden considerarse normales en cuanto al número de glóbulos blancos, en general, está entre 3.500 y 11.000.
En los análisis el médico ya ve cómo el imurel baja los leucocitos y si bajase más de lo normal, que pudiese ser un problema para nuestras defensas ante cualquier infección normal, nos reduciría la dosis, por lo que yo pienso que podemos estar tranquilos al respecto . Si el imurel te hace daño, eso se vé muy rápido, tal vez dentro del primer mes y si lo superas bien, pues enhorabuena y a seguir.

Otra cuestión es el efecto con respecto a nuestra enfermedad, eso no se puede saber, sólo que al haber menos células de la defensa patrullando por nuestro cuerpo, tengamos menos posibilidades de brote. Es decir, que supongo que la suerte juega un papel también, pues el tomar imurel no te asegura que no tengas un brote, aunque disminuye las posibilidades (es como jugar a la lotería con más o menos números -más o menos leucocitos- , si tienes menos números tienes menos probabilidades de que te toque pero a veces llevando tan sólo un número puedes llegar a ser millonario - en nuestro caso, brotazo al canto-.)

Suerte a todos y a tomar imurel con tranquilidad, que eso siempre ayuda.

A propósito thalcaveconil , ¿tú no tomas imurel? . Lo pregunto porque comentas que comenzaste joven con la enfermedad, así que supongo que o lo llevas muy bien, o también lo tomas.
Un saludo