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OLA A TODOS hace 2 Años, 6 Meses
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ola buenas tardes, me llamo david y tengo 18 años desde ace 5 meses me detactaron una enfermedad inflamatoria intestinal en fase aguda.Realmente no saben que enfermedad tengo estan entre crhon o colitis ulcerosa como son tan parecidas no saben q me pasa aun...pero el tratamiento al principio es el mismo para las dos ensfermeddes empece con corticoides, y parece qme fue bien pero al bajar la dosis la cosa nose estanca y empieza a ir a peor asiq ace dos meses me pusieron inmurel pero como asta los 6 meses no se sabe si ace efecto pues me an puesto otro tratanmmiento antes q empece este miercoles yamado remicade x via intravenosa para poder qitarme definitivamente los corticoides y la verdad q de momento esta estancao no va ni amejor ni apeor me dijeron q con la segunda dosis notaria ya la diferencia...y estoy esperando impaciente jeje yo soy novato en esto pero si alguien qiere ablar del tema o para q me cuente su experiencia con algu otro tratamiento estare ecnatao de ablar con el.
un saludo atodos
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tapy
Inexperto
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Re: OLA A TODOS hace 2 Años, 6 Meses
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Hola Tapy!
Mi nombre es Juan, y tengo crohn hace una pila de años.... Yo tomo imurel, y me vá bastante bien (dentro de lo que cabe). El remicade no lo he utlizado nunca, así que no te puedo asesorar, pero por aquí son multitud los que lo utilizan, así que no creo que tarden mucho en darte buenso consejos.
Aprovecha y pregunta lo que quieras, que aquí hay confianza.
Un saludo.

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paracelso.jr
Estabilizado, y ya sin anemia...
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Re: OLA A TODOS hace 2 Años, 6 Meses
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Hola Tapy, somos tocayos, tambien me llamo David.
El principio en esta enfermedad es complicado, son muchas dudas y hasta que dan con un tratamiento que te valla bien es un sin vivir. Yo llevo unos 5 años en con crohn y tuve el remicade año y medio, al principio muy bien, pero fue perdiendo efectividad y me pasaron al Humira(adalimumab) que es muy parecido, pero que te lo pones tu en jeringa cada 15 dias(yo cada 7).
Solo decirte que tengas paciencia, y que aqui estamos 
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Vega
Forero Serrano
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Solo te arrepientes de lo que no haces
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Re: OLA A TODOS hace 2 Años, 6 Meses
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muchas garcias x el apoyo q dais aqi la verdad q aqui para alguien q esta empezando con esta enfermedad es muy bueno rodearse de gente experta desgraciadamente con una enfermedad pero bueno jeje yo la verdadq no lo yevo nada mal todo el mundo se piensa q ncesitas ayuda sicologica para no hundirte pero soy mu alegre y eso no me lo qita ni mi enfermedad jeje y espero q pueda pegarselo a muxa gente la alegria y estas ganas de seguir jeje y sinceramente no tengo ninguna duda ya qx internet se encuntra de todo yme a tocado suertemente un digestuivo muy bueno asias x todo
sois un gran apoyo enserio muxas gracias
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tapy
Inexperto
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Re: OLA A TODOS hace 2 Años, 6 Meses
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Hola Tapy,
Bienvenido al foro y a la web, siempre es bien recibida cualquier ayuda, gracias por tu ofrecimiento.
Tú eres de los mios, yo también estoy con Imurel y Remicade(Infliximab), bueno, llevo casi un año con Remicade y por ahora bien, no me puedo quejar mucho  , eso sí como bien te han dicho todo es cuestión de tiempo, hay que tener paciencia con estos tratamientos los resultados no se ven rápidos.
De todas formas si sólo te has dado la primera sesión, es pronto para valorar la efectividad de Remicade.
Un saludo y espero que mejores 
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Aurea
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Re: OLA A TODOS hace 2 Años, 6 Meses
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ola aurea
la verdad q espero qme vaya bien este tratamiento estoy un poko arto de q siempre esperar y esperar y esoq tengo muxa paciencia pero bueno ya la verdad q despues de 5 meses intentando dar con tratamientos y con pruebas supongo q es normal q acabes u poko arto la verdad q tengo una duda acerca de q ya q tu estas tomando lo mismo q yo.....mira te explico.....tengo 18 años y tengo ganas de salir los fines se q tengo riesgode contajiarme cualqier cosa xq tengo las defensas bajisimas x el remicade pero no voy a dejar de salir pienso disfrutar mi juventud auq tenga esta enfermedad y te qeria preguntar si el alcohol afecta con el remicade se q no son pastillas y desde q me ingresaron y e detectaron esto no e bebido ni gota pero me gustaria saber si solo me dejan con el remicade ya q es via intravenosa podre bebr algo xq la verdad q apetece tomarme un cubata aunq sea un finde jeje entonces no tengo ni idea de como va eso se q fumar es malo pero el alcohol afecta iwal¿?
un saludo a todos
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tapy
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Re: OLA A TODOS hace 2 Años, 6 Meses
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Pues te cuento, seguro que continuas con Remicade e Imurel, son complementarios, además de que te ayudará a sentirte mucho mejor.
El alcohol es malo, y puede afectar mucho, depende ya de cada organismo, ya lo sabemos.
Te recomendaría que por ahora no tomarás alcohol, más que nada porque estas empezando con los tratamientos y estas en una fase que necesitas todo tu esfuerzo para mejorar, después con el tiempo seguro que puedes tomarte alguno que otro, pero eso sí con moderación, y lo más importante núnca después de una sesión de Remicade.
De todas formas, te aseguro que se puede disfrutar mucho de la noche o del día sin tomar alcohol, no es tan grave el no hacerlo.
Un saludo y cualquier duda que tengas puedes plantearla sin problema
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Aurea
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Re: OLA A TODOS hace 2 Años, 6 Meses
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muxas gracias la verdad q no tenia ni idea de como podia afectar el alcohol....ombre es algo obvio q no me ara bien pero no soy de estos q saeln y se enborraxab a mi me gusta tomarme uno y cxx aora no lo are asta q se estabilice todo pero sin pasarse jeje y la verdad q yevo 5 meses sin beber nas y salgo los fines y me lo paso en grande lo q pasa q es normal soy joven y no e gustan q me priven de alguna copilla de muy vez en cuando jeje
asias x todo un saludooo
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tapy
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Re: OLA A TODOS hace 2 Años, 6 Meses
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Es normal, ya seas joven o más maduro, el que te priben de algo no es agradable para nadie, pero hay que verlo positivamente, que seguro tu puedes hacerlo, se te ve muy alegre y positivo.
Nadie te está privando de nada, lo único es que queremos estar mejor y sentirnos bien, para hacer las cosas que nos gustan hacer. es fácil.
Eso no quiere decir que núnca vas a poder tomarte una copa, claro que sí, pero siempre utilizando la cabeza y sobre todo asegurandote de que te vaya a sentar bien, porque si es para sentirnos mal, no merece la pena, mejor ni intentarlo,no te parece  ?
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Aurea
Moderador
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