ACCU Málaga

Hola, a todos; no se muy bien por donde empezar. Tengo 40 años, soy de Alicante, y desde julio de este año, me diagnosticaron crohn. Desde el año 97´ he tenido problemas de intestino, con muchos ingresos, operada de apendicitis (sin ser apendicitis), muchas pruebas (colondoscopias, endoscopias, lamparoscopias, etc.), operada de dos fistulas en el ano, y sin ningun resultado concluyente "inflamación inespecifica". Este verano, me dio un colico, como los de siempre; dolor, nauseas y diarrea, con la novedad de sangre en la orina y mucosidad en las heces, como esto era nuevo, decidir ir a urgencias. Despues de muchas visitas, muchas pruebas (las de siempre), me ingresaron de urgencias, los resultados de las pruebas; absceso de 1.3 cm., estenosis ileales, engrosamiento de asas intestinales, y me dianosticaron crohn. Estuve ingresada durante un mes con ciporfoxacion 500 mg., metronidazol 250 mg., nolotil, prednisona 50 mg. y nutrición enteral (meritine).
Ahora estoy tomando, dieta semiblanda pobre en residuos, nutricion enteral, Prednisona 15 mg. (me la fueron rebajando gradualmente, hasta 10 mg., pero me volvio el dolor y me la subieron a 15 mg.), Omeprazol 20 mg., Ideos, Acido folico, Nervobión y Imurel 1-0-2. Con analiticas y consultas cada dos semanas, y en tratamiento en medicina preventiva; poniendome todas las vacunas gradualmente.
Os escribo, porque me parece muy intesante este foro y porque necesito ayuda,tengo miedo,Todo lo que escrito arriba no lo entiendo. Solo se que se me hincha la barriga, que me duele, más de lo que me dolia antes, que cuando no me duele soy una persona normal (que no esta enferma) y feliz,, y quizas ese dia no me duele, pero al siguiente si o al otro.
Queria contarlo a vosotros, porque quizas alguno me entienda, es dificil expliarlo a un medico, y a mi marido esta pasandolo mal, porque no me ve feliz y no ve mejoria, y mis hijos 3 y 5 años, no entienden, porque su mama esta enferma en algunos momentos, y todos los dias me dicen que no me vaya (mi hijo no ha superado el haber estado un mes sin mi).
Gracias, por haberme escuchado. Un saludo.

Hola Majo,

Bienvenida al foro.

Has llegado al lugar indicado para expresar tus miedos y dudas con respecto a la enfermedad. Ya verás los buenos achuchones que se dan por aquí, y la gente tan apañá que forma parte de este foro.

¡¡El miedo!! ese mal consejero. Para empezar es normal y lógico que tengas miedo, dudas y que sientas que no tienes mucho control sobre lo que te está pasando, todos hemos pasado o estamos pasando por esa misma situación.

Hay que tener mucha paciencia, ir conociendo poco a poco las reacciones de nuestro cuerpo. Ahora mismo por lo que indicas estas muy bien controlada en lo que a revisiones se refiere, eso es muy importante, ten confianza en tu médico y expresale todo, es importante que él sepa lo que te ocurre. Al mismo tiempo preguntale tus dudas, si algo no entiendes, preguntale a tu médico, seguro que te lo explicará, es muy bueno que tu médico te conozca y se pueda establecer una buena comunicación entre los dos.

Ante todo, somos personas con una enfermedad crónica, eso quiere decir, que hasta el momento podemos llegar a hacer una vida "normal", con nuestros altibajos, revisiones, medicación....etc, pero no se cura, hasta el momento la ciencia no ha encontrado una cura definitiva para estas enfermedades, si existen tratamientos como te digo que ayudan a paliar los síntomas y a lograr una buena calidad de vida.

Es importante estar informados tanto tú como tu pareja, para que así también él pueda llegar a entender el porque hay dias que te sientes estupendamente y otros dias que no puedes con tu cuerpo, la comunicación es fundamental, el hablar de lo que te pasa o te deja de pasar, lo que te preocupa.

Lo que necesites no tienes nada más que exponerlo, siempre encontrarás respuesta entre todos los compañeros.

Mucho ánimo y un saludo

Hola yo soy Montse,soy de Vitoria y también he encontrado este foro,yo tengo COlitis ulcerosa que es parecido, al principio lo pasé bastante mal,había días que no me atrevia a salir de casa,por si acaso me daba el retortijon como lo llamo yo y no me daba tiempo a ir al baño.pero poco a poco voy mejor;
tomo 6 pastillas diarias de salazopirina,y supositorios de claversal,los supositorios depende como esté,en la primera colonoscopia lo pasé fatal,pero la segunda le comenté al médico que me la haría con sedación,y fue mucho mejor

yo también tengo 2 hijos, la pequña de 14 años bien, pero con el mayor lo llevo fatal, pues tiene 18 y me ha dado una adolescencia fatal y estaba casi todos los días con super broncas con el, y claro eso influía negativamente en mi enfermedad
en fin espero haberte ayudado, si tienes alguna duda pregunta y te ayudaré en lo que pueda
un saludo

Hola piscis,

Bienvenida al foro

Es estupendo contar con tu ayuda y experiencia.

Un saludo

Bienvenidas a las dos,
poco más que añadir a lo expuesto por mi compañera Aurea, decir que este es el sitio indicado para desahogarse y que aquí estamos para lo que haga falta.
Saludos

Saludos Majo (y a Piscis también).

Solo añadirme al ánimo y apoyo ofrecido por el resto de compañeros del foro.

Cuando dices:

Todo lo que he escrito arriba no lo entiendo

¿A que te refieres?

Si lo deseas preguntanos por cosas concretas del tratamiento y de la medicación que tomas, aquí muchos por llevar mucho con esta enfermedad sabemos (demasiado) del tema.

No te cortes y pregunta sin miedo.

Hola, quiero daros las gracias a todos, por haberme leido. Me habeis dado muchos animos. Siento haber tardado tanto en contestaros, pero es que a los 2 dias de escribir el mensaje, ingrese en el hospital, el imurel, me ha producido una pancreatitis, una semana y media con glucosa y reposo absoluto. Me han dado pase "por fin de semana" en espera de los resultados de la resonancia ( para mirar el pancreas y el intestino). Y el lunes cuando ingrese, analitica y valoración de mi
situación, para ver si me pueden tratar con el infliximab.
Tengo muchas preguntas, ¿que es el inflicimab?, ¿que efectos secundarios tiene?, ¿porque estando solo a liquidos, la barriga se me inflama?
Un saludo

Hola Majo,

Siento mucho que hayas tenido una reacción al Imurel, espero que te mejores pronto.

Referente a tus preguntas, te indico:

El Infliximab es un tratamiento biológico que se aplica mediante via intravenosa, tiene un efecto antiinflamatorio muy potente, se utiliza para nuestras enfermedades, y también para otras como puede ser la artritis reumatoide. Si va bien, es estupendo, te da la vida, por lo menos a mi me la está dando, llevo desde diciembre pasado poniendomelo y los resultados se notan bastante,

Como te he dicho te lo ponen en el hospital de día, es una unidad para tratamientos ambulatorios que hay en casi todos los hospitales grandes, te cogen la via y primero te ponen una premedicación, despues te cambian la bolsa de suero por el de Infliximab, y para terminar te ponen una de suero fisiologico para limpiar la vena, es indoloro, tardas entre 2 y 4 horas, depende de lo rápido que pongan el goteo, al principio es más lento, más que nada para ver como lo asimilas.

El intervalo suele ser de 8 semanas, al principio, te lo ponen la semana 0(que es la primera dosís), a las dos semanas te ponen otra, y luego a las 4 siguientes la tercera, ese es el inicio, en esta parte puede aparecer alguna reacción, como dolor de cabeza, ahogo, pero vamos que no suele darse,no te preocupes, que suele ir bien, en caso de que notes algo sólo tienes que comentarselo a la enfermera que está allí contigo, puede ser simplemente debido a que está más rápido y sólo con disminuir la frecuencia del goteo desaparece. A partir de ahí se suele poner cada 8 semanas, en algunos casos cada 6, pero eso es a valoración de tú médico especialista.

Los efectos secundarios, como todos los de este tipo de medicación pueden ser muchos, pero de verdad, si te va bien, es una maravilla, te lo digo de verdad, a mi me ha dado la vida. De todas formas puedes ver el prospecto de este medicamento en la sección medicación de la web. Puedes seguir este enlace que te pongo:

Prospecto Infliximab(Remicade)

Sobre el porque la barriga se te inflama, a mi parecer es debido a la enfermedad esta provoca inflamación intestinal aunque no se ingiera comida sólida, yo he tenido épocas en las que no comía nada, sólo uno o dos yogures blancos por no sentirme bien y por miedo, al tener la barriga muy inflamada.

Espero que te vaya muy bien con Infliximab, ya verás como empiezas a encontrarte mucho mejor.
Mucho ánimo y disfruta del fin de semana con tus hijos, seguro que te estan dando mucha fuerza y apoyo.
Cuentanos como sigues.
Un saludo

Hola Aurea:
Ya estoy en casa con mis hijos y me encuentro bastante bien, a parte de las molesias tipicas, el pancreas esta perfecto. No voy a empezar con el Infliximab. En la resonancia que me han realizado, se ven dos estenosis (una de 4 cm. y otra de 6cm), por lo cual, dice que infliximab, no me es conveniente. Asique a partir del lunes voy a empezar con el Metotrexato, para bajar la inflamación, a la vez que me han citado para hacerme una gammagrafía, para valorar y hacerme una estricturoplastia.

Me gustaria saber, que resultados tiene la estricturoplastia.
Y aunque parezca una tonteria, ¿que grado de enfermedad tengo?, esto es el principio del crohn? en que etapa estoy?. Se que son pregunta tontas, pero me gustaría saber, en que punto de la enfermedad estoy.
Y una pregunta sobre el foro, donde tengo que escribir mis dudas o una nueva pregunta, en Presentate o ¿?.

Y muchas gracias, nos os podeis imaginar la gran ayuda que me estais dando, porque con este foro, no me encuentro sola.

Un saludo y gracias.
.

Hola Majo,

Me alegro que ya estes en casa con tus hijos y te encuentres mejor. Efectivamente no se debe administrar Infliximab cuando hay estenosis intestinal.
Sobre la estricturoplastia, no sé si hay compañeros que se la hayan realizado en algún momento de la enfermedad y como les ha ido.
Si comentarte, lo más seguro es que ya te lo haya explicado tu médico, que se trata de un ensanchamiento de la zona del intestino donde tienes la estenosis, esta técnica se utiliza en estenosis que afectan a un tramo no superior de 10 cm de intestino, se pueden incluso realizar varias en la misma intervención, es una técnica más conservadora que la resección ya que no eliminan tramos del intestino, si no que le dan apertura para mejorar el transito y la absorción de nutrientes, conservando todo el tramo intestinal.
Según he estado leyendo, las complicaciones son poco frecuentes, de todas formas te recomiendo que lo hables con tu médico especialista, es el más indicado siempre para aclararte las dudas que tengas en cualquier tratamiento médico ya sea con medicamentos o quirurgico, ayudando también a que él conozca cuales son tus preocupaciones y dudas.

Algo común en las enfermedades inflamatorias intestinales, es que no hay dos pacientes iguales, ni que presenten la misma sintomátologia, con lo cual el decir estoy en tal o cual grado es complicado, los inicios pueden ser tan diversos como los pacientes que la padecemos, no te preocupes por el grado en el que te encuentras, en tu caso se ha desarrollado de esta forma y lo bueno es que estas teniendo mucha agilidad en tratamiento desde que lo han detectado, eso es muy importante, sobre todo para recuperar la normalidad en tu vida.

Sobre donde realizar tus preguntas y expresar tus dudas, existen en el foro diferentes categorias, elige la que más se identifique con la pregunta o duda a realizar, por ejemplo, en este caso sería en el apartado "Enfermedad de Crohn", si es sobre trámites con la minusvalia, pues sería el apartado "Minusvalia".

Espero haberte podido ayudar, mucho ánimo y un saludo