ACCU Málaga

Hola a todos:
Soy una chilena de 37 años, madre de una niña de 3, que es la razòn de mi vida. Trabajo como Educadora de Pàrvulos o maestra jardinera, no se como le llaman ustedes.
Siempre tuve problemas de estreñimiento, esa era mi normalidad, hasta noviembre del 2008 que ,luego de una celebraciòn, comencè con dolores y diarrea. Lo atribuì a la comida de la noche. En realidad siempre supe que no toleraba las frituras, la crema, las grasas en general, pero siempre lo atribuìa a un problema a la vesìcula.
Luego de largos perìodos de strees, acudì al neuròlogo, quien me indicò antidepresivos y calmantes, sin cortarse la diarrea.
Pero esto continuò sin parar, hasta que el gastro me indicò una colonoscopìa, que saliò normal, por lo que me dijo que tomara antidiarreicos y me hiciera una terapia con un spiquiatra, ya que le parecìa que era un problema de neurosis.
No tranquila con eso, acudì a un gastro en Santiago, recomendado y este me realizò exàmenes de intolerancia a la lactosa, al gluten, sangre oculta, test de sudan, hemograma, etc. Resultado, no estaba absorviendo grasas, por lo que me indicò una enteroclisis por TAC. Bien desagradable, con una sonda nasogàstrica, inyectàndome 3 litros de agua por esa vìa y luego, el famoso y caluroso contraste que da tanto calor. El resultado sugerìa mal de cronh. En Chile no es comùn, excepto porque siempre hemos sabido de una animadora de TV que hace años lo tiene.
Entonces voy en la espera de los resultados de biopsias que me sacaron del ìleon.
Tengo miedos, sobre las complicaciones y como estoy lejos de Santiago, debo esperar dìas para ver el mèdico.
No se que comer, sòlo he leido en internet cosas generales y se que debo ir probando mi respuesta frente a ciertos alimentos, pero quiero saber cùales son fatales.
Leo en vuestros foros tàntos procedimientos y medicamentos que me gustarìa saber la equivalencia con los que tomo en Chile: Pentasa de 500 mg ( 2 cap. 4 veces al dìa) permanente, imuran 50 mg y ves al dìa permanente , flagyl y cipro por 10 dìas, omeprazol de 20 mg. permanente y prednisona( bersen) 40 mg por dia por 2 semanas, bajando 5 mg por semana.
Siempre he luchado con los kilos de màs, voy a estar peor con los corticoides??? tendrè que operarme por las complicaciones?? Los costos econòmicos iran bajando???, Debo permanecer hospitalizada para suplir el hierro?? debo dejar de trabajar por largos perìodos? Luego de leer bastante , me explico muchas cosas que sentìa y que no le daba explicaciòn, como los dolores articilares, el desgano, el cansancio, la anemia, buuuuuuuu, etc.
Agradezco mucho a todos los que llegaron al final de esta parte, porque tengo mucho que contar y preguntar, pero a medida que los vaya conociendo, estoy segura que resultarà interesante comparar los tratamientos entre ambos paises hermanos,
UN CALUROSO ABRAZO.

Hola dola, bienvenida.
Yo no te seré de gran alluda, pues no padezco Crohn, pero ya veras como los compañeros de foro te responden a tus preguntas y te aconsejan bien.
Da gusto comunicarse desde tan lejos.
Lo dicho, bienvenida.

Hola dola, bienvenida al foro

Es reciente todo lo que cuentas, es normal que ahora sólo tengas dudas y miedos, te puedo decir que yo llevo poco tiempo diagnosticada, no hace ni un año, aunque siempre tuve problemas digestivos.

Sobre lo que comer, es muy relativo, lo que a uno le sienta bien a otro le puede sentar fatal, eso lo mejor es que vayas viendo tu misma como reacciona tu cuerpo, aunque por lo que nos cuentas ya sabes que te puede sentar mal, como son las frituras, grasas, el alcohol, picantes, la comida muy elaborada o muy condimentada, cuando se esta peor los lacteos suelen sentar mal, se tiende a consumir productos bajos en lactosa o derivados de soja. A mi por ejemplo cuando estoy peor me sienta muy bien el pure de patatas, pescado blanco plancha o hervido.

Veo que en medicación es casi igual, ya dependiendo del caso, se usan algunos otros medicamentos, yo también tomo Omeprazol, pero de 40 mg, Ciprofloxacino y Flagyl, que llevan conmigo muchooo tiempo, en esta última tanda llevo tomándolos tres meses , Imurel de 50 mg, tomo tres al día y a parte Infliximab que me lo ponen en el hospital de día cada 8 semanas, el único corticoide que he tomado ha sido la Budesonida, que estuve tomándola durante 8 meses.

No te preocupes por los kilos de más ni el efecto de los corticoides, lo importante es que la medicación vaya haciendo su efecto y te vayas encontrando mejor cada vez, de todas formas creo que no se suelen usar durante mucho tiempo, así que si te notas un poco más hinchada ten por seguro que es algo que va a desaparecer en cuanto dejes de tomarlos.

Todos tenemos miedos sobre las complicaciones de la enfermedad o de la medicación que tomamos, pero debemos pensar que esa misma medicación puede evitar dichas complicaciones, con una vida lo más sana posible, tomar la medicación y no olvidarse de las revisiones, ya que cuando nos encontramos bien nos olvidamos un poco, y no es recomendable, se puede llegar a controlar en cierta manera, cada día se investiga más y debemos confiar que todo va a ir bien.

Un aspecto muy importante, muchas veces dificil, es mantenerse positivo y realista frente a la enfermedad, poner soluciones y no caer en la tristeza ni en el aislamiento, hay que hablar de los miedos que se tienen, expresar como nos sentimos y, porque no, celebrar cuando estamos bien.

En Chile no sé como funcionará, pero sé que aquí en España no es necesario hospitalizarse para que te pongan hierro, existe dentro de los mismos hospitales una unidad, llamada Hospital de Día, es ambulatorio, sólo estas allí el tiempo que sea necesario para suministrarte el hierro al igual que otros medicamentos por vena.

También te recomiendo que todos tus miedos y dudas se los plantees a tu médico, yo voy a consulta ahora cada dos meses a revisión y te confieso algo, me pongo muy nerviosa, tanto que cuando llego se me olvida todo lo que quería contarle, así que un día decidi ir escribiendo en una libretilla los síntomas que me iban apareciendo durante esos meses y así poder contárselos, para evitar olvidos

No dudes en expresar aquí todas tus dudas, estaremos encantados de poder ayudarte, ya verás el calorcito que hay por aquí y los abrazos tan estupendos que te dan

Un abrazo

Bienvenida Dola.

Nada más que añadir a lo comentado por la compañera Aurea. Sólo decirte que aquí estamos para que nos consultes todas tus dudas, y darte ánimos para que todo te vaya muy bien.

Un saludo.

Bienvenida Dola,

como te dicen, es verdad que la dieta depende bastante de cada persona, aunque a mí me pasa como Aurea, en momentos de crisis el pescado blanco y el puré de patatas es lo único que como prácticamente.
Respecto a los corticoides no te preocupes, por muchos cambios que sufras, al poco tiempo de dejarlos recuperarás tu aspecto habitual sin ningún tipo de problema, así que no tienes por qué preocuparte.
Ya verás como mejoras mucho con la medicación y no te agobies por el futuro, verás como cuidándote te vas a encontrar mucho mejor dentro de un tiempo, y disfruta del día a día.

Ánimo.

Un saludo

Quiero agradecer a todos por sus palabras, la verdad es que me emociona el calor con que me escriben y apoyan, estarè por siempre agradecida , estamos lejos, pero ahora ustedes estan màs cerca que muchos de mis cercanos fìsicos.
AGRADECIDA

Hola Dola Bienvenida a este foro, poco mas que añadir a lo que dicen los compañeros, la comida es muy relativa, al igual que la medicacion, cada uno es diferente, de ahí que a veces los medicos parezcan algo perdidos.

Intenta llevar una vida saludable que ayuda. El hierro no siempre se pone por vena, te lo pueden recetar en pastillas, solo si la anemia en preocupante o no absorbes bien el hierro, te lo ponen en el hospital.
Ya iras conociendo la enfermedad y en poco tiempo os entendereis bien, paciencia, volveras a llevar una vida normal.



Y Aurea con respecto a esto:
Aurea dijo:


yo también tomo Omeprazol, pero de 40 mg, Ciprofloxacino y Flagyl, que llevan conmigo muchooo tiempo, en esta última tanda llevo tomándolos tres meses ,


LLevas 3 meses tomando Flagyl?, eso es un antibiotico y no se debe tomar durante mucho tiempo.

Si Vega, llevo tres meses en esta última tanda tomando los dos antibióticos, Ciprofloxacino y Flagyl, ya he estado en diferentes ocasiones durante mucho tiempo tomandolos, mientras que haya décimas y la inflamación persista según mi médico debo tomarlos, según él no pasa nada (no sé yo.... )

Lo único que temo es que mi organismo se vuelva resistente a ellos y llegue el momento en que no me hagan efecto, y ahí ya no sé cual sería la solución, espero que ese momento no llegue núnca

Seguro que tu medico sabe mas que yo, aunque se le puede olvidar retirartelo, a mi cada vez que me recetan algo nuevo, le pregunto que durante cuanto tiempo debo tomarlos. Si me dice hasta la proxima revision, se lo recuerdo por si acaso.

Al principio cuando me diagnosticaron me mandaron Flagyl sin decirme cuanto tiempo debia estar tomandolo, llevando casi un mes con el, fuí a por recetas y el medico me pregunto que cuandto tiempo llevaba con el, al decirle que casi un mes, me dijo que lo dejara que no era bueno estar tanto tiempo con antibioticos, por el riesgo de resistencia.

Si, si yo le digo lo mismo, pero me dicen que debo tomarlos, siempre se lo recuerdo y sobre eso le insisto, no soy muy amiga de tomar medicamentos durante mucho tiempo y menos antibióticos.

Flagyl y Cipro me llevan acompañando desde el principio casi(cuando todavía no se sabía que era crohn), he llegado al principio a ir combinandolos, durante un tiempo tomaba Kefloridina, descansaba unos dias hasta que aparecía de nuevo y comenzaba con Ciprofloxacino, así estuve cerca de seis meses, junto con varidasa, una barbaridad.

La verdad que mi organismo lo aguanta bien hasta ahora, espero que siga así y no me de sorpresas

Bienvenida dola.

Saludarte y mostrarte mi apoyo. Ya los compañeros te han hecho un avance de que va esto más o menos. Un apunte respecto a la medicación. Tras las encuestas que se han publicado en esta propia Web a enfermos de diferentes países, se comprueba que esta es más o menos la misma en todos los países, encontrándose las únicas diferencias en los últimos avances, "biológicos- anti TNF", que en algunos países no esta disponible o al tener que abonarlos completamente el enfermo, los aleja de estar al alcance de todos.

Recuerda que para lo que necesites, aquí andamos.