ACCU Málaga

hola chic@s soy nueva por aqui,mi nombre es macarena tengo 22 años,de sevilla
tengo la enfermedad del crhon desde hace 11 años y desde hace 5 años se me a emporao me han salido abcepsos perianales del cual me han operado varias veces.ahora en la ultima revision al estar pasndo por un brote, al estar medicandome un imurel y adalimumab,me van hacer unas pruebas y me ha dicho el medico que como haya empeorado mi enfermedad,van a pensarse cortar y ponerme la bolsa.ya que me han dicho que no saben que tratamiento ponerme porque estoy medicandome con lo ultimo que ha salido
alguien a pasado por esto porque esque no se que hacer,no me ago la idea.
un saludo

Bienvenida, Macarena. Mi nombre es Juan y también soy de Sevilla.

Lo primero, tranquilizarte. Veo que ya llevas unos añitos con el crohn, así que sabes de que va esto. Lo que comentas de la "bolsa", no es el fin del mundo ni mucho menos. Si el médico lo ve como una opción, es porque piensa en tu calidad de vida. Es estar razonablemente bien con la ileostomía, o el estar continuamente enferma. Yo tuve la ileostomia durante 10 meses, y tras pasar el periodo de adaptación, se lleva una vida casi normal, sólo con ciertas limitaciones, que a mí no me impidieron trabajar, hacer deporte, viajar, etc... cosas que no podía hacer antes de tenerla por estar incapacitado en una cama.

Yo, del tema de los abscesos no te puedo decir mucho, pues por suerte, debe ser lo único que no he tenido, pero en este foro encontarás a buena gente, que te podrán asesorar en todos los temas en los que tengas dudas. De todas formas, tu médico debe ser tu primera fuente de información, así que no dudes en plantearle tu dudas y temores. Él sabra informarte de forma correcta y adecuada.

Un saludo, y a levantar ese ánimo. Que me alegro de encontrarme con una sevillana por este Foro (no sé si hay algun@ más, si es así, que dé la cara... je je).

Bienvenida Macarena, no desesperes, si tu medico plantea la operacion puede deberse a la falta de respuesta que tienen los medicamentos.

Por lo que cuentan quienes se han operado, ganan mucha calidad de vida y con suerte casi se olvidan de la enfermedad.
Que tengas suerte y por aqui estaremos.

muchas gracias por los consejos.interare hacer lo posible por subir los animos.
y si necesitais algo aqui me teneis
bss y saludos

Arriba ese ánimo, macarena.
A mi tambien me operaron de una fístula perianal y me resultó muy dolorosa. De esto hace ya 6 años y de momento no me ha vuelto a dar la lata (en versión fístula, claro).

Actualmente llevo una bolsa de ileostomía desde hace casi tres años y, como te dicen mas arriba, no es el fin del mundo. Al principio es un poco coñazo pero cuando te habitúas, como tambien te dicen mas arriba, haces una vida casi normal con algunas limitaciones (esto es un mundo, a algunos les ha ido estupendamente, dentro de unos límites y otros seguimos batallando con ciertas "imprecisiones".

Si tu médico te ha recomendado esta solución, debe ser porque lo ve acertado.

Insisto, animate; ANIMO, ANIMO.

Nos vemos por aqui.

Salu2.

Bienvenida Macarena!
yo no tengo tanta experiencia sobre la enfermedad, por ahora estoy aguantando con la medicación, pero como te dicen los compañeros si la situación ya no se controla con los medicamentos, la cirugía seguramente te mejorará y aunque luego tendrás que tomar de nuevo medicación como mantenimiento lo más probable es que respondas mejor, valora también todos estos aspectos con el médico.
No sé cuánto tiempo llevas con adalimumab (Humira), lo digo porque yo me lo pongo y al principio creía que no me hacía nada y aunque mi caso es distinto, me encontraba muy mal y no podía dejar los corticoides, y a los dos meses o así de ponérmelo ya empecé a notar bastante mejoría, estas cosas suelen tardar tal y como me contaron también por el foro, así que no dudes en buscar ayuda para todas tus preguntas por aquí porque hay mucha gente dispuesta a ayudarte y aconsejarte.
Pase lo que pase no te desesperes, ten paciencia, confía en que todo se estabiliza al final y mucho mucho ánimo. Aquí estamos para lo que necesites.
Un saludo

...Como curiosidad, yo no soy de Sevilla pero he estado estudiando allí.

Hola macarena, bienvenida al foro.

Soy Silvia, con mucha menos experiencia en la enfermedad que tú, llevo diagnosticada menos de un año, también estoy con Imurel además de Infliximab y antibióticos(Flagyl y Ciprofloxacino), tengo una fístula perianal compleja que después de 7 meses con este tratamiento ha remitido un poco, vamos que antes tenia 4 fístulas complejas(repartidas en los dos cachetes) y ahora solo tengo la primera que salió(que no tengo muy claro si es una o dos fístulas, es díficil de concretar con el escalextric que tengo ), eso quiere decir que la medicación ha ido bien, aunque tarda su tiempo, tengo colocados dos setones para facilitar el drenaje y que no se formen abscesos.

¿Cuánto tiempo llevas con Imurel y Humira?

De todas formas tranquilizate, si el médico esta pensando en la cirujia es porque puede ser la mejor opción en tu caso, de todas formas primero te deben hacer las pruebas y luego tomar la mejor decisión para tí, para que puedas estar lo mejor posible.

Así que mucho ánimo y sea lo que sea será para mejorar .

Saludos

olaaa
perdonar por no contestar,pero e tenido unos problemiyas familiares.
mira con imurel llebo pa 9 años con el antess 4 pastillas y aora me lo a aumentado para 5.y con humira llebo dos años,a dos pinxasos al mes,pero aora me lo acaban de subir a 4 al mes.esto es por ke estoy pasando un brote y todabia no me kieren cortar,me han dixo ke le van a dar otra oportunidad a mi estomago,de tres meses si sigo igual ya le tendran ke meter mano jejeeje.un poc de sentido de humor.

bsss y ya os ire informando de lo me digan

Esperemos que esta oportunidad que le van a dar a tu estomágo sea para bien y que al final no "tengan que meter mano"

Te deseo lo mejor

Un saludo