ACCU Málaga

Acabo de descubriros, el motivo es mi ileostomía.
Estoy de bajón, porque esto no acaba nunca.
Tengo cronh hace 29 años aunque diagnosticado hace unos 15
Cuando me operaron fue muy duro, pero la verdad es que renací
y desde el 2004 en uno de mis ingresos no levanto cabeza, ya no solo son los dolores eventuales típicos del crohn
también la espalda y riñones duelen mucho. no se si tiene relación o es que tengo distintas averías.
No nos engañemos con el cuento de que podemos hacer una vida normal
Es una gran mentira, lo intentamos y a veces se consigue pero no somos normales. Ademas en casa no quiero preocupar ni que me vean así.
Siento la charla, y no sé si lo leerá alguien pero me he desahogado un pelin
Perdón.

En primer lugar saludarte y darte la bienvenida.

En segundo lugar decirte que estoy en total desacuerdo con eso de que no somos normales…..

¿Qué entiendes por normal?

Tener una hipoteca, un trabajo, una pareja, ¿tener?

Todo depende de lo que consideres tener una vida normal, nos podemos quejar de la vida que tenemos, seguro que desearíamos, ser más altos, más guapos, tener más pasta, ¿pero en eso consiste la felicidad?

Es cierto que después de muchos años, pues llegan momentos en que estas de bajón, yo llevo 22 años con mi crohn, y también los paso y los supero.

Crees que si te desapareciera el crohn y te volviese tu intestino, ¿se te acabarían los problemas?

La vida es difícil para todos, si si, tal vez un poco más para los que padecemos enfermedades crónicas, pero eso es lo que toca y hay que apechugar y aceptarlo, aguatar los golpes y disfrutar la época de bonanza.

Cada uno tendrá su filosofía, pero ¿el porque a mi? Es lo primero con lo que hay que luchar.

Menuda monsergaaaaaaaaaaaa..

Jeje, no te agobies, que ya eres veterana, y adelante.

Esperamos contar con tu compañía por estos foros.

Y para lo que necesites aquí estamos.

Ya que es una presentación cuéntanos algo más de ti, ¿de donde eres?

Lo primero muchas gracias por tu atención.

Si no hubiera tenido crohn y tuviera mi intestino, tendría mas posibilidades de luchar y encontrar un curro, más feliz si que seria por supuesto y quien diga lo contrario miente.
Porque es todo, las salidas, las vacaciones, y no digamos ir de compras es horroroso, antes porque nada me quedaba bien de lo escurrida que estaba y ahora por la bolsa sigue siendo casi, casi un suplicio.
En cuanto a la pareja, gracias a Dios tengo la mejor que se puede tener .Llámame tonta, pero siempre he pensado que tengo esta lacra por que de alguna manera tengo que pagar por tenerle a EL, alguien que no falla nunca y siempre esta cuando lo necesitas y desde luego si no fuera por el no habría soportado esto.
Ah y soy de Madrid.

En España son ya son más de 4 millones de parados, no todos tienen crohn o colitis, supongo que muy pocos, pero tendrán otros problemas, poca formación, o cualquier otra pega por las que les resulte difícil encontrar trabajo, o simplemente mala suerte.

Por supuesto que tenemos una dificultad añadida, pero como siempre digo, que el camino sea un poco más cuesta arriba que el de los demás, no significa que ellos tengan que llegar antes, es simplemente cuestión de hacer un mayor esfuerzo.

Yo trabajaba en la hostelería hasta que ya no pude más, así que conseguí el certificado de minusvalía y me presenté a unas oposiciones, después de pasar por un largo juicio, pues me declararon no apto por el crohn, logré mi plaza y ahora tengo un puesto tranquilo, que puedo y me gusta desarrollar.

Por supuesto que si me hubiese empeñado en que quería ser por ejemplo, deportista profesional, pues hubiese sido difícil, aunque no imposible, pero yo acepte lo que tenía y adapte mi vida a ello, eso no es conformismo, sino adaptación.

De la ropa no te digo naaaaaaaa, que ya no encuentro en ningún lado con lo canijo que estoy, tengo que ir a la sección infantil Uffff

Respecto a la bolsa, pues tiene sus inconvenientes, algunos de este foro la llevan o la han llevado temporalmente, comprendemos lo que es, y en caso de las féminas adaptar las prendas pues como que también es más difícil, pero como dices, tienes algo muy importante, alguien a tu lado que te quiere, sabes cuantas darían lo que fuese por algo así… disfrútalo, no te amargues, eso también le afecta a tu pareja, y con lo que se nota que lo quieres, preocúpate por ser feliz para que el también lo sea.


No veas lo que estoy largando hoyyyyy….

Hola Agua bienvenida, estas de bajon y lo ves todo negro, pero achacarlo todo al crohn......me parece demasiado.
Te estas escudando en "nuestra" enfermedad para no hacer nada de tu vida, piensas "tengo crohn no encontrare trabajo, tengo crohn no puedo salir a la calle, tengo crohn......." y eso no es verdad. La enfermedad nos limita, unas veces mas que otras, pero no nos inutiliza. "Querer es poder" como dice el refranero, te has dado por vencida crees que no vale la pena luchar por nada, pero si no haces cosas por ti misma iras a peor hasta ser un parasito que "amarga" la vida a los que tiene alrededor, aunque sin darte mucha cuenta. Los demas no tienen la culpa de lo que nos pasa, sufren cuando nos ven asi, ¿has pensado en dedicarles una sonrisa al menos una vez al dia?

Estoy de acuerdo con Thalcaveconil, que si que te has enrrollado

Un abrazo Agua y siempre hay algo por lo que merece la pena levantarse y vivir.

Hola Vega.
Ante todo, gracias.
No me he dado por vencida, quizá os este equivocando, esto es un bajón nada más.
Por favor no me digas que sonría, ya lo hago y mucho, precisamente para ocultar lo que siento por dentro, porque me repatea ver a mi alrededor esa cara mezcla de . . . pena y preocupación. No lo soporto.
Y por otro lado sinceramente estoy asustada, esto va ya para mucho y solo mejora unos días para luego empeorar de nuevo.
Entiéndelo , hasta ahora lo he llevado mas o menos bien, pero no se que va a pasar si sigue así.
No sé que consecuencias tiene la ileostomia con el tiempo.
Lo que sé es que desde el 2004 no termino de estar "bien"
Son mas de cinco esperando la mejora que no llega.
¿Dudas? muchas con sus miedos también, claro. Pero haré todo lo que tenga que hacer para salir adelante.
Y entrar y salir como he venido haciendo sin dolor. con mis controles, revisiones, pastillas y demás, pero una vida que antes de operación no tenia.

thalcaveconil gracias por tu ayuda, como veras te hice caso.

Hola Agua y bienvenida al foro!

Yo poco más puedo añadir a lo que te han dicho Thalcaveconil y Vega. Sólo quiero darte ánimos para superar este bache que estás pasando, y decirte que aquí nos tienes para cuando necesites desahogarte...

Un saludo...

paracelso. jr

Gracias la verdad que me he desahogado un poco.
Me ha venido bien.

Hola Agua, bienvenida al foro.

Entiendo como te sientes, aunque yo no tenga ileostomia, pero sí crohn perianal. Es dificil encontrarte medio bien y de nuevo recaer, y así continuamente, yo lo denomino "el día de la marmota" (por la peli), es como si no se encontrara final y siempre amaneces igual, pero lo importante es estar, poner de nuestra parte para poder seguir adelante, esta vida no es fácil, menos aún con una enfermedad crónica, pero no imposible de realizar.

Hay momentos que nos gustaría no estar mal, que nos sentimos limitados para casi todo, pero como digo yo, si no puedo hacer esto, puedo hacer lo otro, siempre existen opciones.

¿Miedos? Si lo piensas bien,........¿Qué no da miedo en esta vida? El miedo es simplemente un desconocimiento de los hechos que pueden ocurrir en un futuro próximo, a mi me da miedo de muchas cosas pero no permito que me invada, a veces invaden, pero me ocupo en sacarlos. Sí tiene que pasar pasará, por mucho que me preocupe, hasta que no llegue el momento no lo sabré, quizás estoy perdiendo un tiempo y una energia preciosa que puedo usar en otra cosa, en pasarlo lo mejor posible, disfrutando de lo que tengo y no quejandome de lo que no tengo.

Gracias a dios, contamos con buenos especialistas y con avances que llegan día a día, hay paises donde la situación es mucho peor, y los enfermos no tienen ni la asistencia ni los medios de los que disfrutamos aquí, eso es algo que hay que valorar y mucho. Porque todavía podría ser peor, imaginate........

Además, lo importante es tu actitud de salir adelante, y luchar , que dan bajones, pues claro, a todos, pero aquí estamos para desahogarnos, animarnos, escuchar y ser escuchados, y así sentirnos un poquito mejor.

También estamos para arrebatarnos los records en la zona de juego , ¿verdad Thalcaveconil?

Muchos animos y un abrazo .
Aurea

Que razón tienes.

Muchas gracias por tus palabras.

A estas horas del día, ya casi me parece una tontería mi estado de animo de esta mañana.

Gracias a todos.

Hola bienvenida al foro, yo tango colitis ulcerosa y mis compis tienen razon con lo que te han dicho ,
animos y para adelante un beso.