ACCU Málaga

Hola a tod@s, la verdad es que estoy un poco nerviosa, hace una semana que os leo y no ma habia atrevido a escribir nada aun, hasta hoy.

Os cuento mi historia por que me gustaria que me ayudaseis ya que no estoy encontrando mucha comprension con todo lo que me esta pasando.

Hace dos semanas tuve mi segundo ingreso en el hospital y me dijeron que podia tener la Enfermedad de Crohn. Yo no sabia muy bien que era eso pero tras mi salida me he estado informando y estoy mas asustada que al principio.

Todo comenzo en Agosto del año pasado, empece a tener unos dolores increibles en el estomago y tras estar primero en urgencias y decirme que eran nervios en el estomago y dejarme medio dormida durante dos dias volvi a otro hospital y alli me tuvieron dos dias en observacion sin saber muy bien lo que tenia, tenia mucha fiebre, dolores en la parte del apendice (aunque eso lo descartaron) tenia inflamada una parte del intestino llamada ileitis terminal. Con dolores me dieron el alta por que decian que era una infeccion en el Intestino. Desde Agosto hasta Abril he podido tener cada mes y poco una gastroenteritis (o eso pensaba yo), hacia dieta unos dias, tomaba protector de estomago y analgesicos para el dolor. Pero como decia hace dos semanas volvio el dolor muy fuerte y me fui directa a urgencias, me han tenido una semana en el hospital haciendome todo tipo de pruebas entre ellas una colonoscopia donde mañana me daran los resultados, pero segun me dijeron los medicos todo parace indicar que tengo la Enfermedad del Crohn.

Tengo miles de preguntas, por que como decia no estoy teniendo mucha comprension, es como si no quisieran ver lo que tengo. Mis padres se niegan a decir que tengo una enfermedad cronica o hacen que no tengo nada, no puedo comentarles nada. Mi pareja intenta hacer tambien oidos sordos como si todo esto fuese un mal sueño y tampoco quiere ver la realidad.

Tengo 25 años y vivo con mi novio en Almeria, el año que viene nos casamos y estoy bastante asustada por que no se como puede esto perjudicar a mi vida y a mis planes de futuro, el años que viene tambien me examino de las oposiciones y necesito esta 100% sana.

No se si me estais entendiendo, como veis estoy muy preocupada. No paro de llorar cuando estoy sola e intento estar bien cuando me rodeo de mi gente para que no se preocupe. Para colmo de mis males, el lunes mi jefe nos dijo que ha decido cerrar la Academia de clases particulares donde trabajo, total que de aqui a un mes estoy en la calle, sin trabajo y a saber si me queda paro por que llevo trabajando dos años a media jornada, y debiendome casi 4000€ sin saber cuando los voy a cobrar por que esta arruinado. En fin, todo se me esta complicando.

He leido tambien que me pueden dar la minusvalia, supongo que vosotros sabreis mas que yo de todo este tema.

Muchas gracias de ante mano por que estais ayudando a mucha gente.

En primer lugar, bienvenida a este foro.

Acabas de enterarte de que tienes la posibilidad de tener un crohn, y es normal que estes asustada. Yo llevo 23 años con él, y veo las cosas con mas distancia y tranquilidad. Es normal que te encuentres abatida, e incluso que en tu entorno no quieran aceptar aún la realidad. Por lo tanto, lo primero que debes hacer es tranquilizarte y ver que no se acaba el mundo. También es muy importante que las personas de tu entorno se informen de la enfermedad, pues te garantizo que van a ser el mejor apoyo que puedas tener. Y la primera ocasión la tienen el día que vayas a recoger los resultados de la colonoscopia, así le podrán preguntar a tu médico todas las dudas que tengan.

Ya en los demas temas laborales, económicos, etc., lo único que te pudo decir es que tu salud es lo primero, y que con 25 años tienes mucho tiempo por delante para que esos planes de futuro que tienes se lleven a cabo.

Para lo de la minusvalía, por este foro hay personas que te podrán informar mejor que yo, y no dudes que lo harán.

Espero haberte ayudado en algo.

Un saludo.

Bienvenida Mariloli,en primer lugar decirte que debes tranquilizarte ,pues los nervios son muy malos para esta enfermedad.en este foro veras a muchas personas que tienen tus mismos sintomas y te entienden mejor que nadie y te van a ayudar en todo lo posible.para lo de la minusvalia hay un apartado para preguntar aparte y te diran lo que tienes que hacer ,creo que la tienes que solicitar tu misma,y aportar todas las pruebas y los informes que tengas ,pues a todos no les afecta igual.espero haberte ayudado un poquito .ya nos diras que tal las pruebas mañana.un saludo

Hola Mariloli,

Bienvenida al foro, me siento muy identificada contigo, sobre todo en la incomprension por tu circulo mas cercano.

A mi tambien me pasó igual, he pasado el ultimo año entrando en los diferentes foros de EII, pero sin participar, en este en concreto desde que se creo la nueva pagina web, lo sigo con detenimiento pero hasta hace poco mas de un mes no me decidi, es logico por una parte, hay que pasar un periodo de aceptacion, yo todavia estoy en ello , tanto por nuestra parte como por quienes nos rodean, para nosotros puede ser mas facil incluso que para ellos, tenemos conocimiento en cada instante de que es lo que ocurre en nuestro cuerpo pero los que nos ven y observan no saben que es lo que esta ocurriendo, ellos lo ven desde otra perspectiva, y en muchos casos no saben como pueden ayudarnos, no saben que es lo que pueden hacer o decir, pero seguro que si pudieran borrar todo lo que esta pasando en nuestras vidas de un plumazo lo harian, ten en cuenta que les hace mucho daño vernos sufrir.

No tengas miedo, lo bueno de esto es que ahora estas en camino, te estan haciendo pruebas y una vez tengan el diagnostico claro te pondran el tratamiento adecuado y poco a poco veras los cambios. Eso si, hara falta mucha paciencia y entereza, que en algun momento te caes por el camino, no te preocupes, aqui estamos para ayudarte a levantarte, todos nos caemos en algun momento. El nerviosismo a veces es imposible evitarlo, pero hay que buscar formas para hacerlo, ya que nos perjudica mucho,

Todo lo demas que comentas del trabajo, son inconvenientes que aparecen en nuestras vidas, seguro que dentro de poco nos cuentas que has encontrado otra cosita y ya esta solucionandose ese problema.

Espero que el resultado de la colonoscopia sea lo mejor posible y tranquila, todo tiene solucion. Gracias a todas esas personas que dia a dia estan ahi investigando, descubriendo nuevos tratamientos para estas enfermedades y con ello dandonos la posibilidad de llegar a tener una mejor calidad de vida, para mi ellos son nuestros angeles.

Un saludo

S oy maricarmen , bienvenida al foro,y tranquila veras como poco a poco,lo ves todo con mas claridad,y a levantar los animos, cuidate es es lo mas importante. besos.

Bienvenida Mariloli, poco mas que añadir a lo que han dicho los demas, es importante que te tranquilices. Para una persona sana decirle que padece una enfermedad cronica y luego se informa un poco de que va, es un shock muy fuerte, no se que habras leido sobre la enfermedad, pero aparecera la palabra Cancer y eso acongoja a cualquiera.

Sobre tu "nueva" vida decirte que el principio sera duro, tendras bajones de autoestima y algun que otro dolor de tripa(esperemos que los menos), querras dejarlo todo y abandonaras. Cosa totalmente normal por la que hemos pasado TODOS. Pero esa no es la solucion cuando antes aceptes a tu enfermedad, antes sabras como combatirla y llevar una vida normal(NORMAL) como la que tenias antes.

Tu familia esta asustada y no sabe como reaccionar, así que parece que ignoran el problema, pero en verdad no saben que hacer o decirte.

Así que paciencia, que antes de que te des cuenta lo unico que cambiara la enfermedad en tu vida sera que ahora tendras mas amistades.

Un abrazo.

Saludos Mariloli.

Tío Vega no digas “cancer” relacionándolo con el crohn y no se lo expliques, que ya anda nerviosilla la muchacha.
La única relación de esta enfermedad es que tras mucho, muchos, años padeciendo una inflamación crónica en el intestino, aumenta, según algunos estudios, en algún punto la probabilidad de padecer cancer de colon. Pero en esos casos también debido a un mayor control pues de detecta antes y disminuye su malignidad.
Y no lo aumenta el hecho de tener muchos años la enfermedad, es la inflamación, por lo que teniendo controladita la enfermedad no cuenta.

Eso aclarado y listo, que tiene muchas dudas en la cabeza así que elimina esa.

Respecto a la minusvalía, pues viene muy bien para presentarse a unas oposicion
es (yo soy funcionario y entre por plazas por minusvalía), pero hoy en día son muy duros a la hora de concederla, no te la dan por tener una enfermedad como el crohn o la colitis, te la dan por los daños y perjuicios que te ocasiona la enfermedad. Si te han tenido que operar, o cualquier otra cosa que pueda provocar esta enfermedad, como cada caso es diferente y no se puede saber aún en qué grado está afectado tu intestino, ni como evolucionara tu enfermedad (aún por determinar si es crohn) pues es difícil saber si te concederán la minusvalía, creo que aun no es momento para pensar en ello.

Respecto a tus miedos, si te digo, que te preguntaras muchas veces ¿Por qué a mí?, igual te digo que no encontraras la respuesta, el día que dejes de hacerte la pregunta, significará que la has aceptado plenamente, y créeme, es cuando más tranquilo vives, ya no luchas contra ella, la aceptas.

Tu familia y tu novio al igual que tu deben aceptar la enfermedad con la que te ha tocado convivir, al principio tienen los mismos miedos que tu, pero necesitan también estar bien informados, para perder el miedo a hablar contigo de ello.

No sé, me enrollo y no paro , ve preguntando tus dudas a la medida que te vayan surgiendo, aquí somos muchos con demasiada experiencia con esta enfermedad y intentaremos tranquilizarte de la mejor forma posible, que no es otra que exponiéndote las cosas tal cual son.

Es una enfermedad crónica con la que se tiene que vivir para toda la vida (salvo que la ciencia diga lo contrario) pero que no te impide vivir plenamente.

thalcaveconil dijo:
Saludos Mariloli.

Tío Vega no digas “cancer” relacionándolo con el crohn y no se lo expliques, que ya anda nerviosilla la muchacha.
La única relación de esta enfermedad es que tras mucho, muchos, años padeciendo una inflamación crónica en el intestino, aumenta, según algunos estudios, en algún punto la probabilidad de padecer cancer de colon. Pero en esos casos también debido a un mayor control pues de detecta antes y disminuye su malignidad.
Y no lo aumenta el hecho de tener muchos años la enfermedad, es la inflamación, por lo que teniendo controladita la enfermedad no cuenta.

No me di cuenta hasta que estuve en mi casa, y alli no tengo internet. Se siente

Gracias thalcaveconil por aclarar lo del cancer que ya me estaba preocupando ,es que este vega se le van los dedos escribiendo.

Hola Mariloli,

Supongo que te está pasando un poco como a mí al principio. No sabía nada de la enfermedad y lo que leía por internet me abrumaba bastante. Me gustaría que supieras que aunque lo que leas acerca de las complicaciones y síntomas extraintestinales y los testimonios personales sea cierto, eso no quiere decir que todo tenga que pasarte a tí. Lo más probable es que después de confirmar el diagnostico te pongan un tratamiento y tengas un seguimiento que te permita hacer una vida normal. Eso no quita que no te informes para estar preparada para lo que pueda pasar. En mi caso no ha tenido un gran impacto profesional y eso que suelo trabajar con bastante presión en cuanto a cumplir fechas y calidad del trabajo entregado en un entorno de trabajo bastante cambiante. Sin embargo otras personas no parecen llevar el estrés tan bien.

Saludos.
Francisco.

Bueno solo queria aclarar que le que queria decir antes es que la informacion que encuentras por ahi te cuenta hasta donde puede llegar la enfermedad, pero no que tu vallas a padecer TODO lo que lees.

Yo por ejemplo al principio leia que si operaciones, que si bolsa en la barriga, que si estenosis(estrchamiento del intestino) y probabilidad de cancer de colon. Y estaba obsesionado en que ma iban a tener que operar y dejarme una bolsa en la barriga para siempre. Pero a medida que paso el tiempo y fui entendiendo mejor la enfermedad me di cuenta que no es tan grave como la pintaban, la medicina actual te permite llevar bien tu vida y raramente tienes complicaciones graves.

Espero que ahora entendais que quise decir, pero es que cuando estaba escribiendo me llamaron por telefono y perdi el ilo de lo que estaba escribiendo.
Por ultimo pedir perdon si alguien se asusto por mi poco coherente respuesta.

Saludos