Consulta:

Hola doctores.

Soy el padre de una niña de 16 años enferma de Crohn desde los 9 años.

El caso de mi hija es muy especial y particularmente discapacitante. Desde el mismo momento del diagnóstico y hasta el día de hoy, mi hija ha tenido innumerables ingresos hospitalarios y prácticamente todo el arsenal terapéutico disponible hasta este momento sin la más mínima mejoría. La enfermedad cursa en un brote continuo desde el inicio, sin más períodos de remisión que una breve tregua de un par de meses, justo después de cada una de las 3 resecciones intestinales a las que fue sometida. Me consta que los gastroenterólogos que la trataron son referencia en mi comunidad (Galicia, Pontevedra), pero a más de uno el problema le superaba y su actitud fue la de tratar de sacarse el problema de encima y confesarse falto de recursos para abordar la situación.

Aunque pertenezco a MUFACE, en estos momentos y ya como último recurso, me la trata un facultativo del Sergas (Servicio Gallego de Salud) (con la anuencia de mi entidad médica que corre con los gastos) y que por lo menos sí se muestra interesado, sensible a nuestra situación y con ganas de pelear para tratar de mejorar la infame calidad de vida de mi hija.

Desde hace 3 años que no puede apenas salir de casa y mucho menos asistir al instituto (mi hija cuenta con un proyecto educativo domiciliario de la Xunta de Galicia) y al menos seguir escolarizada (con excelentes resultados académicos).

Para colmo, desde abril del pasado año le han diagnosticado Fibromialgia asociada a la enfermedad de Crohn, por lo que además de los dolores abdominales continuos, la falta de apetito, las fístulas y fisuras y la pérdida de peso progresivo se le une ahora un cansancio extremo, insomnio y dolores articulares extremos (mi hija tiene en estos momentos reconocida una minusvalía del 78%). Asimismo, su estado anímico se va paulatinamente deteriorando y está con tratamiento de psicofármacos y psicoterapia.

Quizás lo peor de la situación es su descrédito por cualquier alternativa médica y su postura cada vez más reacia a probar más alternativas y/o hacerse más pruebas, pues está cansada de tantos tránsitos intestinales, ecografías, radiografías, gammagrafías con leucocitos marcados, cápsulas intestinales, tacs, hemogramas, etc .

En cuanto a los tratamientos recibidos:

Corticoides (Urbason, Dacortín) casi de forma constante siempre con una bajada lenta desde 60-40 mg. que o bien apenas surten efecto o bien exacerban los síntomas a medida que los bajamos. Alimentación Normocalórica (Modulen y actualmente Novasource GI Control).

3 recesiones intestinales (1ª.-12 cm. de Íleon terminal, apéndice y 8 cm. de ciego, 2ª.-35 cm. Intestino delgado y adherencias, 3ª.-63 cm. de intestino delgado y 8 cm. de colon ascendente).

Inmunodepresores (Imurel y en estos momentos Metotrexato). Metronidazol (Flagyl) de forma casi constante por periodos de varios meses seguidos.Terapia Biológica anti TNF (Infliximab, la única opción que resultó con unos resultados espectaculares, pero a raíz de la 2ª dosis desarrolló una neumonía que me la tuvo ingresada 1 mes muy malita, por lo que el gastroenterólogo decidió posponer la 3º dosis 4 meses y luego fue imposible retomarlo, ya que desarrolló anticuerpos y tuvo una reacción alérgica tardía a los 10 días y la alergóloga y el gastroenterólogo decidieron que no procedía seguir por los riesgos que implicaba.

Adalimumab por uso compasivo, sin ningún resultado, más bien empeoró, lo que se dedujo de una cápsula intestinal antes y después de su administración).

Vitamina B12 (Optovite B12 inyección cada 2 meses). Vitamina C-D (Calcium Sandoz). Ácido fólico (Acfol). Antidepresivos (Venlabrain retard 150 mg. y Vastat 30 mg.).Analgésicos (Tradonal Retard 50 mg. cada 8 horas y entre medias Nolotil y Paracetamol a demanda). Y por supuesto Omeprazol.

La enfermedad de Cronh en mi hija no cursa en brotes, es un brote continuo desde hace 8 años, en los que el cansancio extremo y sobre todo el fuerte y agudo/sordo dolor abdominal es una constante sin analgésicos que lo calmen. Dado que desde hace 5 meses que toma el Metotrexate y no hay respuesta positiva, vamos a empezar con Tacrólimus (uso compasivo) y si esto no funciona (cosa que nos tememos) el doctor me plantea intentar meterla en un estudio clínico y experimentar, dado que según parece otras alternativas, o bien no están autorizadas para la enfermedad de cronh (Natalizumab, Certolizumab), o bien nos la deniegan las autoridades médicas de mi comunidad (Leucocitoaféresis) o bien los resultados previsibles las desaconsejan (Micofenolato, Ciclofosfamida, Sagramostin, Filgrastin).Desinsibilización al Infliximab (Parece que los riesgos no compensan)

En resumen que estamos ante una situación desesperada y es muy duro ver a tu hija día a día sumirse en un dolor constante y consumirse en una depresión, motivada más por la sensación de desamparo y dejadez, que por la enfermedad en sí, ya que los médicos cuando se presenta un pronóstico de difícil tratamiento, tienden a obrar con laxitud y ofertar alternativas que los excluya de tomar ellos una responsabilidad puntual. Otra de las posibilidades que le comenté a nuestro especialista es la de plantearse un transplante autólogo de médula ósea, pero dado que no pertenezco a la Seguridad Social. y a que los protocolos de dicha elección son muy estrictos, no lo vemos viable.

Nos gustaría recibir de su parte cualquier alternativa sondeable o recomendaciones que a buen seguro y dada su extensa experiencia en este campo de la medicina, acogeremos con los brazos abiertos.

Reciba un cordial saludo de unos padres desesperados.

Respuesta del Doctor León Pecasse:

Querido J., con creciente espanto he leído su relato y tengo que decir que lo mejor que me ocurre es comunicarme con los mejores especialistas en Crohn en España, que están en GETECCU, el grupo Español de trabajo de la enfermedad inflamatoria intestinal. Lo que pasa es que usted no pertenece a la seguridad social y en la seguridad social es donde están los mejores medios y médicos para este tipo de enfermedades. Los médicos tenemos que admitir nuestras limitaciones.  Si usted es funcionario tiene la posibilidad de puede cambiar a la seguridad social, a principios de año.

Trataré de ponerme en contacto con el Dr. Hinojosa y la Dra. Nos, ambos de Valencia, y el Dr. Salvador Peña de Ámsterdam y les enviaré su relato.

Mientras tanto unos consejos:

En cuanto a la fibromialgia: la enfermedad de Crohn da los mismos síntomas (extraintestinales) que la fibromialgia: dolores generalizados y cansancio, es como decir a un enfermo de Tuberculosis que también tiene un resfriado.

Que ella rechaza todas las pruebas es lógico. Uno está harto de tantos pinchazos y radiografías y a su edad peor y más cuando no ve resultados.

Otro es la alimentación enteral: a la vista de tanta resección debe de ser una con la grasa MCT, ya que grasas de cadena larga no se absorben. No conozco el Novasource. Hay uno que tiene un sabor bueno y tiene MCT: el Nutaven, tomado sorbo a sorbo.

En cuanto a Humira (Adalimumab): este está plenamente aceptado por la seguridad social para el Crohn en especial cuando hay alergia al Infliximab. Lo que pasa es que hacen falta más inyecciones antes de ver el resultado, Estos resultados no se controlan por la cápsula endoscópica sino por los síntomas. No hay que aplicarla tantas pruebas. Otra cosa que  veo es la ausencia de colestiramina (Efensol) tomado al acostarse, porque lo que le queda del ileon no absorbe los ácidos biliares ni las grasas. Por la misma razón la daría cada mes un B-12, 1000 microgramos.

El uso de otros inmunosupresores me parece una buena idea, entre otros el Tacrolimus. La leucocitoaféresis la permite la Seguridad Social en casos como su hija. El resultado es incierto pero se puede probar ( otra molestia!!)
No hay que pensar en el transplante de medula, es peligroso y solo se aplica a pacientes que necesitan constantemente alimentación parenteral con todos lo problemas. 

Y por último: un tratamiento que no está aprobado pero que en muchos pacientes extranjeros sirve: el cambio de clima: Galicia tiene un clima con muchos cambios y esto afecta a muchos pacientes con Crohn. El Clima en la Costa del Sol es mucho más estable y por tanto aquí abundan pacientes con Crohn del norte de Europa que en la Costa del Sol pueden vivir, ahí no, La enfermedad no desaparece pero se hace más benigna. Si tiene familia en la Costa del Sol, merece probarla. El cuidado médico aquí es bueno, aunque sé que los funcionarios que tienen hijos con Crohn, cambian a la seguridad social. Yo mismo vine a España hace 38 años porque no pude vivir en mi país Holanda por un Crohn muy agresivo.

Con saludos cordiales.

Dr. León Pecasse.

*Debido a la cantidad de información aportada en esta consulta, se han eliminado algunos datos que podrían ser pistas para identificar a la persona que realiza la consulta o a la menor enferma.

**Desde la Asociación queremos mostrar todo nuestro apoyo a esta joven y a su familia. Cuando la enfermedad de Crohn se presenta tan agresiva, dificulta no solo llevar una vida normal, cosa a la que muchos aspiramos y conseguimos, sino que entorpece la vida diaria del enfermo. No por ello hay que rendirse. Nuestros mayores deseos de mejoría. ACCU Málaga.

Oiga este artículo