ACCU Málaga

Hola, en primer lugar decir que soy enfermo de colitis ulcerosa. Como muchos de vosotros recibí el cuestionario médico paciente del que ACCU España había hablado, esto me trajo ciertas sospechas que plasmé en el siguiente escrito en el foro de ACCU España:

“Al abrirlo compruebo que trae el distintivo de ACCU España, y entro en la web de ACCU España y efectivamente tiene un enlace con este programa, sin embargo me extraña que en la información de la encuesta diga que los datos se publicarán en la web:
colitisulcerosahoy.com
Accedo a esta página y me encuentro con lo siguiente:

De acuerdo con los establecido en la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, sus datos personales pasarán a formar parte de un fichero propiedad de Schering-Plough,S.A., cuya finalidad será dar trámite a su solicitud.
Usted podrá ejercitar sus derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición dirigiéndose por escrito a Schering-Plough S.A. C/Cantabria, nº 2 Planta 3ª Edificio Amura, 28108 Alcobendas/ Madrid, e incluyendoen el sobre fotocopia de su DNI.
Por tanto la web pertenece a los laboratorios Schering-Plough,S.A.

Mis preguntas son las siguientes:
¿Quien me ha enviado los datos? Si ha sido ACCU España porque no hay ningún distintivo en el sobre.
¿Ha cedido ACCU España los datos de mi domicilio a los laboratorios Schering-Plough,S.A. o alguna otra empresa? Yo no he autorizado eso en ningún momento.
Si los datos se publican en la web de un laboratorio el cual es el productor del infliximab, realmente esos datos se recogen para ayudarnos a los enfermos o para darle información a la farmacéutica?
No he escrito esto para acusaros de nada, simplemente pido información de cómo se tratan mis datos personales los cuales di en su momento di a ACCU España. Con vuestras explicaciones espero también tranquilizar a todos aquellos que como yo no les gusta que sus datos se los pasen de unas empresas a otras.”

A este escrito respondió el Presidente de ACCU España con el siguiente escrito:

“Estimado Jonathan,
Ante tu comentario en el foro de nuestra web,

Antes de nada, espero que el tipo de encuesta enviado, te parezca interesante.
De todas formas, te informo, en respuesta a tus preguntas:

La encuesta se ha enviado directamente desde la oficina de ACCU-España, que no haya ningún distintivo en el sobre, es un mero hecho estético, de las personas encargadas del diseño.

En ningún momento se han cedido tus datos, ni los de ningún otro socio de ACCU-España a ningún laboratorio, ni en concreto al citado en tu comentario..

Lo que se va a publicar en esa web que indicas, son los resultados de la encuesta, la que se te envió a ti y la que se envió a los médicos, una vez cruzada, pero los resultados finales, nunca los datos de los pacientes ni profesionales. Pero al igual que se va a publicar los resultados en esa web, se publicarán en nuestra web y probablemente en la de GETECCU.

Y añadiendo un poco mas de claridad a tus dudas, he de decir, que éste (como bien se indica en la carta) un proyecto conjunto de ACCU-España y GETECCU, con la financiación de Laboratorios Schering-Plough , S.A. Consideramos que es muy positivo que realizemos proyectos encaminados a la mejora de la calidad asistencial de los pacientes en este caso de Colitis Ulcerosa, bien es verdad, que a día de hoy, tristemente, las ayudas institucionales no son lo que nos gustaría que fueran, con lo que nos tenemos que apoyar y recibir subvenciones de instituciones privadas y laboratorios como en este caso.

Éste es un proyecto como tantos otros que ponemos en marcha y que tenemos intención de poner en marcha, que simplemente buscan la mejora y el beneficio de los enfemos de EII y sus familiares.

Esperando que haya podido aclararte tus dudas, y quedando a tu disposición, para aclararte, si hace falta, personalmente cualquier duda,


Muchas gracias y a la espera de recibir tu encuesta, para poder seguir trabajando por y para el enfemo de EII.
atentamente,


Ildefonso Pérez Míguez
Presidente Accu España

El escrito me pareció correcto y conteste lo siguiente, lo cual cerró el tema:

“Dudas aclaradas. Muchas gracias.
Espero que sirva para aclaras las posibles dudas que surjan a otros. Espero que nadie se tome a mal mis dudas, es simplemente que soy muy celoso con el tema de mis datos personales, y más en este caso médicos.

Me alegra saber que ACCU España cuida mi confidencialidad. Claro estoy de acuerdo con la realización del proyecto, y colaboraré en lo que me toca.

Gracias por la pronta respuesta.”



Bien, dicho todo esto, encuentro hoy esta noticia:

ecodiario.eleconomista.es/sociedad/notic...erosa-en-espana.html

“Esta página web (www.colitisulcerosahoy.com) pretende posicionarse como un portal de referencia, donde las personas que padecen esta dolencia y sus familiares puedan acudir para informarse y encontrar apoyo en otros pacientes.
Ildefonso Pérez, presidente de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (Accu) en un encuentro con periodistas señaló que "con esta página web buscamos dar un enfoque directo de apoyo a los pacientes. La intención es concienciar a los enfermos de que es posible ser enfermo de colitis y tener una vida normal".
Más de la mitad de los pacientes con colitis ulcerosa se quejan de que no tienen una comunicación fluida con su médico, por eso Pérez confía en que esta página web sea una ayuda para todos ellos.”


Ósea que el presidente de ACCU España, la cual tiene una página web que en teoría debería pretender ser el portal de referencia para enfermos como nosotros, recomienda para esto la web privada de una farmacéutica. Como es esto posible?¿?¿? Como puede promocionar esta web en detrimento de otras web como la propia de ACCU España o de las muchas que hay de otras asociaciones de enfermemos, como esta misma, la de Asturias, la de Alicante, y muchas otras, además de otras ajenas al asociacionismo de enfermos que llevan mucho tiempo haciendo una buena labor como es AEII.org .

Sobre la página colitisulcerosahoy.com:
En esta aparece como única asociación de pacientes la dirección web de ACCU España.
Para mi sigue siendo sospechosa esta relación farmacéutica-asociación de enfermos, y para nada confío en una web que da información sobre una enfermedad cuando su propietaria es una farmacéutica interesada en que se usen sus productos, es mi opinión.
Escribo esto aquí porque ya no me da confianza la web de ACCU España.
En ningún caso acuso a nadie de nada, solo plasmo mis sospechas, para que opinéis sobre ellas, me gustaría saber que pensáis, y los que habéis participado de las encuestas enviadas por ACCU España, si sabíais que los resultados se publicarían en la web de una farmacéutica con unos enormes ingresos gracias a que compramos su medicación.

Buenas Jota.

Aunque no acusas, si que planteas dudas importantes.

Ya en su momento leí la primera parte de lo que has escrito en el foro de ACCU España, y me pareció completamente válida la respuesta que te dio el Presidente de ACCU España.

Es cierto que muchas veces los laboratorios aportan ayuda a las asociaciones, es totalmente lícito, otra cosa es que pienses que no es moralmente aceptable.

Es difícil pensar que las farmacéuticas den dinero sin pedir nada a cambio, pero yo creo en la imparcialidad de ACCU España, y en su deseo de prestar ayuda con la colaboración de esta farmacéutica.

He revisado la web y no he encontrado ninguna recomendación hacia su propio producto, aunque queda claro que no se puede ser totalmente imparcial a la hora de hablar de una enfermedad si tú vendes un medicamento para esta enfermedad y menos cuando hay competencia de este producto, que por supuesto no mencionarás.

Yo me quedaría con la explicación del Presidente de ACCU España, que aclara como ha actuado la Asociación en relación con las encuestas, siempre salvaguardando la intimidad y los datos de los participantes.

Por su puesto tienes esta web y su foro para manifestar que piensas y tus dudas, sean más o menos compartidas por el resto, esperamos seguir contando con tu presencia por aquí.

Pues mira por donde he hecho una busqueda por colitis ulcerosa y mira cual es el único enlace patrocinado:





Lo que es tener pasta y no saber en que gastarlo. No tengo nada en contra pero que una empresa farmaceutica que fabrica medicación para los enfermos, haga una web con la que tratar de acercarse a estos, no me parece muy ético.