Saludos de nuevo compañeros, como os esperabais algunos, voy a plasmar mis impresiones y vivencias durante mi estancia en el hospital, y como es mi “nueva” vida.
AVISO TOCHO
Ahí vamos, como ya os conté en mi otra “novela”(
www.accumalaga.es/ENFERMEDAD-DE-CROHN/20...-en-el-Hospital.html ), 2009 empezó cuesta abajo y termino peor, en octubre me diagnostican osteoporosis en la columna y osteopenia en el cuello del fémur, comienzo a tomar calcio oral y solicito cita para reumatología (que a día de hoy todavía no me han visto).
A primeros de Noviembre sufro un pinchazo en la espalda con mucho dolor, voy a urgencias y me mandan para casa con una sospecha de aplastamiento vertebral, que verá un traumatólogo ¡en Diciembre!; no tuve que esperar tanto, el día 15 tosiendo (cogí la gripe normal) mi espalda hizo ¡crack!, vuelta a urgencias con unos dolores que pa´que, resultado aplastamiento-fractura de las vértebras L-2; L-3 y L-4. Ya me vio el trauma y mando que reposara durante 21 días en la cama sin levantarme. Deciden ingresarme.
Me paso allí los 21 días y salgo con un corsé que llevare hasta Febrero y luego una faja.
Mientras mi bisho (me refiero al Crohn, aclaro para los nuevos) sigue intratable, en una de las revisiones me añaden la Aféresis al extenso tratamiento que llevaba:
-Humira semanal
-Flagil 2-2-2
-Clversal 2-2-2
-Venofer semanal por 6 semanas
-Clipper5 dias alternos
-Ídeos (calcio) 1-0-1
-Forsteo (inyección para absorber mejor el calcio) diario
-Omeprazol 1-0-0
Aunque mejoro, no llego a estar en remisión, por lo que el día 6 de Mayo ingreso para un ajuste de la medicación.
Otra vez me mandan a ingresar por urgencias, similar a la otra vez, a las 10 de la noche me dan la cama y me instalo bastante tranquilo, ni por asomo tenia idea de cómo iba a cambiar mi vida en esos momentos, ingresé para un ajuste de medicación del Crohn y salí operado de Colitis Ulcerosa, pero no adelantemos acontecimientos que todavía os queda mucho por leer.
Me dan una habitación compartida y sigo tomando las mismas medicinas (excepto humira), los primeros días pasan sin novedad, me dicen que me harán un TAC y una colonoscopia total, que al ser con sedación, solo se hacen los martes. Me ve el anestesista que me pregunta sobre alergias y/o patologías que puedan influirme durante la anestesia, le digo que nada, que estoy como una rosa (mas quisiera).
Para la colono me preparan con Forsevac, que mal lo pasé y eso que me lo tome despacito (20 min), unas nauseas terribles y la sensación de tener un brote severo, aguanto estoicamente, pero sorpresa! Son dos tarritos los que hay que tomarse, ese no me lo termino y además lo vomité, pero ya solo echaba agua biliosa, así que estaba preparado para las cámaras.
Llega el día de la colono (18 de mayo), me pasean en la cama hasta allí, me ponen la supuesta anestesia que solo me da morriña y unos tubitos en la nariz con oxigeno (con ligero gusto afrutado).
Comienzan la prueba estando todavía despierto, aunque al principio apenas notaba dolor, no llego a dormirme del todo y cuando estaban en el ileon, ya estaba totalmente despejado, por lo que me chupo sin anestesia como sacan el tubo.
Vuelta a la habitación, antes de subir ya había oído comentar a los médicos que tenia muy afectado el colon para el tratamiento que tenia, así que me esperaba una pequeña operación.
Al rato llega la Dra. Camaro. Y me dice, sin paños calientes, que me van a extirpar todo el colon, que sospechan que sea colitis ulcerosa y no crohn, que esta entero afectado y que no hay otra solución, yo lo acepto, que se le va a hacer, que se pasaría un cirujano para hablar conmigo.
Poco rato después de irse la Dra. empiezo a asimilar realmente la noticia, me van a rajar como a un cochino y me van a poner una bolsa en la barriga, por primera vez en muchos años se me saltan las lagrimas y me pongo a llorar. (Deciros que desde que me diagnosticaron y empecé a leer sobre la evolución de los enfermos, mi mayor temor era ese, la bolsa)
Esa misma noche me bajan para ponerme una vía central y estoy como dos horas esperando en una sala a que me la pongan. Por fin llega el medico, me pone una anestesia en la zona, pero no veas como me duele (es que a mi no me funcionan o que). Al cabo de media, salgo con “los collares”, 3 tubitos a la altura del hombro y con el brazo derecho dolorido. Hasta 4-5 días después no se me va el dolor.
Al día siguiente viene la nutricionista para preparar la alimentación intravenosa, la popularmente conocida como “la vaca lechera”. También me visita una psicóloga para ver como asimilo la noticia, pero no es plan contar tus miedos e intimidades en una habitación con otro enfermo y dos personas mas, así que le cuento poco.
Unos días después recibo la visita de dos personas de la asociación (lo siento no me acuerdo de sus nombres) les comento lo que me han dicho y me dicen que hablaran con el Dr. León (el fundador de ACCU para quien no lo sepa) para que me opere el equipo del Dr. Marques que es muy bueno.
Al día siguiente viene a verme el Dr. Marques y me pregunta que si se lo que me van a hacer, yo se lo explico hasta con jerga medica (ya sabia de que iba todo), pero me dice que el reservorio no es recomendable en mi caso, que tengo demasiado mal la zona perianal y que solo me iba a traer problemas, la verdad es que me lo temía.
Esa tarde recibo la visita de dos foreros, Aurea y Talcaveconil, que me traen un regalo que me sirvió de mucho en esos días. Les cuento lo que me espera, bastante decaído, la operación me afecta mas de lo que creía, ellos me animan y me dicen que el doctor Marques es muy bueno además de simpático, y que con una ostomía no se acaba el mundo, que voy a estar mejor.
Sin saber por que, me cambian da habitación a un individual, mejor para mi, me van preparando para la operación metiéndome sangre (4 bolsas en total) y ajustando la “leche”, a esas alturas soy incapaz de comer nada, desde el día de la colono empecé a empeorar y me retiraron el resto de la medicación por que no hacia nada, menos el calcio. Voy al baño cada hora o menos y por las noches apenas duermo. Vuelvo a ver a la psicóloga, ahora mas a menudo y con mas intimidad le cuento mis problemas, los que tengo y los que creo que voy a tener cuando lleve la bolsa.
Terminando Mayo, viene Concha, la enfermera especialista en ostomías para marcarme el lugar donde saldrá el estoma y decirme que voy a estar mucho mejor así, que dentro de poco seré un experto y mi vida dará un salto cuantitativo en calidad de vida, yo le sonrío dudando de sus palabras.
En la víspera de la operación me preparan con bohm, gracias a dios, la verdad es que muy tranquilo, en esos momentos estoy tan mal que estoy deseando que me operen, no duermo, no como, me paso el día de la cama al baño y viceversa, y anímicamente derrotado.
Llega el día D, a las 8 de la mañana o así me bajan a quirófano, sigo muy tranquilo y esperanzado en aparcar mis males en la mesa de operaciones. Hay cola para entrar, me asignan el quirófano nº 6, a los 15 min. vienen a por mi, me monto en la mesa, empiezan a ponerme los manteles encima, me cogen una vía en el brazo y me duermo enseguida, la verdad es que esa parte la tengo algo difusa.
Hasta ese día a las 5 de la tarde no me despierto, cuando lo hago estoy en la UCI en una cama con tubos y cables por todos lados, veo a mis padres allí, lo primero que se me ocurre decir es que me duele la garganta (por la sonda naso gástrica), no siento dolor ni malestar, estoy increíblemente bien, claro que estoy hasta arriba de sedantes.
En la UCI tengo asignada una enfermera que vela por mí en todo momento, muy agradable y atenta conmigo. Paso la noche allí y la enfermera tiene que levantarse algunas veces por que la maquina a la que estoy enchufado pita, al no pasar bien el suero que tengo cogido en la muñeca, cada vez que movía el brazo se atascaba. Llega el nuevo día y sigo estupendamente, solo me dio algo de dolor, pero enseguida me metían un chute en el brazo de alguna sustancia “guay” que hacia todo de color de rosa.
Deciden subirme a planta, pero no me garantizan mi habitación, es como si tuviera que hacer un ingreso nuevo y buscar cama, lo flipo. Entonces hacen un chanchullo diciendo que se ha roto mi cama y tienen que cambiarla, y como mi habitación esta vacía, me suben rápido para no perderla, claro que me suben en una cama destinada a traslados, que es mas incomoda que las normales y cuando llegan a la habitación no hay cama para hacer el cambio, me tengo que quedar con esa.
Ya allí me empiezo a mirar y ver los tubos que tengo, sonda de orina y naso gástrica, tubitos de oxigeno, 2 drenajes, la “bolsa”, una vía en la muñeca, el sensor de pulsaciones pegado en un dedo, varios sensores pegados al pecho y la vía central con alimentación y calmantes. Cuando viene la enfermera para ver como estoy le comento lo de la garganta (que de incomodo es la jo**a sonda), pero me dice que me aguante, que es necesaria. Me retira el tubo de oxigeno y la vía de la muñeca.
Por la tarde sigo bien, pero empiezo a agobiarme en esa cama y el no poder cambiarme de posición, se lo comento a médicos y enferme@s, e intentan buscar otra cama, pero no hay ninguna disponible y sigo en la misma 2 día más.
Poco a poco me van liberando de ataduras, solo me dejan un drenaje y la sonda de la orina (y la vía central por razones obvias). Voy recibiendo visitas, pero estoy algo “ido” a causa de los calmantes y no les presto mucha atención, cosa que ahora pienso que es una actitud grosera por mi parte, me vienen a ver desde lejos y yo solo les dedico algunas palabras, espero que entiendan la situación, pero es que me parece una falta de respeto por mi parte.
5 ó 6 días después de la operación (que fue el 2 de Junio), me levanto por primera vez y los ojos me hacen “chiriviítas”, estoy todavía muy débil y solo consigo andar unos pasos, y vuelta a la cama.
La pegatina del estoma se me despega dos veces, teniendo fugas y manchando el aposito de la cicatriz de la barriga, eso me da mucho miedo ya que podría infectarse y complicarlo todo. Por fin viene la enfermera de otomías y me arregla lo de la pegatina cambiándola por otro modelo mas moderno que no vuelve a darme problemas. No me atrevo todavía a mirar el estoma ni la cicatriz.
Como me encuentro bien y todo marcha sin complicaciones, me retiran los calmantes y la sonda de la orina, solo me dejan la alimentación. Voy moviéndome mas y encontrándome mejor. Me atrevo a mirar mi estoma y se me hace raro, ya que es insensible.
Me enseñan como cuidarlo y a cambiarme la bolsa, cosa que aprendo rápido, no me creo lo bien que me siento, por fin me quitan la vía central y empiezo a tomar algo de manzanilla, no sin gran temor por mi parte, por suerte todo va funcionando bien y poco a poco voy tolerando la alimentación liquida por la boca.
Las cicatrices marchan bien, la del abdomen esta seca y con buen aspecto, la del trasero todavía supura al estar apoyado casi todo el día encima. Han pasado 12 días desde la operación y me retiran algunas de las grapas de la barriga y los puntos del estoma, voy haciendo ejercicio andando mucho por toda la planta, ya como cosas sólidas y las heces se van espesando, me cambian la bolsa por una opaca con abertura con velero por debajo, hasta ahora tenia puesta una transparente con una boquilla estrecha para orina.
El día 17 de Junio me dan el alta, se confirma el diagnostico de CU, los médicos me dicen que puedo comer de todo( pero no me especifican que tengo que hacerlo en pequeñas cantidades y mas veces al día, cosa que me traerá problemas futuros), no me creo lo bien que me encuentro (ya se que me repito mucho, pero es que hacia casi 3 años que no me encontraba tan bien), me dan todos los aperos para cuidar mi nuevo orificio corporal y hacerme las curas de las cicatrices, me despido del personal que tanto me ha cuidado en esos difíciles días y salgo del hospital con una gran sonrisa, ese día se estrenaba España en el mundial perdiendo contra Suiza, pero me da igual, yo estoy fenómeno.
Ya en casa voy viendo las ventajas de la ostomia, adiós dolores, como de todo sin tener que correr después al baño, duermo del tirón despertándome fresco y descansado, y ya solo tomo medicación para los huesos, adiós pinchazos de humira, súper pinchazos de aféresis y tropocientas pastillas diarias, es otro nivel, quienes se hallan operado sabrán bien a que me refiero.
Todo va según lo previsto, me he acostumbrado enseguida a la ostomia y ya es algo mecánico, me va creciendo el pelo del pecho de nuevo y por la barriga (me afeitaron antes de la operación), cosa que hace muy doloroso despegar el disco, toca afeitarse alrededor del estoma, con mucho respeto y cuidado.
Voy a curarme diariamente al centro de salud y a los pocos días me retiran todas las grapas de la barriga, la otra cicatriz va mas lenta ya que tiene que cerrarse desde dentro, a día de hoy solo queda un agujerito de menos de un centímetro para que se cierre totalmente.
Voy comiendo mas y mas, después de la operación pesaba 49 Kg. y casi un mes después 56 Kg., hago vida normal y me encuentro muy animado y con ganas de hacer cosas (viajar, deportes, salir con los amigos, etc.). El día 1 de Julio voy a mi primera consulta de ostomias y Concha, la enfermera especialista, encuentra mi estoma muy bien cuidado, me recomienda para cuidarlo mejor unos polvos para secar la piel y una pasta para que el disco de adhiera mejor, me cita de nuevo para el día 20 que voy también a revisión del cirujano.
El 20 de Julio el cirujano encuentra las cicatrices bien y la barriga también, le comento que me preocupa un poco que la cicatriz del abdomen haya desplazado un poco el ombligo haciéndolo un poco mas profundo, pero no le da importancia, que es algo normal. Así que de vuelta a casita.
Al día siguiente me despierto a la 6 de la mañana con un dolor muy fuerte en la barriga, me cambio la bolsa y tomo un analgésico, pero el dolor persiste, a lo largo de la mañana tomo manzanilla haber si se me pasa, pero empiezo a vomitar y la bolsa sigue vacía, en toda la mañana no ha salido nada por el estoma y el dolor se intensifica, así que decido ir a urgencias. Allí me dicen que puede ser una gastroenteritis por un virus, pero no les cuadra que no funcione el estoma.
Después de estar gran parte del día con suero y calmantes, sigo sin echar nada. Me ve un cirujano y me dice que podría deberse a un “adherencia” intestinal debido a la operación, que es algo que puede ocurrirle a cualquier persona operada de la barriga, que puede solucionarse sola o tendrían que abrirme otra vez y despegar las tripas, esto ultimo me asusta bastante, yo ya creía haberme olvidado de hospitales. Deciden ingresarme, es miércoles 21.
Me ponen la jo**a sonda naso gástrica, calmantes y me llevan a la habitación, evoluciono bien y el viernes me quitan la sonda (gracias a dios), por la noche me dan un caldito que tolero bien. El sábado y domingo como dieta semi-blanda y el lunes me dan el alta. Todo va bien, pero esa misma noche los dolores aparecen de nuevo.
El martes amanezco mal y con dolores mas fuertes, decido llamar a Concha y comentarle lo que me ocurre, me dice que valla para allá (a Málaga, soy de Ronda por si alguien no lo sabe) que hoy esta un especialista de colon en la consulta y me vera mejor.
Llego allí sobre las 12, estoy vomitando algo verdoso y casi no me mantengo en pie, el medico me dice que no tengo el intestino ocluido del todo, si no, tendría la barriga hinchada y dura. Después de ponerme un enema que no da mucho resultado, me manda para urgencias, donde voy cada vez peor y con un fuerte dolor de estomago debido a los vómitos tan continuos (mas de 12 veces). Paso allí 5 horas horribles sin tratamiento y sin que me vea el cirujano de guardia (que ya habían avisado a las 12:30 de que yo iba para allá).
Por fin me valora y me manda hacer placas del abdomen y un TAC, me ponen calmantes y otra vez la sonda por la nariz. Me llevan a observación esa noche y me confirman que hay inflamación del intestino por adherencia y que si no se resuelve sola tendrían que abrirme de nuevo, otra vez aco*onado y esta vez temiendo que no se resuelva solo.
Por suerte esa misma noche empieza a funcionar la ostomia, por la mañana me suben a planta, concretamente a la parte nueva de la 5ª planta, habitación 571. De compañero tengo a un señor mayor al que le han hecho un estoma para la orina, poco a poco le voy ilustrando sobre los cuidados del estoma y como cambiarse la bolsa y el “disco” de fijación.
Voy evolucionando bien, pero con miedo de que me ocurra otra vez, en Ronda me recupere y recaí en menos de un día, el 30 me retiran la sonda (bien) y por la noche un caldito, exactamente igual que en Ronda, al día siguiente sigo bien pero muy asustado con cualquier dolorcillo o movimiento que se produce in mi vientre. Sigo con dieta liquida 2 días mas y el lunes 2 de Agosto me dan una semi-blanda que tolero bien.
Me querían dar el alta, pero les digo que prefiero quedarme unos días mas y estar seguro de que no se repita el cuadro doloroso. Me retiran el suero y sigo con la misma dieta. Y el miércoles viendo que no hay dolor y que la bolsa funciona bien me dan el alta, pero esta vez me recomiendan que haga mas comidas (6) con menos cantidad, que el intestino tiene que acostumbrarse poco a poco.
A día de hoy sigo las recomendaciones, como poquito y 6 veces, además cada vez que como luego ando unos 10-15 min. para estimular los movimientos intestinales. Durante esos días he bajado de peso hasta los 54 Kg. Espero poco a poco ir recuperando peso y llevar una vida sana y feliz. (58 Kg. día 1 de octubre 2010)
Y hasta aquí otro capitulo de mi vida, espero que no se os haya hecho muy largo de leer, esta vez he tardado mas en terminarlo por que no encontraba tiempo para escribirlo, estoy tan bien que no me apetece estar en casa, ahora veo la vida de otra forma, parece mentira como la ha mejorado esta operación, si alguien teme que le vallan a poner una bolsa, tengo que decirle que sus temores son infundados.
Ya solo queda despedirme y agradeceros el apoyo y cariño que me habéis brindado durante y después de mi ingreso. A ver si el próximo relato que os cuente sea el de un viajecito o excursión que haga.
Un fuerte abrazo compañeros.
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Muchas gracias a todos 
por tan buena acogida del ladrillo
