ACCU Málaga

Hola,

Lo del cansancio nos ocurre a casi todos, supongo. Yo no lo achaco a las medicinas, o por lo menos al imurel que es lo que estoy tomando, puesto que antes de que me diagnosticaran la E.C. no tenía tratamiento y estaba tan cansado que ni siquiera tras un fin de semana descansando recobraba fuerzas para empezar otro lunes. Ahora estoy bastante mejor pero a veces por rachas me encuentro más cansado. Estoy rozando la anemia (solo un poco por debajo de los límites) pero el médico dice que eso no justifica el cansancio. Debe ser el gasto energético que hace el cuerpo debido a la enfermedad. No se si tendrá que ver con eso pero yo suelo tener siempre muchas ganas de azúcar o cosas dulces.

Saludos.
Francisco.

A lo de las ganas de dulces me apunto, que para mí son una necesidad, más que el agua... Los dolores en las articulaciones tambíen las comparto..., y el cansancio y desgana general a gran escala... ando sin motivación para nada de nada, menos mal que mi hijo tira de mi cada dia, con casi cuatro años me hace reir a diario, hago deporte con el...vamos, que si no fuera por el no se...

hola virginia
me pasa exactamente lo mismo a mi ,yo tengo cronh en el ileon y estoy totalmente derrunbada cansadisima no puedo concentrarme en el curro me desconcentro con mucha facilidad supongo que sera por no tener vitaminas o algo asi pero me pasa lo mismo.

Hola a todos/as!

Yo tengo crohn desde hace 24 añitos, al principio eran los brotes muy agresivos( supongo que por ser joven ) y ahora que desde hace 18 meses estoy en tratamiento con Infliximab y había conseguido que mi "alien" me dejara un poco tranquila resulta que llevo desde hace unos 5 meses con unos dolores articulares que me impiden llevar una vida normal. Me duelen principalmente las rodillas, las manos, las caderas, los hombros y los tobillos. El cansancio y la fatiga han sido mis compañeros de viaje durante toda mi vida y como ya me acostumbré no me esperaba que a estas alturas me pudieran aparecer más dolores. En mi caso y al no poder seguir con mi rutina normal pues me ha afectado psicologicamente la verdad, tengo 43 años y a veces me siento más anciana que mi abuela que tiene 87 años. En fin, supongo que no hay que tirar la toalla nunca pero la verdad es que hay momentos en los que unicamente quiero cerrar los ojos y dormir que es como mejor estoy.

Saludos

ola virginia, yo tb soy enfermo del crhon desde febrero, lo llevo mas o menos como tu, hay dias que me encuentro mal tb, el jueves me hicieron una prueba que se llama Enteroclisis, me fue un poco mal al principio pero ya a pasado, el lunes me daran los resultados.Si kieres nos podemos conocer e intercambiar sintomas de nuestra enfermedad. Yo tome la prednisona al principio pero ya me la han quitado.

Hola Romy,

Yo también estoy con Infliximab, hace año y medio, a los pocos meses me ocurrió como a ti, comenzaron fuertes dolores articulares, me mandaron Imurel y aunque de vez en cuando me dan reflejos, ahora estoy mucho mejor que antes. ¿estas tomando Imurel también?

Espero que mejores y así también suba ese ánimo, aunque a veces flaquea.

Mucho ánimo
Un saludo

Hola!
Pues llevo tantos años con imurel que ni recuerdo cuando empezé. Supongo que estos dolores son de la enfermedad en si, ya que desde que estoy también con Infliximab mi intestino se ha quedado dormido y no me dá molestias y entonces supongo que ahora me tiene que salir por otro lugar y por eso me han aparecido los dolores y aparte una psoriasis que el dia 29 de este mes espero que la doctora me explique si también está relacionado. Ya ves, para nosotros cada dia es único (por lo menos para mi) y sinceramente ya me levanto por la mañana pensando " a ver hoy que sucede".

Un saludo

Hola a todo el mundo, soy nuevo en el foro.
Depues de unos 5 años con la enfermedad y 3 años con tratamiento,os comprendo a todos.
Creo que he probado casi todas las pastilla que hay para el crohn, y las unicas que me daba el resultado absoluto era las corticoides y porcierto me dejaron echo polvo, ahora mismo llevo ya 1 año con el humira y la verdad esque me va muy bien no noto ningun efecto secundario ni nada de nada lo unico que viene un viento y ya esto resfriado, o estornuda alguien al lao mio y me resfrio xDDD pero bueno...
al principio de la enfermedad, me notaba muy cansado siempre de mal humor con dolores etc.... como casi todo vosotros me sentia fatal estuve de baja unos 18 meses, me puse a estudiar para no estar parado, pero siempre con cara de pena valla, y hace cosas de 2 años me levante un mañan y me propuse cambiar todo, no podia ser que yo un chico de 20 años que siempre he estado haciendo deportes no pudiera con mi alma, siempre encerrado en casa y empeze con el gimnasio, terminaba muerto depues empeze a correr, me apunte a artes marciales, y ahora depues de 2 años estoy en un momento pletorico con mi cuerpo y mi vida, me siento fenomenal, como casi toda las porqueria que quiero incluso el picante... (lo que nunca hago es abusar de la cocacola y esas cosas) y siempre solo de sabado a domingo, durante la semana sin porquerias solo comida de mi madre y comida sana.
Llevo 1 año sin un brote peso 10 kilos mas de lo que pesaba cuando estaba bastante enfermo. y cada vez me encuentro mas fuerte mentalmente y fisicamente.
Escribo en este foro para animaros y reomendaros el deporte com ayuda y la dieta estricta...y de verdad que poco a poco notareis una vida algo mas saludable y mejor con vosotro

Un saludo y animo,(que todo sabemos como son esos dichosos brotes, casi prefiero que me corten el estomago entero)

PD: Un par de recomendacion que me han funcionado,
Leche sin lactosa o desnatada, nada frito durante la semana, todo cocido y a la plancha, y cero de grasa, y vereis como os va a ir mejor.

Hola ruben_psp,

Bienvenido al foro y a la web.

Me alegro mucho de que el cambio de actitud ante la enfermedad te haya ayudado tanto, es estupendo y buen ejemplo para todos aquellos que estamos recien diagnosticados, es fabuloso tenerte por aquí y que puedas aportarnos tu experiencia y consejos.

Al igual que tú, sigo una dieta estricta, salvo en ocasiones puntuales, que me la salto, es muy importante como dices la constancia al igual que el deporte.
Por cierto, realizamos salidas de senderismo en grupo, ahora en verano no evidentemente por el calor, se retomarán en otoño, si eres de Málaga y quieres apuntarte a alguna, sólo tienes que hacerlo cuando se publique la información.

Un saludo

hola saludos a todos creo que me uno al club de los agotados y las dolencias, desgraciadamente estas condiciones nos quita el animo y las ganas de hacer las cosas yo por lo menos me las paso acostada casi todo el dia y no como casi nada estoy en 119 lbs y acabo de terminar mi tratamiento de remicade y me siento igual o peor estoy en espera de que me realicen las pruebas para ver si continuo con ese tratamiento o no, mi situacion se complico hace unos meses cuando aparte del chron el cual llevo por 12 anos me diagnosticaron colitis severa y un tumor canceroso veremos que me dira mi especialista cuando vaya ahora a nueva cita.suerte a todos cuidense

Hola a todos/as de nuevo.
Estoy con el ánimo por los suelos y una impotencia contenida por lo que me acaba de suceder con la reumatóloga que me lleva. Os cuento lo que me ha pasado por si alguno de vosotros puede orientarme un poco.
Tengo crohn desde hace unos 25 años, era corticodependiente y consiguieron hace unos 18 meses que dejara la cortisona con Infliximab e Imurel. Todo iba bien pués dejé de tener dolores abdominales, diarreas, etc..(me pareció un milagro la verdad). En noviembre del año pasado empezé a tener dolores articulares en las manos (los dedos me duelen mucho) en las rodillas (no me puedo agachar porque luego me tienen que ayudar a levantarme), en las caderas, en los hombros (es una odisea el simple hecho de abrocharme el sujetador porque no puedo hacer bien el moviemiento de girar el brazo), en las muñecas y en los tobillos. Empezó el dolor paulatinamente y se lo comenté a la doctora de digestivo. Me envió a la reumatóloga y esta después de una exploración manual y una analítica me dijo que no era un artritis y me recetó antidepresivos y tramadol para los dolores. Me cita de nuevo en tres meses para ver como iba. Y ahora viene lo que me ha dejado desconcertada e indignada. Cuando entro en consulta le comento que el antidepresivo que me recetó me dejaba atontada y con problemas para concentrarme y que el medico de cabecera considero que era mejor no tomarlo(yo ya tomo uno muy suave desde hace años) y que el tramadol me lo tomaba por la noche porque de lo contrario me pasaba el dia adormilada.(siempre siguiendo los consejos del medico de cabecera por supuesto) y ahí fué cuando creo que la doctora se cabreó conmigo porque empezó a decirme que mis dolores no eran de la enfermedad, ni eran artritis y que a lo mejor era que yo tenía poco aguante para el dolor. Mi respuesta fue decirle que si despues de 25 años con esta enfermedad yo no hubiera tenido aguante para el dolor seguramente en esos momentos no estaría en su consulta (porque estareis de acuerdo conmigo en que nadie mejor que nosotros sabemos que es sentir dolor y muchas veces callarlo) Y que lo único que yo necesitaba era saber de dónde procedían esos dolores que me llevan destrozando la vida. Bueno pues su respuesta fué volverme a recetar el antidepresivo y el tramadol y decirme que vuelva en seis meses porque ella lo UNICO que vé es que tengo dolor generalizado (mi dolor está muy localizado) y que ya había perdido media hora conmigo.
Estoy fatal porque no entiendo nada. Yo sé bien que mi enferrmedad produce estos dolores, también ha podido ser el dejar la cortisona, pero no entiendo porque no me dan diagnostico y me hacen sentir como si me estuviera imaginando las cosas.
Perdón por la extensión y si alguno de vosotros me entiende o sabe decirme que me está pasando desde su experiencia os lo agradeceré.

Un saludo, Romy