ACCU Málaga

Hola !! hoy me siento mal, bastante mal Hoy fui a mi gastroenterólogo (médico digestivo) el mejor y casi el único en Chile que sabe mucho del crhon (porque aquí no cualquier digestivo maneja bien el tema), bueno, a ver, parto por contarles que hoy tuve mi primera gran crisis, tuve mucha fiebre, 38.5, me dio un cuadro alérgico que me tiene manchada la piel y un ojo muy inflamado (ni que hubiera salido de una pelea de box) y hoy mi médico me tocó la espalda y me dijo que todos los dolores reumáticos que tengo son producto de la enfermedad, cosa que cualquier otro gastroenterólogo nunca me había dicho. Por otro lado estoy con las dosis máximas de mis remedios, (Mesalazine e Inmural o Inmuren), además debo tomar fierro por la anemia, siempre estoy al borde con la anemia, y aun así tengo un crhon activo. Mis idas al baño son muy irregulares. Me pregunto entonces, porque necesito ayuda, se que hoy mi crhon está activo, pero ¿qué significa que esté inactivo?
No me siento bien, tengo mucha pena, si bien estoy diagnosticada hace un año más o menos, nunca me había pasado lo que tengo ahora y estoy muy confundida, muchas cosas no las se detectar aun porque no las conozco, y sé que debo aprender a vivir con esto pero ha sido duro, muy duro

Hola Ana302011,

Es duro cuando nos da la cara la enfermedad, pero debemos aprender a serenarnos, ya que la angustia no ayuda en nada, ten presente que este momento pasará y poco a poco te sentirás mejor.

A la pregunta sobre que significa que el crohn esté inactivo, más bien yo lo calificaría como "dormido" y eso ocurre cuando no hay actividad de la enfermedad, una se encuentra mejor, no hay apenas dolor, ni idas ni venidas al baño, el estado general es optimo.

No te desesperes, sobre todo ten paciencia, poco a poco irás conociendo tu cuerpo y como afecta la enfermedad.
Espero que mejores pronto, mucho ánimo
Un saludo

¡ Hola guapa! Te digo lo mismo que Aurea.
Lo peor que puedes hacer es angustiarte en exceso - ya sé que es fácil decirlo- pero eso y el estrés hace estragos en lo " nuestro".
Es un latazo y te da una inseguridad enorme, porque vas vendido a todas partes, además de todo lo mal que te puedas sentir. Piensa que somos muchos los que estamos como tú y te entendemos. Si eso te hace sentir menos solita.... y llevarlo mejor " dentro de lo que cabe" pues.... ahí van unos mimos.....

Gracias a todos por su apoyo. Ya ha pasado una semana de mi crisis y ya estoy bien, sólo me quedan las manhas en el cuerpo que aun así se han ido bajando. Llevo 1 semana o un poco más, tomando prednisona en pequeñas cantidades y estoy muco mejor.
Con ustedes me siento más acompañada, menos sola, a pesar de estar geográficamente lejos de ustedes.

Gracias !!

Enhorabuena, me alegro de tu mejoría. El hecho de que respondas tan rápido y bien a pequeñas dosis de prednisona es muy buena señal.

Ahora a que esta mejoría dure mucho mucho....

animo esta enfermedad tiene sus altibajos yo porejemplo : por las mañanas estoy hecho un trapo conn dolores articulares etc, y a veces a partir de la tarde estoy un poco mejor. El estado anímico es fundamental ( yo ahora estoy un poco decaido) pero me apoyo en los mios (familia y amigos, sicóloogo). Poco a poco te iras adaptando, controlaás tu dieta y tus ábitos que también creo fundamental y todo irá mejor, veras!!!!

Ánimo Ana. Espero que ya hayas salido del bache de la primera crisis. Y que estés en remisión mucho tiempo.

Un saludo.

Hola a todos !! nuevamente los busco para buscar ánimo y apoyo. Se puede tener otro brote en el lapso de un mes ?? esta vez lo he cogido a tiempo, es decir, no he llegado a mas que manchas inflamadas, rojas y algo dolorosas en mi piel y de inmediato consulté a mi gastroenterólogo quien me empezó a dar de inmediato prednisona.
Además que estoy en uno de esos dias, desde ayer, en que mi sangramiento al ir al baño está más acentuado.
Uff !! muchas veces losleo y hablan de períodos extensos de remisión, eso yo no lo conozco, simplemente hay días que estoy mejor que otros, pero desde febrero de 2010 tengo crhon (diagnosticado) y no he tenido respiro, llegará ese respiro algún día ???

Pues ni todo el mundo está muy bien ni todo el mundo está muy mal. Cada caso es diferente. Puede ocurrir que tengas brotes más seguidos que otras personas.

También llevas poco tiempo en tratamiento. Tal vez cuando las medicinas vayan haciendo efecto o vayas probando tratamientos diferentes, si los primeros no hacen todo el efecto que deberían, mejores un poco más.

Me gustaría poder responder algo que te de esperanza de remisión, pero lo ignoro. Esperemos que entre los que tienen más experiencia y conocimiento en esto te puedan ayudar algo.
Por mi parte solo puedo darte ánimo y mimos. Lo primero es lo que siempre decimos pero difícil de mantener cuando el brote es largo y no ves luz al dondo del túnel. Pero esto es así de puñetero y todos te entendemos.
En cuanto a los mimos... te mando un abrazo y unos muxus y una de mis canciones favoritas que creo expresa mucho de lo que sentimos en momentos difíles. Son dos versiones. la primera sencilla y traducida:



Esta otra, es una versión en directo que te recomiendo porque los tambores de fondo son todo fuerza y empuje.
Ojalá te guste




Un saludo a todos