ACCU Málaga

Hola, queria preguntaros a l@s que teneis fistulas, si os sangran...
es que a mi hace unos dias que por la mañana nada más levantarme e ir al baño a orinar me sale un chorrito de sangre roja-roja, no mezclada con la supuración de la fistula si no sangre escandalosamente roja y me asusto un poco cuando veo esto... he de decir que ultimamente me ha estado dando la tabarra otra vez con molestia y mucha supuración, lllevo 3 dosis de infliximad y mejoré un poco al principio, pero he estado como un mes con las molestias otra vez , y ultimamente la sangre...
os sangran mucho las fistulas??

Hola !! yo también tengo Crhon, hacemás o menon un año y con fístulas. Cada paciente tiene su desarrollo de la enfermedad de forma muy independiente, pero al igual que tú yo también tengo una fístula sangrante, y no sólo eso, yo sangro muy seguido y cada vez que voy al baño por lo que incluso se me generó una anemia que ahora a punta de vitaminas y alimentación rica en fierro está más o menos estabilizada, pero sigo sangrando, siempre, en mayor o menor medida pero siempre.
Te sugiero que te hagas un hemograma, yo me hago uno cada 15 días más o menos, para ver tus niveles de hematocritos, que no estén muy bajos y lo otro que yo hice es ir a un dermatólogo que me revisó la herida y me dio un par de cremas cicatrizantes.

Suerte !!

Hola Ana,
yo los niveles de hierro siempre los tengo un poco bajos, me hacen analisis cada 2 meses y ahora parece que ha subido un poco el nivel, desde que me ponen el infli se vé que asimilo mejor el hierro...
bueno creo que no sangro tanto como para que me baje el nivel, ya me lo diran la proxima vez que me toque, pero de todas formas, me impresiona ver la sangre, saliendo de ahí... y en las gasas...
oye y que crema es esa???... yo es que a veces tengo unos escozores
el dia 11 de este mes me pondran el famoso seton y una especie de pegamento no sé si me dijo de colageno, para ayudar a cerrar la fistulita... a ver si tengo suerte que me tiene harta ya..

Hola !! mira, te cuento, a mí no me han tenido que poner nada que se parezca a un pegamento ni nada deeso, mi problema es que yo no sólo sangro por la fístua sino también cada vez que voy al baño.
Por cierto a la crema no te puedo decir nombre porque mi dermatóloga me la mandó a preparar, lo que sí te puedo decir es que estuve un tiempo con Betametasona en crema, la Betametasona es corticoides.

Suerte y ánimo, yo aprendí a que todo esto es tener mucha PACIENCIA

Y que lo digas, lo de la paciencia digo....
una preguntilla Ana si me lo permites, no se te ha mejorado la fistula en 1 año???, es que yo llevo 13 años con la enfermedad y 6 meses con la puñetera fistula y hay dias que lo llevo mejor que otros pero en lo que llevo leido de gente con fistulas parece que a nadie se le cierran del todo... por ir haciendome a la idea...
que medicación tomas???, yo imurel (que me ha funcionado de maravilla siempre) e infliximad (me han puesto la 4ª dosis)..

Hola¡

A mi me han operado de dos fístulas complejas. Pero eran distintas, una era plana y la otra era un agujero, profundo, y aunque me las operaron a la vez, en una me pusieron setón y en la otra no.

Estuve 1 año liada con ellas, al principio pensaba que era hemorroides, por eso de estar sentada mucho tiempo a causa de mi trabajo, pero resultó que no.

Me sagraban mucho, pero más me dolían, no podía estar sentada. El cirujano me dijo que estaba muy mal y que ya tenía dos anos..

Lo peor de los setones fué cuando entré en quirófano para apretarlos, me dolió muchísimo, creo que la anestesia no me la pusieron bien...

La verdad que es un recuerdo muy traumático para mi, porque las curas fueron muy dolorosas también y tenía que curarme dos veces al día. Llegué a tomar morfina...

Actualmente estoy perfecta, no tengo ningún tipo de molestia ni nada de nada...

No quiero asustarte con mi experiencia, ya cada persona es diferente, además mis fistulas venían con muy mala leche y las tenía de mucho tiempo, tal vez si me las hubieran visto antes la cosa hubiera sido distinta...

Un saludo y suerte¡

hola yo tambien tengo una fistula que sangra cada dos o tres dias ,tomo hierro y como mucha carne .pero nada ;no me atrevo a operarme .llevo asi desde que tengo crohn (2000) que vamos a hacer .? hay que aguantar .te deseo salud y animo. .

Madre mia menuda cosa me has dicho Irene (por cierto te llamas como mi hija), me dá un poco de pánico lo del setón... a ver si ahora que he mejorado un poco me van a fastidiar otra vez, el cirujano me dijo que era para que la fistula no cierre en falso, para ayudar al infli ,
hay dios con lo mal que lo pasé con el puñetero drenaje penrose o como se llame ....
entonces las tienes cerradas??, no te han vuelto a molestar???... cuanto tiempo tardaste en encontrar mejor la fistula, con el seton digo???.. y por ultimo cuanto tiempo hay que llevar puesto el seton...???


Gracias ambar creo que lo voy a necesitar...

Hola¡
Siento haberte asustado, no era mi intención..
El setón es similar a un punto de sutura, como una cuerdecita, algo más grueso, de color azul y hueca. Solo ves los dos extremos, y no notas absolutamente nada, es como si no llevaras nada puesto. Por eso no te preocupes, que no duele ni nada.

El médico me dijo que tendría que llevarlo durante 6 meses aprox. y que tendría que apretarlo un par de veces. Eso se hace en quirófano, en el hospital de día y con anestesia local, lo hace el cirujano.

Yo lo tuve unos 4 meses, se debe caer solo, y me lo apretaron solo 1 vez. Lo de apretar depende de la cicatrización de la fístula, ya que al ser un agujero hay riesgo de que cierre en falso, por lo que el setón ayuda a que esto no pase. Según va cerrando de dentro hacía fuera se debe ir apretanto el setón.

Tenía que ir una vez a la semana al cirujano a revisión, para ver como estaba el setón, y como iba evolucionando la herida. Las curas eran dos veces al día. Primero tenía que hacer un baño de asiento con betadine y agua templada, durante unos 10 o 15 min. Después, tumbada de lado en la cama, y sobre una toalla, me echaban prontosan líquido a chorros, y depués con una gasita me daban con prontosan gel. Me dejaban una gasita impregnada de prontosan gel hasta que se cayera sola. El médico decía que el prontosan es una maravilla para la cura de las heridas, y no lo receta el médico, tenía que ir a pedirlo al hospital.. y se gasta mucho, son botes muy pequeños..

Las curas, era normal que doliera porque tocaban en una herida abierta.. según vaya cerrando va doliendo menos.. El médico antes de operarme me dijo que las curas dolían, pero que me iba a doler menos que la fístula (es que yo las tenía muy mal)

La operación fue hace dos años, y actualmente estoy muy bien, no tengo ningún tipo de molestia ni sangre ni nada de nada... la verdad es que a pesar de todo lo desagradable de la operación y post operatorio, no me arrepiento de haberme operado...

No te agobies que cada persona es distinta ... y cada fístula también...

Si quieres preguntarme cualquier otra cosa ya sabes, sin problemas...

Hola Irene, no te preocupes creo que cuestion de tener un poco de más paciencia y que vaya pasando el tiempo, pero es que ya estoy tan harta de esto.. en fin si dices que vale la pena pasar por todo esto para luego encontrarte mejor pues habrá que hacerlo y ya está , lo que me preocupa es que tengo una niña pequeña de 21 meses y me dá miedo no poder estar bien para estar con ella o estar de mal humor porque me duela ..


unas preguntillas más, cuanto tiempo tienes que estar haciendote las curas???, hasta que se caiga???..
puedes hacer vida normal más o menos enseguida??, o tienes que hacer reposo muchos dias hasta que la cosa cicatrice???...

bueno no te molesto más, cuando vea al cirujano le preguntaré más cosas, es que cuando entro en la consulta entro acojonada, me quedo en blanco y no me viene ninguna pregunta a la cabeza, solo estoy pensando en salir corriendo de allí...

Hola¡¡

Pues sí que puedes hacer una vida normal. A ver, los días siguientes a la operación si estarás algo dolorida, pero es normal, por la operación, y a mi no me duró mucho. Después, teniendo cuidado en cómo te sientas, (al principio yo me sentaba sobre un flotador infantil) en tu día a día no te limitará en nada. Yo pasaba dolor en el momento de las curas, porque tenían que tocar sobre una herida abierta.. y eso, agradable no es... Pero el resto del día ni me acordaba del setón.. Yo iba hasta a trabajar.. Según iba pasando el tiempo ya no tenía molestias ni al sentarme..

Es muy importante también que la persona que vaya a curarte aprenda bien a hacerlo. A mi me curaba mi hermana, que es enfermera, y cuando la herida ya estaba más cerraita, mi marido. Ten en cuenta que la zona es una zona sucia, y hay que evitar las infecciones (por eso que sean dos al día y los baños de asiento, que también sirven para reblandecer lo que haya por ahí y quitarlo con mayor facilidad). Las curas se deben hacer hasta que la herida cierre, aunque el setón se haya caido. Pero a medida que iba cerrando me iba doliendo menos, al final ya no notaba nada.

Recuerdo que también le cogí pánico a mi cirujano, y eso que el hombre se portó muy bien conmigo.. instinto de protección me imagino.. Te aconsejo que le preguntes si puede quedarte algún tipo de secuela, como incontinencia, ya que depende del lugar y cómo sea la fístula hay riesgos. Te puede venir bien llevar anotadas las preguntas, que no te de corte sacar el papel delante suyo, y pregutale todo lo que quieras, aunque ya sepas la respuesta.. pero te ayudará a quedarte más tranquila.

Yo no estaba de mal humor, estab,a depre, pero no era causado por la operación, lo estaba de antes... Esta enfermedad tiene mucha guasa...

Por lo que he leido también tu operación será distinta a la mia, porque te podrán una especie de "colágeno" que a mi no me pusieron, así que tal vez tu evolución sea distinta también.

Mucha suerte y ánimo¡