ACCU Málaga

Hola a todos los foreros, soy nuevo aqui y bueno, espero compartir experiencias y que me ayudeis y me resolvais muchas dudas que tengo. Lo primero comentaros que yo no soy de malaga, soy de Galicia, de santa eugenia de ribeira,concretamente de un pueblo llamado carreira. Bueno deciros que tengo 22 años, hace casi dos años que tengo la enfermedad de crohn, en estos dos años estube tres veces ingresado en el hospital,la primera vez, estube ingresado en un hospital de isla mauricio(una isla que queda cerca de las seychells,donde estan los piratas estes de marras) y estuve alli ingresado, porque yo soy mecanico naval, y en barco en el que trabajaba fue alli a descargar el pescado y coger viveres, y mientras haciamos esto, me empezo a doler en el abdomen y me llevaron al médico, al llegar al medico me toca en esta zona derecha baja del abdomen y el medico dice que me tienen que operar de urgencia que es apendecitis, y bueno me operan, y todo bien(pensando que estoy operado de apendecitis) estube alli unos dias mas en el hospital y luego me vine para españa para reposar unos meses. Luego cuando estaba bien, volvi a dar otra marea en el mismo barco y todo bien(las mareas son de ocho meses) y vuelvo a venir a españa cuando termino la marea en este barco. Vine en agosto y un dia de octubre me vuelve a doler en el mismo sitio, y yo acojonado porque supuestamente me operaron de apendecitis y como me vuelve a doler en la msima zona?bueno voy al medico de urgencia y ya me ingresan y me hacen pruebas de todo tipo, resulta que cuando me operaron en mauricio no era apendecitis, porque yo aun sigo teniendo el apendice, ya era el primer brote de esta enfermedad, pero claro los medicos no saben lo que me hicieron alla en isla mauricio y intentan contactar en vano con el hospital para pedir informes...resulta que me abrieron y volvieron a cerrar!bueno yo continuo aqui en el hospital con unos dolores de muerte, y intentando los medicos reducir la inflamacion...estaba tomando bastantes medicamentos en vena, y tambien corticoides, hasta que un dia me querian dar de alta, pero el medico dijo antes que me queria hacer un tac para ver como iba el tema, me lo hicieron y al instante me dijeron que me tenian que operar de urgencia, que ya tenia el intestino perforado, y que yo no me enteraba de nada a causa de la dosis alta de corticoides que me estaban dando.
Bueno me operaron y me quitaron un metro de intestino. estube en el hospital dos meses, los medicos decidieron intentar unirme los intestinos y no ponerme bolsa, pero tarde mucho en unir los intestinos, ya que estuve mucho tiempo drenando, al final lo logre y hasta hoy.vine del hospital el 14 de febrero, y tengo revision el 15 de marzo, y mis preguntas son:
-intento comer todo cocido, y le meto algo a la plancha, pero al poco tiempo de comer voy al servicio, y estoy con diarrea practicamente siempre, eso es normal?
-al primero las tripas se oian la ostia, aora lo hacen menos
y mi pregunta importante, es si podre volver a trabajar en mi oficio, ya se que no puedo estar ocho meses fuera pero podre estar menos tiempo, dos o tres meses y en barcos que estean cerca de tierra?
hay alguien que ande a la mar y tenga esta enfermedad?
Perdon por daros tanto la lata pero quiero saber todo lo posible sobre esto, y tratarme lo mejor posible, poque no quiero ir mas al hospital!
gracias de antemano y saludos a todos!

Hola,

Pues mi historia, quitando lo de los barcos y las Sheichelles, empieza como la tuya más o menos. Me operaron pensando que era apendicitis y al abrir vieron que no. Aunque ya aprovecharon y me quitaron el apéndice, así no puede confundirse una apendicitis con un brote. En mi caso sí me pusieron la bolsa temporalmente durante unos meses solo.

Aunque recién operado era peor, yo sigo yendo al servicio al poco de comer. Suelo ir un par de veces o tres, dependiendo de lo que haya comido. ¿Cuantas veces vas tú?

Desconozco si tu trabajo te exige mucho físicamente. El mío es de oficina y no me supone un problema. ¿Hay alguien por ahí que tenga un trabajo menos cómodo? Si lo dices por la necesidad de volver a tierra a las revisiones, dependiendo de la medicación (y de tu estado) serán más frecuentes o menos. Por ejemplo, si tomas imurel las revisiones serán cada 3 o 4 meses. Si te ponen remicade, que se aplica en el hospital de día, creo que las dosis se ponen cada 8 semanas más o menos, aunque al principio las primeras dosis son más seguidas. Otros tratamientos requieren menos seguimiento.

Hay un hilo donde cada uno dice lo que le sienta bien o no. Esto es muy personal, tal vez te sirva de guía para cuando mejores y quieras ampliar la dieta.

www.accumalaga.es/ENFERMEDAD-DE-CROHN/56...a-regular-y-mal.html

Saludos.

Hola compañero.

Tu trabajo me parece muy muy duro, yo como el amigo fvalder también soy de oficina, jejeje. Se que yo no podría hacerlo y realmente eres tu quien te darás cuenta de si puedes con el o no. Realmente estar tantos meses sin un Hospital es complicado sin saber si en cualquier momento vas a padecer una crisis y lo vas a necesitar, supone un riesgo muy alto a mi entender.

Respecto a lo de no querer ir al Hospital pues te comprendo, pero nunca se sabe, y hay que tener presente que puede ser posible que tengas que volver a acudir por muy bien que sigas el tratamiento, hasta ahora nadie sabe el motivo de los brotes.

Suerte

Vaya "crohnica" marinera
La verdad es que eres muy valiente. Teniendo en cuenta que desde hace tiempo mi vida gira en torno a un Hospital cercano y lugares en los que haya un servicio cerca" porsiaca" ... Lo peor desde que empecé con el primer brote, es la puñetera- y perdona por la vulgaridad de la expresión- inseguridad que genera.
La ventaja que tú tienes es que tendrás dieta abundante en pescado, que es lo que mejor me sienta
No te mosquees con el tono jocoso del mensaje, desde que decidí tomármelo con sentido del humor, lo llevo mucho mejor
Un saludo y a sus órdenes mi "capi"

Hola a todos!primero dar las gracias a fvalder, thalcaveconil, y maryan!deciros que gente asi como vosotros da gusto porque te apoyan y te dan fuerza a seguir adelante.nada desde que conte mi experiencia pues bueno, la verdad eh mejorado bastante,al baño voy unas dos veces as dia, a veces solo una, depende de lo que como como bien dijo fvalder.antes iva y perdonad la palabra pero estaba todo descompuesto,aora hago blando,parece que mejore bastante en este sentido, de momento no estoy tomando ningun tratamiento, el dia 15 y 16 de este mes(para la semana) tengo revision con el cirujano y con el medico de digestivo y aer lo que me dicen y ya os contare!los medicamentos esos que mencionasteis, el inmurel y el otro yo nunca los tome, yo antes tomaba uno que se llamaba lixacol, pero por lo que investigue es un medicamento de poca fuerza, mas bien para el mantenimiento, corregidme si me equivoco!y bueno aer si me dejan volver a trabajar en la mar, aunque sea en un barco en que estea cerca de tierra a unas horas, y que cada 15 dias entre en puerto y cada dos meses venga de vacaciones a casa, eso es lo que tengo en mi cabeza pero aer lo que pasa!y la verdad cuando me operaran de la primera vez que ya era el primer brote como os comentara antes,volvi a dar una marea de ocho meses, y yo en el barco comia praticamente pescado a la plancha todos los dias, y la verdad, nunca, ni un dia en los ocho meses tuve un malestar ni nada por estilo, y cuando llegue a mi casa empezo el petate, por lo que deduzco que el pescado es muy bueno, por lo menos para mi.deciros tambien que el trabajo que tengo no me mata, no es de andar con pesos ni nada de eso, sino controlar las maquinas, y repararlas en caso de que se averien.
ya os contare lo que me dicen los medicos y nada gracias por apoyarme, porque hay veces que pienso joder, con 22 años y es como si estubiera oxidado, y quieres tirar la toalla y mandar todo a la M+++++.Asique muchas gracias,saludos a todos y que os vaia lo mejor posible, y como dicen aqui en mi tierra,buena proa!

Hola a tod@s!espero que nos siga iendo lo mejor posible a toda la gente que padece de esta enfermedad.Bueno pues nada yo contaros que ya fui a revision y bueno, con el cirujano pues ya acabe las citas, pues el corte de la operacion esta bien.aora bien el de digetivo pues le esplique todos los sintomas que tenia, y tengo que hacer una colonoscopia para el mes de abril,y asi mirar como esta todo por dentro como resultado de la operacion y medicar el medicamento correcto. de momento me dio para tomar durante un mes intestifalk 3, y de momento todo bien, aora voy solo dos veces al wc, y dolor no tengo, asi alguna molestia de vez en cuando nada mas.alguien esta tomando o ah tomado este medicamento?
y nada espero que todos esteais bien, y los que estean un poko malillos que se pongan trankilos y se mejoren.ai que tener animos, y para mi lo mas importante es llevar el dia a dia lo mas trankilo posible.saludos

Espero que te vaya todo bien en abril y puedas poner viento en popa a toda vela
Yo también tomé intestifalk un tiempo y me fué bien.
Un saludo

Hola a todos,os comento que el jueves 28 tengo que hacer la colonoscopia,la verdad tengo miedo porque aer lo que sale.
Yo me encuentro bien,quiero decir que no tengo nada de dolor ni nada,solo lo tipico,revolcones de estomago cuando no sienta bien una comida y poca cosa mas.El medico me dijo que tomara intestifalk durante un mes y me fue de perlas, solo iva una o dos veces como máximo al wc,ademas hacia de vientre como cualquier otra persona normal.Hace unos dias ya paso el mes ese que me dijo que lo tomara y aora voy al wc mas veces y hago de vientre diarrea praticamente siempre,joer lo que es el medicamento.Pues nada aora a espaerar a hacer la colono y a esperar a tener la cita con el medico, y aer si me da permiso para ir a trabajar ya,desde agosto del año pasado que estoy sin trabajar,aer lo que me cuenta.
No hay nadie que ande por este foro que trabaje en la mar para contarme que tal le va con esto?
saludos y gracias

Hola a todos,deciros que ya hice la colonoscopia y en el lugar de la operación aun tengo una severa inflamacion,el resto bien.la verda sali jodido porque yo fisicamente me siento muy bien pero bueno es lo que hay.
lo mas jodido aun es que voy para pedir cita con mi medico, y cual es la sorpresa?que hasta el 20 de enero del año que viene no cita,si asi como digo,20 de enero del 2012!ya me diran,voy a estar asi sin ningun tratamient ni nada asta enero?joer el sistema sanitario esta mas mal que es para flipar.al final me entere de que mi doctor tambien consulta en privado y voy al privado porque sino aun m va a dar algo antes d tener la dichosa cita.ya me diran de que me vale hacer ami esta colono si no tengo cita asta el año que viene,joer es para flipar.
una pregunta,que tratamiento tomasteis vosotros despues de operars?para tener una referencia
saludos y gracias de antemano!

A mí me dieron metronidazol (Flagyl o el genérico)

Lo de la cita me parece muy tarde. Yo estoy con Inmurel y en dos meses me han visto dos veces para controlar cómo va la medicación. Además creo que has dicho que tienes el intestino inflamado y para eso te tiene que poner algo de medicación creo, aunque poreeste foro hay gente que controla eso más que yo. de todas formas , animo amigo.
En cuanto a lo de tu trabajo, si es de mucho esfuerzo, mi opinión es que te lo plantees seriamente, la salud es lo primero
animo