ACCU Málaga

hola amigos
os digo que estoy mal con esta enfermedad ,nadie de mi entorno da emportancia a mi estado ,sufro en selencio
por eso entre en este foro ,haber si encuentro consuelo .los enfermos necesitan a quien quejar ,a alguien con paciencia
y comprension qie nos escuche ,Estoy bien tratada por mi medico ,pero mi estado de animo es fatal ,
y mucho estres .Vosotros comprendereis esto .gracias por aguantarme ,y animo

Hola ambar:
Yo no tengo Crohn, sino que padesco de Colitis ulcerativa, desde el 2003 y creo poder entender tu estado de ánimo...
En su momento me encontré mal, una por no saber en un principio de lo que estaba enfermo y veía como mi estado físico se desplomaba (Antes de que me diagnosticaran la e nfermedad, era muy activo. Jugaba Basquetbol, entrenando 2 horas al día, todos los días...), y otra simplemente por que pensaba que nunca volvería a jugar basket, o salir con amigos, o cosas de ese estilo.
Los primeros meses fueron fatales, sentía que nadie me comprendía, no conocía a más personas con CU, y había bajado 15 kilos...

Luego de eso, empecé a valorar muchas cosas que antes no veía, como el simple hecho de caminar o saltar, de no tener dolores... de estar sano.

La vida a uno lo golpea, y de repente de manera muy dura... pero lo que nos define como personas es la forma en la que nos paramos, no la que nos caemos. Nos tocó vivir con estas enfermedades, y es por esa razón que tenemos una visión de mundo diferente, somos unos agradecidos de la vida, y el sufrimiento que pasamos en nuestras crisis (o brotes), nos hace más fuertes en cuanto estos pasan

Soy un convencido de que todo pasa por algo, y que esta enfermedad me tocó vivirla por una razón..

Y no te preocupes con eso de aguantarte, porque a modo personal, no es aguantarte, sino apoyarte en estos momentos que lo necesitas (y creo que hablo por la gran mayoría de este foro al decirte esto), ya que creo que todos en algún momento hemos pasado por eso.

Te envío mucha fuerza y ánimo desde aquí!, un abrazo gigante! y recuerda que aunque no lo veamos... el Sol SIEMPRE ESTÁ!


Danilo

Hola Ambar, si lees el tema de 1 año y cansada a todas horas o algo así, ese tema lo comence yo hace menos de una semana, estaba derrotada y sin fuerzas y te puedo decir que me he animado mucho pudiendo hablar con gente que tiene mi enfermedad, así que lo primero que te quiero transmitir es darte mi enhorabuena porque... a partir de ahora estamos contigo te escucharemos, te hablaremos de nuestros casos y podras comprobar como... no somos bichos raros, porque... todos pasamos por lo mismo. Hoy te puedo hablar con optimismo, pero esta mañana por ejemplo estaba totalmente hundida. Yo hace exactamente un año el 2 de septiembre del año pasado tras adelgazar muchismos kg me detectaron la enfermedad de crohn, y ... como yo le digo a mi medico en un año doctor me ha cambiado todo menos mi nombre. He tenido que cambiar mis costumbres, mi forma de trabajar, mis horarios, no puedo salir como antes, me canso por todo, tomo pastillas abundantemente, me sienta mal toda la comida, mi caracter antes era... super feliz siempre animando a todo el mundo, ahora respondo mal a todo el mundo. En ocasiones me pongo hasta violenta verbalmente, nunca agresiva fisicamente, pero... con palabras dejo a todo el mundo callado, siento que nadie me entiende, no comprendo por que me ha tocado vivir esto... pero... como dice nuestro amigo, el que ha respondido antes... quizas este tipo de enfermedades tocan a personas que al fin y al cabo somos fuertes y pasa por algo, por el simple hecho de que.... las superaremos. En los momentos positivos como el de ahora mismo he de decirte que.... tu puedes con todo. porque nosotros los enfermos de esta enfermedad podemos con todo. A mi me duele todo desde el primer pelo de la cabeza (que por cierto me quedan pocos pq se me cae a lo bestia....) hasta el ultimo dedo del pie pero.... sabes que.... que nosotros valoramos mucho mas las cosas. Esta enfermedad hace que valoremos mas los momentos, antes el simple hecho de tomarte algo en una terraza era algo rutinario hoy para mi es un privilegio, una sonrisa de cualquier persona te anima, el poder saborear algún sabor que casi habias olvidado, incluso los dolores tb nos ayudan a valorar que los días que estamos bien nos creemos los reyes del mundo, porque nosotros valoramos mas el día a día. Quizas mañana sea yo la que te escriba pidiendote animo porque este en lo mas profundo de mi pozo.... y quizas mañana tu seas la que tengas que animarme pero.... hoy quiero que sepas que... no eres la unica que esta así que.... nosotros nos podemos ayudar. Yo tambien vivo esto en silencio les cuento a mis familiares la mitad de mis cosas porque veo que a veces no me comprenden, no entienden que me duela todo, no entienden que se nos apagan muchas ilusiones, porque segun mis familiares tengo que luchar pero hay días,.... que la enfermedad no me deja ni vestirme sola y es lo que mas impotencia me da. Segun los medicos en un año la enfermedad me ha avanzado como a una persona en 25 años. Yo estoy en el grado moderado-grave, pero... tengo que luchar porque.... el sol sigue brillando, la vida sigue pasando, los días siguen amaneciendo y las noches siguen sucediendo y es por eso por lo que nosotros no podemos quedarnos acostados y llorando, porque... la vida sigue pasando y nosotros no podemos permitir verla pasar sino.... seguirla, acompañar a la vida, si es de día... salir a dar un paseo si es de noche salir de fiesta aunque sea muchas menos horas que antes pero lo importante es hacer cossas parecidas a las de antes, aunque no sea con la misma intensidad, pero para que te des cuenta que.... aun podemos hacer cosas parecidas a las de antes. Todo esto te lo digo ahora... pero si me cambia el humor lo mismo en una hora..... yo no me creeria haber dicho esto pq mis cambios de humor son super radicales, y rapidos, pero.... aprovecha mi optimismo, riete de mi comentario si te parece cursi, disfruta de mi escito si te gusta, compartelo si te ayuda, y olvidalo si no ves que te aporte nada. Valora las cosas como si hoy fuera el ultimo día, no pienses en mañana porque es así cuando podremos valorar realmente que no somos enfermos sino personas que sabemos llevar una enfermedad. Si estas de acuerdo con medicina natural, yo tomo muchos remedios que pueden aliviarte, no se que sintomas tienes, ni desde cuando llevas mal, pero.... son rachas, psicologicamente quizas es más duro que fisicamente, pero.. hay que luchar y cuando te veas mal, escribe aquí, sal a la calle, llama a alguien y disfruta de todo. Riete de la vida, y.... piensa que la enfermedad no te va a superar nunca, porque... algún día nos reiremos de todo esto ya que yo confio en que la ciencia encuentre una cura para esto antes de que yo me tenga que ir de este mundo... asi que.... a luchar y...... la que espera no aburrirte soy yo... si quieres consejos, medicos, experiencias, preguntas..... para lo que necesites aqui estoy, a mi no me aburres a mi me encanta leer las historias y ayudar... y ten en cuenta que hoy por ti y mañana por mi, porque yo tb tengo momentos de bajon y probablemente algun dia te escribire yo diciendo que.... no quiero ni vivir pero.... mientras tanto.... aqui estoy, y... aqui hay gente muy humana, que ayuda muchisimo que aporta mucho y sobre todo la mayoria hemos vivido lo mismo y nos comprendemos muy bien. Muchos besitos espero que te animes mucho y lucha.

hola danilo ,hola Noelia
no se como expresar mis sentemientos ,en general me siento muy feliz , unaluz se encendio en el sendero oscuro de mi vida , al fin puedo hablar de mi lucha con esta enfermedad .ygracias a todos los amigos que me acogieron en este foro
Me siento siempre cansada , me callo el pelo me salieron manchas rojas en las piernas .ahora voy siempre con pantalones,nada de faldas ,adonde voy llevo medicamentos ,comida ,la gran problema ,que comer?
todo me hace mal , fibra o no fibra no sé ? puedo comprar todo lo que me apetece de comida ,pero no puedo comer ,paso
mucha hambre ,me medico no me ayuda en este tema solo me da medicamentos y analesis para vejilar me higado .Bueno me historea es larga .pues todabia hay mas .y sé que vosotros tambien sufreis ,bueno a buscar alegria
yo me entretengo leyendo o viendo la tele ,(salvame) o enternet .os quiero y hasta la proxima
Noelia ,aver si me hablas de los remedios naturales si hay .gracias .

A ver yo no soy experta en esto... pero yo como practicamente de todo.... aunque al principio nada me sentaba bien.
1¿Cuanto tiempo llevas con la enfermedad?
2. ¿Que medicacion tomas?

Estos aspectos son importantes para saber la serveridad con la que ataca la enfermedad a tu organismo. Ahora mismo no puedo escribir mas pero dentro de un rato te cuento cosas que estoy ocupadilla.

Hola ambar,

Si todo te cae mal ¿no podrían recetarte nutrición enteral? Es importante estar bien alimentada y también suele mejorar los brotes.

En mi caso la fibra me cae mal. Me suelta mucho la barriga, pero cada persona es diferente. Lo mejor es conseguir averiguar por uno mismo qué te cae mejor y peor. Comer poca cantidad y muchas veces al día también sienta mejor.

Saludos.
Francisco.

Muy buenas a todos! Llevo 7 años con la enfermedad,al principio me lo tomé bastante bién,tanto que hasta el médico me dijo que no era normal,que presentaba un cuadro de rebeldia hacia esta.Siempre he tenido muy buen humor y caracter pero ya he tocado fondo,ahora estoy siempre triste y amargada,pues mis brotes son muy graves y se me repiten frecuentemente,sobre todo en verano que es una fecha fatidica para mi.Ahora estoy pendiente de una cita para el psiquiatra,fijaros que diferencioa de cuando empece,es cierto que los problemas se me amontonan y que mi enfermedad es cada vez mas complicada,me he tratado con todo lo existente ahora mismo en el mercado y nada me hace efecto.Estoy saliendo de un brote pero muy lentamente,me han vuelto a poner el humira y parece que mi cuerpo de momento a reaccionado espero que no vuelvan a aparecer los efectos secundarios por lo que lo tube que suspender la otra vez al igual que me paso con inflisimax.Me caso el 30 de Octubre y he tenido que suspender mi luna de miel,no estoy para viajar y de momento ni si quiera para el dia de mi boda lo que hace que mi desesperación vaya en aumento.No obstante me he librado de momento de la operación,me querian ingreasar el 2 de septiembre para operarme pues ya no habia optra solución pero del quirofano saldria con la bolsa y de por vida pues mi recto esta muy dañado tengo el intestino grueso transversal y decente hecho una mierda y tambien el ileon.Hasi que apesar de mi depresión y mi malestar me doy con un canto en los dientes porque parece que este maldito moustro empieza a remitir y si gano un año sin bolsa eso me encuentro.El llevar la bolsa terminaria conmigo soy muy joven 42 años pero mi novio lo es aun mas 30 y ya tengo bastantes complejos y le auto estima por los suelos como para llevar la maldita bolsa,tanto es asi que le he dicho que se replantee lo de la boda pues él ya sabe cual es mi final.Debido a la perdida de peso soy todo pellejo y carne arrugada,los pechos me llegan al ombligo,culo no tengo,estoy hecha un adefesio y mi livido por los suelos,no mantengo relaciones sexuales desde hace 6 meses,Esta enfermedad termina conmigo,pero gracias a Dios tengo a mi alrrededor gente maravillosa que me comprende y apoya y una preciosa niña de 5 años es por ellos por lo que al final de todo intento luchar cada dia y volver a ser la mujer alegre y divertida que era,

Hola,

Muchos ánimos y a ver si encuentran un tratamiento que te vaya bien.

Saludos.

Totalmente de acuerdo con cada una de las respuestas. No lo habría expresado mejor, porque es lo que realmente pienso y siento.

Ámbar, para lo que necesites, aquí estoy. Cuando quieras, me mandas un mensaje privado. Te comprendo mejor de lo que puedas imaginar.

Un abrazo y ánimo.

Loren.