ACCU Málaga

Hola hoy me uno a esta asociación porque hoy hace un año que me ingresaron por primera vez en un hospital tras llevar meses y meses con molestias. Mañana hara un año que me enteré de que era enferma de Crohn. Por lo que veo mucho de vosotros le poneis buena cara a esta enfermedad, pues yo sinceramente desde hace un año hasta ahora lo único que no me ha cambiado ha sido mi nombre y apellidos. Me ha cambiado mi forma de ser, mi comportamiento con los demás, mi alegría que yo antes sonreía por todo y ahora lloro por cualquier cosa. No tengo nunca fuerzas para nada, he provado muchos tratamientos, he tenido ya 2 brotes graves, donde me alimentaba con nutricion parenteral, y perdia en torno a 16 kg, me duelen los pies como si me quemaran, me duele el cuerpo entero, siempre me pasa algo, yo antes no visitaba a los medicos y ahora no salgo de ahí. A parte considero que poca gente me entiende, la gente cree que por tenerlo en el intestino todo lo demás son manías, por lo que no hablo con nadie y si me duele me callo, porque hay dias que despues de dormir 12 horas, me levanto y digo que cansada estoy, y me preguntan de que si no has hecho na, entonces me hundo mas aun, por lo que opto por no hablar.

Me han visto muchisimos médicos, he llegado a ir hasta la clínica universitaria de Pamplona, donde me trataron muy bien, y eso es lo que hace el dinero, si pagas... eres muy bien atendido. Os escribo mas bien por desahogarme, la semana que viene empiezo con ozonoterapia, no se si alguien de aqui lo ha hecho, yo compagino medicina alternativa con la tradicional, bueno lo intento porque al final la alternativa la dejo siempre, porque hay que ser muy constante y yo... ahora... segun como me pille. Realmente no se de donde sacais las fuerzas, yo no me acostumbro y me niego a acostumbrarme a vivir así, me gustaría saber, si alguien sabe algo que de fuerzas y anime porque a mi me han mandado antidepresivos pero esque no los quiero.... Espero no aburriros, pero estoy desesperada y mi tristeza me supera.

Saludos y besitos

Hola Noelia.

Bienvenida al grupo. Todos hemos pasado rachas malas, por lo que te entendemos perfectamente. Pero te garamtizo una cosa: se puede seguir disfrutando de la vida despues de las crisis... Todos lo hemos conseguido, en mayor o menor medida, y tú no vas a ser menos, no?

Te mando muchos ánimos, y fuerza para salir de este momento malo, que luego llegarán los buenos.

Un saludo.

Yo se que lo mio es lo común, pero.... el problema es que yo no acepto esta vida, no puedo trabajar, no puedo hacer nada porque me duele todo el cuerpo a todas horas, incluso recien levantada. No se si es por el inmurel o por que es, pero.... el dolor de las piernas y del cuerpo es como un continuo estado de gripe, y la verdad que estoy con la autoestima por los suelos, porque me veo una carga para mi familia. Pienso que no valgo para nada, y mi familia gasta mucho dinero en medicos, no me siento nada bien con mi nueva vida. Siento si os aburro, pero.... como decis que muchos habeis pasado por ahi, ...quizas así me siento mejor porque siento que me escucha gente que me comprende. Gracias por la atencion.

Yo también he pasado por momentos muy difíciles con mi enfermedad, no tienes ganas de nada, solo de dormir porque asi dejas de pensar en tu estado y por lo tanto dejas de sufrir. Te comprendo perfectamente, porque es un cambio tan brutal en tu vida que es muy dificil de digerir. Yo pase por una depresion bastante fuerte porque ademas de la enfermedad se me derrumbaron muchos sueños que tenia en mente y que ya no podré realizar, la verdad es que en esos momentos se te quitan las ganas de vivir, pero si algo tiene el tiempo es que todo lo cura y un dia te levantarás y notarás que te encontrarás mejor y poco a poco volveras a tener nuevas ilusiones. Yo pienso que la clave de todo esto está en que tienes que aprender a valorar tu vida actual y adaptarte a ella. Ya se que es un topicazo , pero piensa que hay gente que seguro que está peor que tu. Espero que te mejores. No te digo que te animes porque es lo peor que le puedes decir a una persona en tu estado , a mi me lo decian y yo pensaba: iros a la mierda. Un saludo!

Os agradezco muchisimo a los dos vuestras respuestas, y vuestro apoyo, hoy realmente me encuentro mejor, pero... esque estoy experimentando unas cosillas que dicen que da fuerzas, yo lo voy a probar conmigo y si da resultado os lo digo, primero lo pruebo de primera mano y despues os ocntare la experiencia. Hoy estoy un poco mas animadilla, aunque esto es como el tiempo hoy sabemos como estamos y mañana no sabemos. Eso es lo que a mi no me gusta la incertidumbre, de hoy estar bien y mañana no saber....pero bueno sera cuestion de acostumbrarse, hoy veo la vida un poco con mas de positivismo, pero.... lo mismo mañana la veo desde un pozo muy hondo, y lo peor esque cuando la veo desde la vision negativa, es decir el día que estoy hundida, pienso cosas extremas, como que para que vivir, que yo tendría que morirme porque el trabajo mental y fisico que le doy a mis padres no me lo merezco...etc.ect. pero bueno hoy he entrado para agredeceros a los que me habeis leido y los que me habeis respondido vuestro apoyo, y para lo que necesiteis....aqui estoy que aunque solo lleve un año..... he estado en muchisisisisismos medicos, y he probado mil cosas ya, aunque.... imagino que me queda aun mucho por probar. BESITOS Y GRACIAS DE CORAZON

Hola Noelia, me alegro mucho que estés mejor, ves lo que yo te decía? un dia te levantas y sin saber porque, tu cuerpo ha mejorado. Piensa que el cuerpo humano es una máquina muy compleja y solo por un pequeño detalle se estropea o al contrario solo por un pequeño detalle mejora.
No pienses en el mañana, a mi también me pasaba el preguntarme: ¿como estaré mañana?, pero llegué a la conclusión que no me llevaba a ningún lugar esa pregunta, todo lo contrario el estrés que te creas tú misma con esa incertidumbre lo único que puedes hacer es agravar la enfermedad, entiendes?. Te recomiendo que vivas el dia a dia y que cuando te encuentres bien disfrutes a tope, que te bebas la vida a grandes tragos,y del mañana ya nos preocuparemos mañana!, porque a lo mejor ahora salimos por la puerta y nos atropella un autobus! jajaja!
Ah por cierto yo soy fisioterapeuta y estoy interesado en todo tipo de tratamientos para nuestras enfermedades, ya sean de tipo convencional o de tipo alternativo, o sea que ya me comentarás los tratamientos que haces y yo te comentaré los que hago yo. Un saludo!

Me ayuda mucho y me enriquece, saber que alguien me lee, me siento como que alguien me entiende, porque no se si sabreis que a veces los familiares nos presionan, a mi particularmente con la mejor intención, porque tengo a una familia admirable, pero... cuando vamos buscando soluciones, de medios alternativos... y yo no estoy con mucho ánimo... me repiten una y otra vez esque no luchas... y no es que no quiera sino que a veces no hay fuerzas para luchar. Es por eso por lo que cada vez que veo que alguien me ha respondido me siento escuchada, y me siento bien me hace hasta ilusión. Hace un tiempo cuando estaba más animada... empece a crear un blog explicando mi historia para intentar ayudar a otra gente, en ese blog solo escribía cuando me encontraba animada porque mi único objetivo es hacer a la gente que se podía vivir con esto... pero ahora no escribo desde hace tiempo porque... ni leyendolo me animo, a veces pienso que el blog si no me ayuda primero a mi quizas no ayude a nadie. Es cierto que no podemos vivir pensando en el mañana... pero, lo que me agobia es no poder hacer planes de futuro, hago el pago de un curso y me planteo.... lo mismo no debería pagarlo con tanto tiempo porque y si para esa fecha no estoy bien, pero... por otro lado hay cosas que si no las solicitas con tiempo no puedes acceder a ellas. Se que plantearé cosas que nos han pasado a todos, pero viendo que alguien me escucha me gusta escribir lo que estoy sintiendo porque... desde que vi este foro, pensé seguro que me ayuda la gente, y desde luego que me estais ayudando muchísimo, pero a la vez pienso que al sentiros identificados conmigo puede ser que os ayude a no sentiros bichos raros en esta "vida" tan diferente que nos ha tocado vivir. Felix te agradezco enormemente tus respuestas, y me alegra que seas fisiterapeuta, y por eso quería preguntarte, tu como fisio...sabes algún remedio contra los dolores tan fuertes en todo el cuerpo que sufrimos la gente con esta enfermedad???, tu tienes dolores en piernas, articulaciones, .... yo siento como que me queman, pero bueno no quiero seguir aburriendote, yo la verdad que mis brotes son bastante fuertes, y ahora en la actualidad no tengo un brote fisico sino psicológico, y es porque estoy pasando por un momento de bajón y sinceramente creo que me ayuda saber que hay alguien que está como yo, y no es que me alegre que la gente esté mal como yo, porque esto yo no se lo deseo ni a mi peor enemigo, pero.... en parte siento un poco de alivio al pensar... que hay gente valiente como tu que.... aunque tenga lo mismo que yo sigue luchando y viviendo el día a día como si fuera el último. Creo que desde que empecé a escribir en el foro estoy un poco mejor, porque yo pensaba que esto solo me pasaba a mi ya que conozco gente con crohn pero no está tan mal como yo. Un beso muy grande y ... gracias por todo de corazon te lo digo

Hola Noelia, lo primero aclararte que yo tengo CU, que viene a ser una prima hermana de la EC, me preguntas que si me duelen las articulaciones, la respuesta es que por suerte no. Me comentas que tu sí que tienes dolores en rodillas, tobillos, mira los dolores articulares es uno de los síntomas extraintestinales mas frecuentes de las EII, me preguntas si desde el punto de vista fisioterápico hay alguna solución, pues mira normalmente estos dolores articulares van asociados a un repunte en la enfermedad, por lo tanto lo donde primero tenemos que actuar es en la enfermedad intestinal en si (cosa que dejo a tu especialista en digestivo), para los dolores te podrian ir bien los AINEs (antiinflamatorios no esteroideos), comentaselo a tu digestólogo a ver que le parece a él y si es compatible con el tratamiento que estás llevando, luego desde el punto de vista puro de la fisioterapia te recomiendo que si el dolor no es demasiado fuerte (si es muy fuerte hay que reposar) podrias tomar unos baños en una piscina que tenga una temperatura "calentita" , en muchos centros deportivos las hay, son unas piscinas de poca profundidad para los niños o para hacer aquagym, y que realizases movimientos de las articulaciones que te duelen dentro del agua, ya que si no realizas ningun tipo de ejercicio fisico entrarás en un círculo vicioso en el cual las articulaciones estarán cada vez más rígidas por la falta de movimiento y por consiguiente te doleran más. Además el ejercicio te vendrá bien para despejar tu mente y hace que se segreguen unas sustancias llamadas endorfinas que hacen que nos sintamos bien. Prueba algunos dias sueltos a ver como te va y ya me dirás, en muchos sitios puedes pagar una entrada por un dia suelto y no hace falta que te hagas socio , ni que pagues matrícula ni nada. Bueno ya seguiremos hablando y te daré algún consejillo más desde el punto de vista de la fisioterapia, pero son más complicados de realizar que el que te he dicho anteriormente. O sea que venga, ánimo y a la piscina,a ver si te va bien!!!

Hola Felix, gracias por tu respuesta tan rapida, realmente al principio de la enfermedad, como no daban con ella... pensaban que tenía una enfermedad por AINES, excesivo abuso de ibuprofeno...., ya que el crohn me desemboca muchas veces en gastritis, inflamación de estómago con úlceras profundas, es desde entonces cuando me prohibieron totalmente el consumo de antiinflamatorios, se que sería lo mejor, pero lo tengo prohibido a veces tomo paracetamol pero no me hace mucho. Lo de las piscinas lo he probado y no se pq termino más cansada, quizás será por hacer ejercicio, termino rendida, y me desanimo mucho. Es todo un circulo vicioso, seguramente. Tu sabes las propiedades que tiene la planta aloe vera??? busca en internet a mi me esta ayudando muchisimo aunque.... nunca dejo mis medicinas, a diario consumo aloe vera, inmurel, y más cosas naturales que realmente de momento me dan miedo explicarlas hasta que no vea que me benefician porque algo que si tengo claro es que nunca recomendaré algo porque lo haya oido si yo no lo he probado muchas gracias por todo, a ver si tengo suerte y me respondes de nuevo que como el sueño... no lo llevo muy bien asi estoy un poco entretenida e intercambio opiniones. Gracias

Queridísima Noelia, lo primero un saludo y un enorme abrazo.
Sé que es frustrante para quien adolece de "tristeza" el que te digan que tienes que animarte y demás. Lo primero que tienes que hacer para "sobrevivir" es intentar cambiar el chip.
No se trata de poner paños calientes y tirar pa'lante. Se trata de SUPERVIVENCIA pura y dura.
Esto es una enfermedad (entendiendo como tal que tu cuerpo es vulnerable en ciertas partes) y lo que tienen claro es que es crónica. Por tanto, "cuanto antes te mentalices y lo aceptes, mejor".
No es una opción cariño, es una OBLIGACIÖN. Todos los que la padecemos sabemos que lo peor que hay para nosotros es el estrés y la depresión. Nos agrava el cuadro y nos provoca los brotes en su mayoría.
Lo más importante es dar con buenos profesionales y comentar con ello todos los intentos de buscar alternativas a los síntomas.
Los corticoides se agarran a los huesos y te dejan pa'l arrastre. Sé lo que es no poder subir una escalera y sentir que cada pierna te pese 20 kilos.
Mientras no tengan una solución clara y contundente (sobre todo teniendo en cuenta que a cada uno ataca con más o menos virulencia y que nunca sabes si te queda lo peor) mentalízate de que no van a cambiar las cosas si no cambias tu manera de enfocarla.
Por mucho que te niegues a aceptarlo vas a tener que vivir con ello y se puede, créeme.
Cuando estés en lo peor apóyate en alguien que te ayude, pero no creas ni por un momento que los demás te van a solucionar el problema, por mucho que te quieran y te amparen. Coje las riendas de tu vida llora un día entero y sin parar si lo necesitas. Pero al día siguiente sécate las lágrimas y...¡ al toro por los cuernos!.
No hay de otra mi niña, enfócalo como la gran mujer que seguro eres. No te autocompadezcas ni te conviertas en una amargada. Los tuyos seguro te quieren valiente y luchadora. No solo se lo debes a ellos, TE LO DEBES A TÏ.
Sentiría de corazón que te tomases mis palabras como lo que no son. pero soy de la opinión de que para que las cosas cambien o mejoren los más importante es proponérselo.
Felix te recomienda el deporte y tiene mucha razón. Es importantísimo que empieces a moverte. "Poquito a poco para empezar" pero sin dejarlo. Anda, camina, pasea. Oblígate a ello. Mejorarás mucho.Ah y cuando tengas de llorar, llora. Pero solo un ratito luego te secas lágrimas y a tirar pa'lante. Como hacen los perritos cuando lamen sus heridas,
Autocompadecerse y tirar la toalla. NUNCA.
Un beso con todo el respeto y cariño del mundo

Quizas te di la imagen de una chica que va de victima o que quiere que la compadezcan, pero eso queda muy lejos de mi propia realidad. Hay momentos en los que todos nos hundimos, y mas cuando tenemos realmente un problema, pues bien, el día que escribi esto fue un día muy duro, un día en el que me costaba hasta mover los dedos de las manos por el dolor tan inmenso que tenía. Se que se puede vivvir con esto pero imagino que me sera mas facil cuando den con mi medicación y cuando yo vaya conociendo mi cuerpo, pues solamente llevo un año con la enfermedad, y creo que aun me falta un poco que camino para llegar a una adaptacion absoluta. Soy luchadora, he ido hasta medicos de otro pais, porque... yo no me quedo solamente con la opinion de un medico, y aunque todo el mundo quiera creer que esto no tiene cura.... tiene que haber alguna solucion y no busco la solucion final, sino busco algun metodo, que haga que tenga un periodo de remision de años. Es mi unico objetivo. De corazon te digo que muchas gracias por tus consejos para mi todos son valiosisimos, y espero y deseo que tu tengas muchisima suerte, porque se te ve una mujer luchadora y me alegra mucho tu forma de llevar esta enfermedad. Un besito.