ACCU Málaga

Muchísimas gracias a Mari Carmen y Paracelso por vuestra bienvenida. Es un placer.
No vivo en Málaga, soy de Vitoria-Gasteiz.
Debo ser una excepción o bicho raro porque yo no he tenido brotes hasta los 45.
Tuve uno muy fuerte hace 4 años (ahora tengo 49, aunque no los aparento )y cuando ya me daban la absolución casi, me hicieron una resonancia y comprobaron que despues de 1 año de síntomas que todos sabéis, solo había dos opciones: tumor o.....?
Después de achacar todos mis males "a los nervios" -seguro que esto os suena- y perder 10 Kg, vieron que tenía una estenosis a la altura del ileon y que todo olía a Crohn.
Estuve un mes ingresada a gotero y corticoides en vena. En cuanto que bajó la dosis de los "cortis". Otro brote o el mismo pero desmaquillado. Más corticoides dieta estricta y 15 de días de ingreso. Se repite el cuadro y bajo dosis , y otro brote.
Temiendo que el siguiente fuera para operar de urgencia, arriesgándome a que el cirujano no fuera de digestivo y acabara con bolsa, me programaron una cirujía rápida.
No me lo pensé, ¡Al toro por los cuernos!
Me intervinieron el 30 de Julio del 2008. Me cortaron 30 cm a la altura del ileon y me hicieron algunos zurcidos por la zona.
Tuvieron que hacerlo abriéndome en canal, pero a los 5 días estaba en casa.
Volví a trabajar a los 5 meses.
Al principio me preocupé porque estaba siempre cansada -qué cosas digo eh !- pero lo peor fué el invierno.
Me dolían todas las articulaciones , huesos que no sabía que tenía. Agacharme era imposible.
Hasta entonces era una persona muy ágil y movida. Fué una tortura no poder moverme con soltura -no digo ya correr porque era imposible-.
¿Os acordásis de la película Hombres de negro, cuando una cucaracha gigante se mete en el cuerpo de un humano y no encaja del todo?. Pues así me sentía yo.
Pero seguí con mi dieta y mis amigos los fármacos, y pasado otro año, me he recuperado mucho.
Ahora solo tomo inmunosupresores (Salofalk) y he recuperado mi vida.
Trabajo cuarenta horas a la semana y puedo agacharme.
Tengo que cuidarme un poco porque cuando me salgo del tiesto lo noto, pero no he vuelto a tener brotes. Incluso este invierno no me han dolido las caderas ni los hombros . Solo un poco las rodillasy los codos.
No sé lo que durará porque ya sabemos que el brote está al acecho pero creo que de momento lo llevo bién.
Estoy para lo que queráis.
Un besazo a todos

Hola maryan.
Todo un curriculum, si señor.
Como ya habrás leido, todo lo que cuentas nos es muy cotidiano a todos.
Repito mi bienvenida.
Un saludo.

Gracias Lali, un placer.
Iré leyendo hacia atrás hasta ponerme al día y conocereos mejor.
Por cierto, ¿qué significa lo de karma?

Hola maryan

Lo del karma es algo que el resto de usuarios te va incrementando al participar. Yo te acabo de dar la primera subida de karma. Te la mereces por la energía y el positivismo que desprendes.

Es un poco extraña la edad a la que te han diagnosticado el crohn, pero ¿hay algo normal en lo del crohn?

Yo fui intervenido en el año 2003 de urgencia, con una obstrucción y riesgo de peritonitis. Perdí la mayor parte del íleon terminal, válvula ileocecal, ciego y parte del colon ascendente. Estuve con una ileostomia durante 10 meses y después me volvieron a unir. Desde entonces, algún susto que otro y varios ingresos, me volvieron a intervenir en junio, y ahora estoy al final de la recuperación. Puedes considerar que has hecho un máster intensivo en crohn, en sólo 4 años... je je

Un saludo.

Gracias por ese primer punto eres un amor
Bueno, a pesar de mi "master intensivo" me siento primeriza a tu lado
Lo de la enegía y positividad es ´casi por obligación. Todos sabemos que lo peor en nuestro caso es la angustia y el estrés.
Yo lo que peor llevo es lo del chocolate. Dejé de fumar sin problemas pero lo del chocolate(del de comer ) lo llevo mal.
Me sienta fatal pero no puedo evitar caer en la tentación
Por cierto, el brote fué a los 45 (raro sí) pero anteriormente tuve dos brotes de psoriasis en grano, parece que puede haber relación entre ellas.
No quisiera pecar de frívola en algo tan sufrido como esto pero, a pesar de lo mal que se pasa, de lo dependiente a un montón de cosas y de lo incierto que es todo, creo sinceramente que hay vida más allá del crohn.
Por cierto, cuando me pusieron al día sobre esto, mi primera pregunta fué : ¿cuántos metros de intestino pueden cortarse y seguir llevando una vida más o menos normal?
Me dijeron que no debía hacerme esas preguntas y me tildaron de exagerada y aprensiva y bicho raro. No volví a preguntar pero...¿en serio que nadie se hace esa pregunta?
Me da igual la respuesta es solo por dosificarme
Muac!:

maryan dijo:
Gracias Lali, un placer.
Iré leyendo hacia atrás hasta ponerme al día y conocereos mejor.
Por cierto, ¿qué significa lo de karma?

Hola marymar, el karma se lo puedes subir o bajar a alguien dependiendo de como creas que se comporta, una persona participativa, agradable y con la que puedes contar, tendra el karma alto. Por contra si postea para criticar o mofarse de algun otro, tendra el carma negativo.

Que algunos lo tengan a "0" no dice nada malo de ell@s, solo que alomejor postean poco y/o que mucho no utilizan la opcion de +- karma

Mi querida Clara:
Lo primero un saludo de bienvenida.
Lo segundo: Uhaoo! Estás hecha una capeona!
Vaya curriculum preciosa! Eso sí, valiente mi niña .
Me encanta comprobar que a la mayoría no se nos acaba el mundo con nuestras "dolencias".
Y como bien dices, lo importamte es tirar pa'lante y procurar salir de los malos ratos el mayor tiempo posible. Por lo menos, los ratos que esta puñetera dolencia nos deja. Ya sabes, siempre acechante .
Que la vida nos es un lecho de rosas de todos es sabido, claro que... hay que peleársela. Aunque sea con varios metros de intestino menos y todos los "daños colaterales" que se quieran presentar .
Pero pelear....¡ hasta el final! ¿Rendirse?.... ¡Lo último!. Así lleguemosa la meta hechos un muñón.
Encantada de conocerte y recibe un abrazo y un besazo que te mando de corazón.
Para lo quieras:

Maryan