ACCU Málaga

Hola a tod@s,

Como todos sabeís soy una asidua seguidora del foro, en estos dos últimos meses no he estado tan activa ni lo he visitado tan frecuentemente como he deseado, debido a un empeoramiento del que ya estoy saliendo o eso me digo a mi misma todos los días .

El pasado 27 de diciembre, estando fuera de Málaga, en casa de mi hermano, de buenas a primeras sin motivo ni razón volvió esa sensación del principio, en la que quieres escapar de tu cuerpo, no estar en él, y se plasmó con lo que todos ya conocemos, dolor, diarrea, fiebre....etc.

Ese mismo día debía volver ya que el día 30 me ponían la siguiente dosis de infliximab, evidentemente no pude, volví al día siguiente el 28, cruzando todos los dedos que podía. A todo esto sin poder comer, comía un poco de puré de patatas más que nada intentando no preocupar más de la cuenta(como siempre manteniendo el tipo, jeje).
Todo lo que tomaba, ya fuera un sorbo de agua se traducía en mucho dolor, inflamación de abdomen, y cada vez más cansancio. Apenas comía, sólo calditos de pollo, yogures blancos y poco más, no me entraba nada, perdí 4 kilos en cinco días. Después ya no me he vuelto a pesar.

Como siempre, al confimar la asistencia para el tratamiento, cuando me llamó Encarni, enfermera encargada del hospital de día del hospital, y le conté como me encontraba, lo consultó con el especialista y me dijeron que no me podían poner el tratamiento, hasta que no mejorase, con dolor y fiebre no se puede poner. En ese momento se me cayó el mundo a trocitos, sentir como estaba y saber que lo que me dá la vida cada 8 semanas no era posible, a causa de ello, me llené de incertidumbre, miedos, impotencia y ahí creo que fue cuando rompí mi relación con la enfermedad, pasé de verla como parte de mi, a verla como una enemiga (una lucha que no me sirve de mucho, la verdad).

A la semana siguiente me vieron en consulta sin cita, pero con mi historia clínica, para comprobar como estaba y si habia mejorado o no, menos mal que mejoré y han podido poner la dosis de tratamiento que había dejado atrás dos semanas antes, lo curioso que en ese tiempo, los dolores abdominales se trasladaron a la fístula y espalda, hasta el punto que durante más o menos 4 días antes de la dosis, no podía estar de pie ni sentarme, y andar con mucho trabajito, llegó el día, ¡¡¡por fin!!!, y me lo pusieron .

Nada más terminar, noté una mejoría fabulosa, no del todo, porque desde el día 18 de enero, ahora es cuando puedo decirlo realmente que estoy mejor, ya que me quedó una zona de la fístula que no quería tranquilizarse, y ahora ya parece que si, esperemos que se mantenga así durante mucho tiempo, el máximo posible.

A la semana siguiente tocaba revisión, viendo lo visto y el resultado de mi analítica(plaquetas altas, PCR en 43, y varias cosillas más, algunas de ellas no muy fiables, porqué se contaminó la muestra....) se ha decidido doblarme la dosis de infliximab que me estaban poniendo, así que en la siguiente tengo doble "colocón"

Lo peor de todo para mí, ha sido el sentirme mejor, mucho mejor, tanto así, que era el primer transcurso entre dosis y dosis sin antibióticos, el entusiasmo de poder llegar a la siguiente y no necesitarlos, sentir como ya iba recuperando mi vida y de nuevo caer, pero esto es así, lo pasas mal en esos momentos, todo se te desmorona y lo único es mantener la serenidad(que se pierde, para que nos vamos a engañar) y sobre todo la esperanza en que va a pasar, por muy duro que sea, todo pasa.

Por este motivo no he podido tener esa tranquilidad o estabilidad, para poder ser tan activa como habitualmente, quiero dar las gracias a los foreros con los que mantengo una cercanía mayor por su apoyo en todo momento y sus buenos consejos.

Si habeís llegado hasta aquí os mereceis un sobresaliente, por leer este tocho
Un saludo a tod@s

Me alegro mucho que estés mejor y que tu cuerpo siga respondiendo bien al infliximab, eso tiene que darte confianza y ánimo. Tú ya sabes muy bien que aquí quien manda es la paciencia, ya verás como poco a poco la inflamación baja y vuelves a estar perfecta. Un beso

Hola

De lo que has escrito me quedo con que estas mejor, lamento lo que has pasado, los baches en este camino son muchos, pero lo importante es seguir caminando.

Ya nos contarás que tal te van las sesiones dobles.

Gracias chic@s,

Como bien dices Marifé, el no responder al infliximab era una de mis incertidumbres, pero después de todo mi cuerpo no se porta tan mal y sigue tolerandolo , es lo que más me animó en parte.

Thalcaveconil, yo también me quedo con eso, con estar mejor y seguir paso a paso sin pausa pero sin prisa, estos baches sirven para confirmar que por muy mal que se esté hoy, mañana siempre vuelve a salir el sol.

Con lo bien que me va infliximab, esa sensación de bienestar que me produce, imaginaos doble.......estoy segura que me irán el "doble" de bien , aunque ya me han advertido de los riesgos......me quedo con los beneficios. Sí luego llega alguno pues ya se pondrá remedio, no me voy a pre-ocupar antes de tiempo.

Un saludo

Hola Aurea, Siento mucho que lo has tenido que pasar tan mal, otravez, pero como todos decimos, esto, por desgracia, es así, lo importante es seguir positiva y saber que te vas a poner bien. Me alegro mucho que ya te sientes mejor, ya nos iras contando como sigues.
Besos

No sabia de tu mala racha, la semana pasada cuando nos vimos en el clinico se te veía muy bien.
Yo pase tambien por la dosis doble de inflix. pero al año mas o menos fue perdiendo efectividad y pase al Humira.

Me alegro que estes bien y que todo te valla como la seda

Si Vega, ese es uno de mis "problemas"(aunque yo no veo como tal), mi apariencia es siempre buena.

De hecho hace que los que me rodean cuestionen mi estado en la mayoría de las ocasiones, pero bueno, la procesión se lleva por dentro, y como digo siempre, que mejor que llevarla con buena cara, si encima le quitamos la sonrisa y el agrado, ¿qué nos queda?

También he de decir que me esfuerzo por mantener el tipo, a veces en exceso(lo admito ), soy de la opinión que si me encuentro mal debo permanecer bien y dar esa imagen, si contará las cosillas que he llegado a hacer por no preocupar, o por aparentar estar bien me ganaría una buena.......

Gracias Vega, espero que el tratamiento te vaya también muy bien, y pronto puedas acompañarnos en alguna de las actividades, se te hecha mucho de menos por el foro.

Un saludo y mucho ánimo Vega

joooooooooooooooo, vaya historia.... menos mal que el final es feliz, y espero que así sea por muuuuucho tiempo

Pues yo también me sumo al darte toda mi energía, para que sigas adelante con este bache que parece estar llegando a su fin. A ponerse las pilas! que ahora viene un tiempo muy agradable y temperaturas inmejorables para dar paseitos y bañarnos un poco de este sol maravilloso que nos pone las pilas.

Yo llevo desde Diciembre con una racha de muy Señor mio, pero también se está dejando atras poco a poco, y con muchas muchas ganas de sentirme completamente bien. Tengo que reconocer que hace unos mese me costaba pensar en una mejoría, pero ahora viendo el curso del brote, genial! todo llega, hasta la mejoría!!

Me alegro que te vayas encontrando mejor. Mucho ánimo!

Muchas gracias chic@s por los ánimos

Ya estoy mejor que meses anteriores, aunque no paran de aparecer goteras..., ya sabéis como funciona esto, no terminas de superar un bache cuando te viene otro, pero vamos, en resumen mucho mejor que antes. Lo importante es ir superando los tropiezos

Muchiiisiiimas gracias

Un abrazo