ACCU Málaga

Hola gente!!! LLevo toda la tarde leyendo las conversaciones en este foro y me parece lo mas interesante que he podido encontrar buscando información sobre esta enfermedad. Somos ya muchos los que formamos parte del club de las enfermedades autoinmunes y sirve de mucha ayuda poder expresarse.

Me gustaria mucho que me ayudarais y me dierais vuestra opinion por favor:

Mi hermano lleva cosa de 2 años para 3 notando en episodios, antes cada muchos meses y ahora cada semana mas o menos , que tiene muchos gases, le duele la zona baja derecha del vientre, y que tiene la barriga dura e hinchada como un globo con mucho dolor.
Cuando ha sido muy intenso ha presentado fiebre incluso 39 grados y se le alivia cuando consigue ir al aseo muy poco a poco. El caso es que nunca ha presentado diarreas, ni anemia ni debilidad o fatiga. Nunca ha obervado sangre en heces.

El médico le dice que tiene una estenosis muy grande en el íleon que le vieron en un transito y creo q tambien en un Tac (no estoy segura) pero que con la colonoscopia no han podido llegar a la zona para verselo, porque según cuenta le dijeron tiene muchas curvaturas en el colon y le hicieron tanto daño que casi se desmaya... Le van ha hacer por ello una capsuloendoscopia pese a su estenosis y el medico le ha dicho que si se le queda atascada le tendran que abrir de urgencia para sacarsela y ya esta...
Esta esta medida justificada? Será muy peligroso? creeis que será Crohn?

Muchas gracias de antemano por contestarme!!! Felices fiestas!!!

Pues sus síntomas se parecen a los míos y yo tenía según parece o estenosis o al menos ileo paralítico, como ponía en el informe (por crohn). La solución en mi caso fue operar de urgencia. Lo mismo piensan que de todas formas lo tendrán que operar, pero me parece un poco cafre. No hay que coger el bisturí con tanta ligereza. Sobre todo porque si lo que quieren es confirmar un diagnóstico lo que necesitan más es una biopsia y eso con la cápsula no se puede hacer. Como mucho van a ver si hay ulceras o no y ya tratan a mucha gente sin saberlo. Yo diría que mejor empezar con los tratamientos a ver si mejora y luego repetir al cabo de un tiempo las pruebas a ver si ha mejorado.

Muchas gracias por responder tan rápidamente, fvalder! ;-)

Aunque he entrado con el mismo usuario, soy la otra hermana del chico sobre el que te ha hecho la consulta anterior mi hermana. Perdona si te estamos liando un poco, pero es que estamos muy preocupadas, y casi no sabemos nada sobre esta enfermedad. Dices que tus síntomas son muy parecidos a los de mi hermano, y que tuvieron que operarte de urgencia, por eso me gustaría preguntarte como te encuentras tras la operación, y si ahora te estás medicando. Es decir, si ahora llevas una vida normal, o la enfermedad te condiciona bastante el día a día.

A mi hermano, según el tránsito intestinal y el TAC, se le aprecia una estenosis en el íleon bastante pronunciada, de unos 10 cms, entonces no sabemos que pensar, si la única solución quizás sería operarlo. Él es muy joven aún (22 años), y no nos explicamos como en tan poco tiempo como lleva con los síntomas (2 - 3 años), le ha podido llegar a afectar hasta tal punto. También nos planeamos que tal vez tienes razón, y lo mejor no es que le hagan una capsuloendoscopia sin haberle hecho una biópsia antes para confirmar el diagnóstico.

Hemos pensado llevarlo a un especialista que esté puesto en la materia, mi hermano vive en Alicante, mi hermana en Valencia, y yo en Murcia, ¿sabes si hay alguno bueno por esta zona?, y si no, da igual, aunque haya que llevarlo a otra parte de España, pero que sea el mejor.

Ah, se me olvidaba, una preguntilla más: ¿a tí te operaron por laparoscópia o te abrieron?.

Por favor, toda información y consejo que nos puedas dar, nos será muy útil, y te lo agradeceríamos infinitamente.

Un abrazo, y feliz año nuevo!!

Hola,

Es normal que estéis preocupados, cualquiera lo estaría.

Mi enfermedad pasó desapercibida a varios médicos por los que pasé. No tener diarrea los despistó un poco. Así que estuve sin tratamiento hasta que tuve una peritonitis, que confundieron con apendicitis. Al operarme de urgencia de la presunta apendicitis fue cuando se descubrió el pastel, pero ya era tarde. En mi caso tuvieron que hacer una resección de 50 cm, pero no tiene por que ser la única solución, también se puede intentar dilatar las estenosis con un balón y en ese caso no hay que abrir. También es posible que el estrechamiento sea por inflamación (y no permanente) y que con los tratamientos baje, mejore y no haga falta operar.

Ahora tras las operaciones llevo vida normal. Como fue de urgencia y con mucha inflamación, me pusieron una ileostomía temporal, pero esto no siempre es necesario. Al cabo de unos 9 meses me la quitaron. Ahora hago vida normal, solo tengo que tener cuidado con no comer algunas cosas por que me dan dolores o diarrea. Y estoy en tratamiento con imurel solamente.

En Sagunto está el doctor Hinojosa, me han hablado bien de él.

Seguramente hay mucho que contar, aquí habría para escribir un libro y cada uno tiene sus experiencias. Ahora mismo solo recuerdo que a mí comer cosas con fibra me daba unos dolores interminables y vómitos, por que la fibra no pasaba por la estenosis.

Podéis preguntar todo lo que queráis.

Saludos.

Saludos hermanas Arripar.

Sobre el caso de tu hermano que comentas como ya ha apuntado fvalder, lo de hacerle una capsulo-endoscopia resulta de lo más raro, puesto que en primer caso claramente no es prescrito para casos de estenosis, y segundo porque de tener una enfermedad inflamatoria intestinal esta solo se confirmaría a ciencia cierta con una biopsia.

No todas las estenosis tienen que operarse, de hecho como al compañero fvalder, estas suelen operarse de urgencia o cuando no queda más remedio, las estenosis son inflamaciones, y pueden responder al tratamiento médico que habitualmente se nos impone. Cierto es que cuando esta estenosis es debido a cicatrizaciones de continuas inflamaciones, no suele responder bien a este tratamiento, pero esto tampoco indica que haya que cortar.

Se puede vivir teniendo una estenosis (siempre que esta no sea total) cuidando la alimentación y sabiendo que ante una obstrucción total hay que ir rápidamente al Hospital.

Resumiendo. Creo que el caso de tu hermano, lo primero que tenéis que hacer como ya ciertamente has apuntado, es buscar un especialista que le dé un diagnóstico, le ponga un tratamiento y a ver cómo responde esa estenosis, para operar siempre hay tiempo.

Informadnos de cómo evoluciona, y animadle a que se pase por aquí, que no nos comemos a nadie.

Muchas gracias Thalcaveconil!!!

Esperemos que la estenosis no sea permanente. En cualquier caso, con toda la información de la que ya dispongo, no me parece normal que el especialista le comentara a mi hermano que no hay otra alternativa salvo hacer la capsuolendoscopia y encima que le dijera, que es muy problable que le queda atascada en la estrechez y que le tengan que operar de urgencia para sacarsela como si fuera lo habitual...

Me he informado de que hay capsulas llamadas "patencia" que se empiezan a deformar pasados unos 3 días en el caso de que quedara atascada en la estenosis para que se pueda liberar, si esta opción es muy cara, me han comentado que a veces los médicos prueban con una capsula de las mismas medidas pero hecha de fécula, que si sale muy deformada indicaria que la capsula de la endoscopia con mucha probabilidad si quedaria atrapada en la estenosis.

El tema es que aún ni le han citado para la prueba (que se supone q es de megaurgencia), pero tenemos que hablar con el médico antes, porque espero que el problema en realidad fuera que mi hermano no le entendió o que este, (como a menudo hacen los medicos) no diera la información completa y en verdad si tengan intencion de usar una de las dos capsulas q he comentado, porque de lo contrario ya te digo que buscaremos otro medico.

Después de este rollaco q no se si le servirá a alguien de información...
Muchisimas gracias por vuestra atención en este foro, nos estais ayudando muchisimo!!!
A ver si todo va bien, y mi hermano se anima y escribe para contaros que todo ha ido muy bien
En Valencia hoy hace un frio increible se me ha congelado la mano escribiendo jeje!!

Saludos