ACCU Málaga

[spoiler][/spoiler]Hola!!!!

Comentaros que esta enfermedad de crohn esta acabando con mi intestino, porque conmigo intento que no acabe, con el apoyo de muchas personas, entre ellas esta accu y este foro por supuesto

Otra vez a pasar por el quirofano, la cuarta sin contar los problemas ginecologicos, contandolos será la 7ª

me quitaron parte del sigma , lo primero (2004)

sigo con brotes y sin poder comer ni beber y entonces viene la gorda:
- quitar la valbula ileo cecal (union del intestino delgado con el grueso)
.- quitar el ciego
- quitar la parte del intestino grueso , el colon descendente
En consecuencia colostomía definitiva(bolsa) desde el año 2005
Como las anteriores operaciones, sigo con tratamiento, y mejoro , como y llevo una vida mas o menos normal sin dolores y sin estar pendiente de un servicio cada vez que salias a la calle
Pero pasa el tiempo y voy poco a poco restringiendo la alimentación por sentarme mal
Llega el otoño de 2008 y vuelven los brotes de hospital , suerte que me pudo ver mi especialista en urgencias

Eso pasa, pero los brotes continuan y nuevas colonoscopias , dicen que hay ulceras e inflamaciones y estenosis
la colostomia afectada por la enfermedad y con abscesos
total que ya estoy en una situación que el especialista dice que no es urgente pero que asi no puedo seguir
por lo que se decide a operación :

quitar todo el colon que queda y hacer una ileostomia definitiva y que se la juega porque no sabe si dará resultado o no, por la enfermedad, pero que es lo unico que se puede hacer
Tengo muchas adherencias y la operación es muy complicada

Despues de la operación:

Y no se sabe si luego volverá a aparecer la enfermedad

se que tendré algún año, algunos buenos, pero luego se que aparecera




PERO YO ME PREGUNTO, POR QUE NO HAY NADA A PESAR DE ESTAR TOMANDO MEDICACIÓN
POR QUE LLEGAMOS A PASARLO TAN MAL Y A ESTAR EN ESTAS SITUACIONES, UNOS MAS Y OTROS MENOS

POR QUE NO SE TERMINA DE INVESTIGAR SOMOS MUCHAS PERSONAS Y SOLO EN LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN SE HABLA DE CANCER SINONIMO DE ALGO MALO Y URGENTE, PERO LO NUESTRO ES """ BUENO"""" """" NO ES URGENTE""""""" POR QUE NINGUN FAMOSO DA LA CARA

Y POR QUE CUANDO SE HA MENCIONADO ALGUNAS VECES HA SIDO SOLO DE PASADA Y SIN DARLE IMPORTANCIA Y SIN QUE PASE NADA
SI PASA!!!! Y MUCHO Y SI ES GRAVE Y NOS ( JODE ) TODA LA VIDA

HABLO SOLO DEL INTESTINO PERO HAY QUE DECIR QUE AFECTA A TODO EL APARATO DIGESTIVO QUE EN NUESTRO CUERPO ES LARGO E IMPORTANTE
Y A MI ADEMAS ME HA AFECTADO AL OJO, PRODUCIENDO INFLAMACIÓN

NO SE ESTOY CANSADA DE LUCHAR AUNQUE TENGO QUE SEGUIR Y NO SE SABE CUAL VA A SER MI DESTINO, CREO QUE QUIZAS ME OPEREN LA ULTIMA SEMANA DE OCTUBRE EN GRANADA EN EL HOSPITAL DE SAN CECILIO

CREO QUE HAY GENTE , MUNDO, COLECTIVOS ETC... QUE HAN DE DARLE MAS IMPORTANCIA A LO QUE NOS PASA, A NUESTRO CUERPO Y A NUESTRA MENTE, Y POR SUPUESTO A LAS PERSONAS QUE NOS RODEAN QUE EN OCASIONES SON TAN VALIENTES COMO NOSOTROS Y AGUANTA NUESTRO MAL GENIO CUANDO NO ESTAMOS BIEN (QUIEREN AYUDAR Y NO SABEN COMO, NO PUEDEN , NO HAY NADA, SOLO LA MENTE)


ME GUSTARIA GRITAR MAS Y MAS FUERTE LO QUE NOS PASA Y QUE MUCHAS PERSONAS LO ESCUCHARAN Y OIGAN ( mas de lo que lo hago al escribir en mayusculas)

Y RECORDAR QUE CADA VEZ HAY MAS PERSONAS Y MAS JOVENES AFECTADOS POR LA ENFERMEDAD

En fin muchos animos a todos, deciros que con la bolsa se puede vivir
y que hay que luchar con la enfermedad y no con la bolsa ( lo comento por aquellas personas preocupadas por la bolsa)

Muchos animos a los que estais decaidos y muchissimas gracias a todos por estar ahi

A los que sois fuertes, que podais seguir siendo fuertes para tirar del carro que falta hace ( que a veces pesa)

Gracias a todos por este desahogo y ayuda que es el foro y la accu

Clara

Hola Clara.

Despues de tu exposición, sólo me queda darte ánimos para que te enfrentes a tu nueva intervención quirúrgica, aunque me creo que después de ver tu trayectoria, tienes la fuerza necesaria para superar todo lo que te echen.

Yo hace poco que me he librado de una segunda intervención (toco madera), y puedo hacerme una idea de lo que sientes, aunque digamos que soy un principiante a tu lado, pero lo importante es que sigas siendo positiva, y no te rindas.

Un saludo.

Juan.

Hola Clara,

Podría entender cuando dices "se que tendré algún año, algunos buenos, pero luego se que aparecera" que lo dices con desánimo y pesimismo, pero sé que no es así, que lo dices con objetividad y teniendo en cuenta tu experiencia con la enfermedad, mejor que una misma nadie conoce su cuerpo, como reacciona y lo que puede o no pasar.

Con esto no quiero reforzar esa idea, en absoluto, mi deseo es que aunque existan posibilidades de que la enfermedad aparezca, que no lo haga, que pare y puedas llegar a tener una calidad de vida suficientemente buena como para sentirte bien por muchos años. Hay que mantener la esperanza, confiar en que puede frenarse y sin aferrarse a ello, tenerlo presente, todo es posible

Mucho ánimo, deseo que todo vaya lo mejor posible, cuentas con todo mi apoyo.

Un saludo

En tu mensaje, al mismo tiempo que denota un alto contenido de desesperación, dedicas unas frases a tratar de ayudar a otros compañeros:

En fin muchos ánimos a todos, deciros que con la bolsa se puede vivir
y que hay que luchar con la enfermedad y no con la bolsa ( lo comento por aquellas personas preocupadas por la bolsa)
Esta nos demuestra lo buena persona que eres.

Se que es duro, pero no caigas en pensar una y otra vez los malos tiempos que te quedan por pasar. Recuerda que no se puede estar todo el tiempo mal, y hay que disfrutar los momentos buenos que se nos conceda.

Si sabes cuando te ingresan y si quieres cuéntanoslo, en la sección de visitas hospitalarias, igual te viene bien recibir alguna visita.

No se si la decisión de la operación es ya definitiva, si es así espero que el post operatorio sea rápido y bueno.

Recalco mis ánimos.

Solo espero que todo sea lo mas llevadero posible, con tu actitud y entereza seguro que todo va bien. Si ,esta enfermedad va acabando con nuestros instestinos pero no debe de poder con nuestra cabeza, como dicen aqui, quedarse siempre con los buenos momentos, ya se que es facil decirlo pero una actitud siempre positiva nunca es mala .

Muchos animos !!!