ACCU Málaga

Hola:
Soy la mujer de un enfermo de Crohn. Se lo detectaron hace 16 años, es ileitis estenosante, con estreñimiento, más bien, y tiene afectado medio metro de intestino.
Ahora mismo está con dieta sin residuos, de cara a la operación, aunque aún ni siquiera lo ha llamado el cirujano,
Estuvo ingresado dos semanas, porque se "cerró" y pesaba 42 kilos.

Sabemos que la operación no es la panacea, pero por lo menos le dará calidad de vida durante unos años.

¿Alguien que haya pasado por la misma operación me podría decir cómo fue, si le pusieron bolsa, qué tal está ahora, etc?

Él ya está muy bajo de moral, porque son muchos años con esta cruz (qué les voy a decir) y ahora que tiene esta ilusión, pues parece que no llega.

Gracias por el trabajo que hacen. Hablaremos ahora de vez en cuando.

Hola mlorena.
Que suerte la de tu marido de tenerte a su lado, luchando con el y buscando ayuda para el.
Yo no tengo crohn, pero estoy operada desde hace muchos años, llevo una ileostomía definitiva (bolsa).
La cirugía prácticamente me salvo. No hay que temer la intervención, porque en muchos casos la diferencia en calidad de vida antes y después es increíble.
Además, en muchos casos, es solo temporal.
Llevo muchos años con la ileostomía, y mi vida es de lo mas normal. No me ha impedido realizar todo aquello que he querido, incluso tener hijos.
¿De donde eres?
Cuentanos como evoluciona tu marido.
Un abrazo.

Hola,

A mí me hicieron también una resección de íleon y ciego de 50 cm pero fue de urgencia por peritonitis. Lo cual es peor que cuando se trata de cirugía programada con antelación. En mi caso, debido a la inflamación me pusieron una ileostomía temporal durante unos 9 meses. Con la operación mejoré bastante y luego poco a poco, con la medicación y controlando la dieta estoy fenómeno. Por ahora no he tenido otro brote.

Saludos.

Saludos y bienvenida mlorena.
A ver si animas a tu marido y también se acerca por estos foros.

Si lleva tanto tiempo mal, seguro que después de que pase todo lo de la operación, encuentra una gran mejoría en su calidad de vida, y puede poco a poco volver a llevar una vida en la que tengan cabida todas las cosas de las que siempre le haya gustado disfrutar.

No nos has contado mucho de la operación que le vana realizar ni de que tramo se trata, pero supongo que será temporal no?, tendrá un tiempo la bolsa y despues de que descanse un poco el intestino y se recupere, se la retirarán.

El tema de la bolsa la mayoría de las ocasiones supone más un problema psicológico que de otro tipo, aceptarla y quedarse con lo bueno que aporta, libertad de movimientos y una vida más plena.

Veo que cuenta con tu pleno apoyo, así que el camino le será más sencillo.

Encantado de tenerte por aquí.

thalcaveconil desde Barcelona (de vacaciones).

hola soy ana y enferma de crohn animo para su marido y para usted , mira yo estoy empezando con esto pero puede ser que yo tenga la enfermedad desde pequeña ahora tengo 27 años y peso 40 kilos , ´muchas vecs no tengo fuerza para nada pero ojalá k su marido se reponga pronto y siga adelante y sin mas operaciones vale animo y mucha suerte

mlorena, bienvenida al foro.

Yo estuve en una situación similar a la de tu marido. En el año 2005 empecé a tener problemas de dolor en la tripa de forma muy intensa. Me hicieron una enteroclisis y dictaminaron que tenía tres estenosis en unos quince centímetros de intestino.
La solución pasaría, tarde o temprano, por el quirófano pero intentaron solventar la situación con corticoides. El problema era que cuando bajaba la dosis de prednisona, volvía otra vez el dolor.

En mayo de 2006 me intervinieron quirúrgicamente. Me cortaron un trozo de intestino (íleon) pero tuve algún que otro problema tras la operación y, tras pasar otras tres veces por quirófano, me pusieron una bolsa de forma temporal. Esta "temporalidad" dura ya tres años y estoy a la espera de que me la quiten.

Lo de la bolsa no te voy a decir que es como no llevar nada, al menos en mi caso, pero si debo decir que el tema de los dolores de tripa pasaron al olvido.

Reconozco que mi caso no es lo normal. Lo normal es estar unos días en casa tras la operación y luego recuperarte en casa poco a poco y, por supuesto, no es obligatorio poner una bolsa despues del quirófano. A mi me la pusieron porque tuve varios problemas de inflamación, infección, fiebres varias y me pasé un montón de días en el hispital, de tal forma que decidieron ponerme la bolsa por unos meses ...

Mi peso normal era de 72 Kg. Despues de las operaciones me quedé en 56 Kg y una vez en casa, recuperando fuerzas me puse en 78 Kg. Ahora vuelvo a pesar desde hace unos meses 71 Kg, que es mi peso "normal"

Lo importante en todo este asunto es guardar la calma, en la medida de lo posible, mantener el ánimo lo mas alto que se pueda e ir paso a paso. El deprimirte, llorar y lamentarte, además de que no sirve de mucho, va en detrimento del paciente (se trate de la enfermedad que se trate).

Mucho ánimo y fuersas para tu marido y para tí.

Salu2.

Muchísimas gracias a todos por las respuestas. A ver si lo convenzo, porque el a veces dice que ya bastante tiene con la enfermedad como para seguir hablando de ella, lo que no se imagina es lo beneficioso que puede ser compartir la angustia o el animo alto con otros.

Ya sabréis los resultados de la conversación, jeje.
Por cierto, vivimos en Canarias,

Besos a todos

Nada, chicos, que no lo convenzo, por lo menos no se opone a que hable de ello. Para el, como para todos, la enfermedad es una cruz que le ha tocado, y como ya piensa bastante en ella, no quiere nombrarla mas de lo necesario. Ademas, dice que no quiere hacer hipotesis, sino que cuando el cirujano lo llame y le explique todo, ya vera el siguiente paso. Aunque no lo parezca, el ha llevado con bastante entereza la enfermedad desde siempre, lo que pasa es que ahora con esto de la operacion esta algo nervioso (esta de baja, y por las tardes, sobre todo, tiene mucho tiempo para darle vueltas a la cabeza, asi que imaginense), y sobre todo, que es una persona muy activa y sabe que durante un tiempo recaera en mi el peso de casi todo. Pero esta contento por la operacion, porque desde que tenia 18 años, mas o menos, no sabe lo que es COMER, con mayusculas, y ya tiene 36 años, son muchos pasados ya, y esta ilusionado con llevar una vida normal, aunque sea unos años. Ya les ire contando a ver que novedades hay.
Saludos a todos!!!!

tranquilidad que el ya se ira soltando vale, para mi hablar con mi familia de este tema es mas dificil que aki con vosotr@s no se porque tambien voy sola al medico no quiero que venga nadie no se por que pero soy asi

Hola mlorena.

Si te sirve de algo, a mí me hicieron la operación que le van a hacer a tu marido, pero fue de urgencia por riesgo de peritonitis, y llevé una ileostomía temporal durante 10 meses. Esto ocurrió en el año 2003, y me reconstruyeron el transito en el año 2004. Hasta hace unos meses, llevaba un calidad de vida aceptable, pero hace unos días salí del hospital tras recuperarme de otra estenosis en la zona de la operación anterior. La inflamación ha cedido, pero no estoy libre de una recaida.

Lo bueno que tiene su caso, es que al ser una operación programada, lo más probable es que no tenga que llevar una ileostomía, aunque eso dependerá del estado en que tenga la tripa. De todas formas, lo importante es que sea consciente que la operación no implica curación. Con ello, se evitará depresiones futuras cuando reaparezca la enfermedad.

La operación le traerá una mejora sustancial en la calidad de vida que tiene ahora, pero también puede acarrear efectos secundarios: en mi caso, me tengo que inyectar vitamina B12 durante el resto de mi vida (la zona donde se absorbe ya no la tengo), así como tengo problemas con las sales biliares (me provocan diarreas), pero como cada uno es un mundo, es posible que él no tenga estos problemas, pero es conveniente que esté preparado para ello.

Si necesitas hacerme alguna consulta, ya sabes. A tu disposición.

Un saludo.

El ya sabe que no es milagrosa, pero asume que merece mas la pena saber lo que es vivir 5, 7 o 10 años sin los efectos de la enfermedad, que no de esta manera.

Lo de la vitamina B12 no lo sabía con seguridad, pero algo de eso había leído, y lo de las sales biliares, a efectos prácticos, que significa, que con determinados lípidos, o con determinadas comidas, tendrá diarrea??

Es que el tiene también un Crohn poco común, se pegó muchíiiiisimos años con los mismos 20 cm estenosados, y es de un tiempo para acá que se le ha afectado más intestino, va bien al baño, es rarísimo que tenga diarrea, supongo que como cualquier persona que no tenga la enfermedad. Lo que en el último tránsito le dijeron que tardaba 11 horas en hacer la digestión, uffff.

Espero que esta ralentización de la enfermedad en todos estos años se traduzca también en muchos años sin ella después de la operación. Por lo menos tiene la esperanza de que entre que lo operan y que si recae será como al principio, no tan "agresiva" como ya por último, son unos años de margen para que la ciencia avance y se descubra algo. No es una ilusión, es realista, pero es una esperanza que tiene.

Ánimo, paracelso, y a todos los que están en una crisis, que con medicamentos, cariñito de la familia, paciencia y reposo todo pasa.

Saludos