ACCU Málaga

Hola a todos, como algunos recordareis de otro post más abajo, llevo 16 días ingresado en el hospital. Tuve algo de mala suerte porque despues de llevar una semana con los antibióticos por algún motivo el último día me subió la fiebre. Al final me sacaron la comida unos días para que el antibiótico y los corticoides pudieran actuar mejor. Me encuentro perfectamente,no tengo ningún dolor abdominal ni nada y ahora que ya me pusieron la comida los ánimos van subiendo.
Hoy me visitó un médico que pertenece a una unidad específica del chronh aquí en Santiago de Compostela. Me dijo que me van a hacer la prueba de la tuberculosis por un nuevo tratamiento (una inyección) ,dijo que es un tratamiento muy efectivo y es una simple inyección cada 8 semanas o así.
Os pregunto si alguno le suena algo de este nuevo tratamiento. Dato curioso que me comentaron, dieta?? Hay que comer de todo, la dieta no vale para nada, vamos que ni importancia le dan.

Debo admitir mi gran fallo de dejar de asistir al médico a hacer revisiones porque con el tiempo aún sin tener síntomás me dijeron que pueden aparecer fistulas y llegar a producirse perforaciones con lo que llevaría a una operación de urgencia.

Salu2

Hola manuel82,

Me alegro que te sientas mejor y que ya vayas admitiendo comida, eso es buena señal.

Sobre lo del tratamiento, desconozco si estan utilizando algún otro medicamento nuevo, lo único que me parece pueda ser por la regularidad que te han dicho es Infliximab(Remicade), pero no es una inyección, te lo ponen via intravenosa como si fuera suero, se suele poner cada 8 semanas y en algunos casos cada 6 semanas, en la unidad de Hospital de día.
Es el tratamiento que yo tengo y la verdad que a mi me esta funcionando muy bien.

Lo que respecta a la dieta, mi especialista en las primeras consultas que tuve con él también me insistió en lo mismo, que comiera de todo, eso sí, siempre que me sentara bien, claro, pero que no era partidario de limitar la dieta asi de antemano, que eso ya lo tendría que ir viendo yo sobre la marcha. Importancia claro que tiene, pero es algo individual, ellos no pueden generalizar, cada paciente es diferente y debe ser el mismo paciente el que vaya viendo que le sienta bien o mal, aunque ya sabemos que hay alimentos más dañinos que otros para nosotros.

Por supuesto que aunque no se tengan síntomas la enfermedad puede tomar muchas formas, por desgracia no se tiene un archivo en el cuerpo que recoja los cambios que ha sufrido a lo largo del tiempo, si así fuera, en mi caso estoy segura que todos los malestares que he tenido durante tantos años y no les encontraban razón concreta a derivado en lo que hoy le llamo "mi niña"(la fistula), sin ir más lejos el año pasado que ya tenia los setones puestos, y estaba tomando Entocord, junto a los antibióticos, mientras terminaban las pruebas del estudio de crohn, más o menos 6 meses, de tener una fístula compleja, pasé a tener 4 y el único síntoma que tuve fue cansancio, unos dolores articulares en todo el cuerpo que me dejaron durante más de una semana sin poder moverme y el dolor que casi siempre me ha acompañado en la zona anal. Cuando mi médico vió la diferencia entre una resonancia hecha seis meses antes y la posterior, literalmente se echó las manos a la cabeza y sin esperar ningun resultado de más pruebas me pusó con infliximab.

Por eso es muy, muy importante no dejar de ir a revisión aunque uno piense que no sirve de nada, no siempre el cuerpo da señales claras de que algo va mal y si esperamos a que duela puede ser tarde.

Un saludo y espero que siga la mejoría, ya nos contarás

Hola manuel82,
yo me pongo Humira (Adalimumab) que son inyecciones, pero la dosis mínima es de una cada dos semanas, así que no sé si será lo mismo, al igual que el Infliximab suele ser efectivo, aunque lo que es el Humira tarda su tiempo en hacer efecto.
Lo de la dieta es verdad que es muy personal, aunque por ejemplo, si tienes estenosis hay que tener cuidado con la cantidad de verdura y fruta por eso de que la fibra la empeora, o al menos a mí me pasa así.
Ánimo, y hay que ir a las revisiones!
Saludos

Si te van a hacer la prueba de la tuberculosis y por el periodo que nos dices, yo apuesto que la medicación que quieren ponerte es el infliximab.

Respecto a la dieta a pasado de que te quitaban casi todo, a darse cuenta que cada paciente es diferente y las dietas que sirven para uno no sirven para otro.

Hay algún post por aquí que habla del tema.

La recomendación es siempre probar poco a poco y empezar a conocer como nos sientan las cosas, ver que podemos comer en cada momento.

Es muy importante que acudas a tus revisiones, aunque estes bien.

Por lo que cuentas te van a poner Humira o Remicade. A mi me dijeron (no se si es verdad) que es lo mismo, solo cambia la forma de administrarse y que eligiera. El Remicade lo ponen en el Hospital con gotero y el Humira lo pones tu mismo. Elegi Humira, es una inyección cada 15 dias y se pone sin ninguna dificultad. Si te dicen a ti lo mismo te aconsejo que elijas Humira y te evitas pasarte la mañana en el Hospital.
Suerte

Por fin fuera del hospital....ufff 20 días ingresado. Hasta dentro de mes y medio que tengo que volver a hacer una revisión tengo que tomar IMUREL o algo así,es un tratamiento previo a los comentados anteriormente, me dijeron que si este funciona bien pues nos evitamos andar con inyecciones. Aparte tengo que tomar corticoides y antibióticos (solo 1 semana). Por lo general estoy bien,no tengo dolor abdominal,como un poco de todo, lo peor son los dolores de cabeza que tengo por las mañanas nosé porque,supongo que algún efecto secundario. Temo también a los corticoides,me empiezan a salir granos por la cara,que horror,haber si no hincho. Los corticoides los tengo que tomar 2 cada día esta semana y luego ir reduciendo la dosis hasta dejarlo.

Salu2

Me alegro mucho que por fin hayas salido del hospital manuel82, y también de que te encuentres mejor

Los dolores de cabeza podrían ser debidos al Imurel, de todas formas espero que te vaya bien con él, si te funciona bien puedes evitar los otros tratamientos, esperemos que así sea, sería muy buena señal.

No te preocupes por la hinchazón, por lo que dices, vas a estar poco tiempo con los corticoides con lo cual en caso de que te hinches un poco al dejarlos desaparece.

Mucho ánimo y lo dicho, me alegro mucho de que te sientas mejor

me alegro muchiiiiiisimo de que estes en casa,ahora a mejorarte. saludos

Alguien sabe porque hay que ir reduciendo la dosis poco a poco de los corticoides??? Cual es su función exactamente???

Salu2

Los corticoides son anti-inflamatorios. Se recomiendan estos porque los "otros", los no esteroideos no nos sientan nada bien.
El tratamiento con corticoides suele ser de dosis altas al principio y, poco a poco, ir reduciendo.
La verdad es que a corto plazo es un medicamento muy potente y efectivo, aunque a largo plazo no es recomendable su uso (son bastante tóxicos).

Salu2.

Aunque ya lo a explicado muy bien Janis, añadiré algo más.

Dejar de golpe los corticoides aumenta el riesgo de padecer algunos de sus muchos efectos secundarios. Por eso mismo como explica Janis solo se usa como tratamiendo de choque y cuanto antes se puedan ir retirando mejor.