ACCU Málaga

Hola
Al final estoy ingresada (de nuevo)

El caso es que me tienen que cambiar tratamiento y están barajando el humira y otro que no conseguí quedarme con el nombre y tendría que venir al hospital cada 15 días.

¿Sabéis cual me refiero?
Me gustaría saber vuestras opiniones y experiencias.

Mi medico se inclina por el del nombre más raro, dice que lo conoce más, yo hare lo que el me diga pero realmente es una putada, porque son unos 50 kilómetros.

Un saludo.

Hola Agua, yo llevo con Humira desde Dic-07 y la verdad es que es el mejor medicamento que he probado. Te pinchas cada 15 dias(a mi me han dobledo la dosis y me pincho cada 7 ) y el otro que comentas no me suena.

Yo soy de Ronda, a 100km de Malaga y he estado desplazandome cuando estaba con Infliximab(remicade) cada 2 meses y tambien cuando me ponian hierro(venofer) semanalmente, aparte de que voy 1 vez al mes a recoger mis dosis de Humira.

Espero que te valla mejor con lo que dicida tu medico y ya nos contras.

Hola Agua.

Supongo que del medicamento que hablas es el infliximab (remicade), hasta ahora suele ponerse con antelación al humira y si este no funciona se pasa al humira.

El tener que ponerlo en el Hospital pues es un inconveniente, pero si es la opción que tomáis entre tu médico y tu, no te quedará más remedio.

Yo lo probé y me iba bien, pero tuve una reacción alérgica a la tercera dosis y no volvieron a ponérmelo, ahora estoy con humira cada 15 días y no me va mal, también tiene el inconveniente de tener que pincharse uno mismo, pero si mejoras eso es lo de menos.

Aunque estamos aquí para lo que desees preguntarnos, no olvides que tienes el derecho a solicitar toda la información necesaria a tu especialista, plantearle tus dudas y cualquier problema que te surja.

Ya nos contarás que tratamiento te ponen al final, sea cual sea, tendrás que pasar antes por algunas pruebas como la del mantú para la tuberculosis, el análisis de sangre para comprobar que no tienes ninguna infección, ni hepatitis y demás, y creo recordar también que una radiografía del pecho.

Esta medicación puede reactivar una tuberculosis oculta, o incrementar el preligro se se padece una hepatitis, o alguna infección, por eso de estas pruebas para asegurarse que no tienes nada de esto.

Ya nos cuentas con que tratamiento te quedas al final, en este foro somos muchos los que estamos con alguno de estos medicamentos, así que podremos ayudarte en lo que necesites.

Chao.

Yo tambien probé el infliximab hace tres años pero no llegaron a ponerme la tercera dosis ya que no mejoraba y, además, tuvieron que operarme para quitarme unas estenosis que me estaban incordiando.

Ahora me estoy poniendo Humira, desde hace unas 6 semanas y, aunque tambien se trata de un pinchazo, creo que me es mas liviano que el pinchazo que me ponía de metotrexato.

Si tengo que valorar, en el corto periodo de tiempo que llevo con este medicamente, diría que si he notado cierta mejora y que me compensa las "molestias" de tener que ir a recoger el medicamente al hospital (en esta ocasión que he ido me han dado para dos meses, lo cual es de agradecer, siempre que me ahorre un viaje al Clínico,...) y de sufrir el pinchazo cada dos semanas.

De todas formas, insisto, es pronto para valorar.

Salu2.

Hola Agua!

De todo lo que he probado el Humira es lo que mejor me ha funcionado para el intestino, y es cada 15 días, aunque te pueden enseñar a ponértelo o alguien puede ayudarte en casa también y no tienes que ir necesariamente al hospital.
Yo aprendí porque me enseñó una enfermera en el hospital una de las veces que fui a que me lo pusieran y luego ya en casa, aunque sí es verdad que duele y a veces le pedía a un familiar que me ayudara.

El efecto empezó a hacérmelo al mes o cosa así y luego he estado tres meses, aunque me lo han retirado la semana pasada por un problema de ganglios en el cuello y tal, con esto no quiero asustarte ni mucho menos, sólo te cuento mi experiencia. La verdad es que yo suelo tener mucho problema con todo lo que tomo porque no me cae bien, así que creo que es raro que esto pueda pasar, aunque me van a hacer un TAC y no han terminado de mirarme, viendo el resultado de los análisis yo me inclino por una faringitis mal curada porque me suele doler la garganta con mucha frecuencia.

A ver, no quiero agobiarte, simplemente te cuento todo esto como parte de mi experiencia con el medicamento porque creo que es lo que debo hacer, para que en caso de que te lo pongas tengas cuidado con un simple resfriado, no se trata de ir con miedo por la vida, pero sí con precauciones. También te digo que estoy deseando que al final sea la garganta mal curada que me ha dado complicaciones y no un rechazo al Humira, porque es lo que me tenía la tripa a mi parecer totalmente controlada, es verdad que es un buen medicamento para el crohn.

El Infliximab no me lo pusieron antes del Humira así que no te puedo decir, lo mismo llego a probarlo próximamente. Sí sé que es en el hospital, y creo que es un medicamento parecido al Humira pero tampoco sé concretamente cuales son las diferencias.

Ánimo, verás que todo sale bien.

Un saludo

Hla!yo he probado varios tratamientos y en la actualidad estoy con humira.Llevo casi dos años con este y no noto mejorias,mis ulceras no se curan y mi intestino tiende a la estenosis ,incluso he tenido dos brotes en los ultimos seis meses,llevo diagnosticada del crohn 13 años y nunca habia tenido un brote hasta ahora.Hace dos semanas acudi a un medico naturista y me ha dado esperanzas de poder mejorar y tener una calidad de vida mejor,estoy con una dieta y tratamiento nutural,de momento sigo con la humira pero espero poder dejarla.UN SALUDO

Hola sira, bienvenida al foro

Siento que no funcione del todo bien Humira, de todas formas¿qué opciones te da tu médico?¿qué tratamientos has tomado hasta ahora?

No quiero desanimarte ni mucho menos, ojalá notes mejoría con el tratamiento y la dieta naturista, pero este tipo de tratamientos naturales, son muy lentos por regla general para ver los efectos, y en nuestras enfermedades eso puede ser un arma de doble filo ya que la respuesta que tenemos a tratamientos más fuertes de la medicina convencional es lenta, todavía no existe un tratamiento concreto y efectivo al cien por cien de respuesta rápida para un paciente de enfermedad inflamatoria intestinal.

Vamos pasando de uno a otro o en algunos casos no tanto, hasta dar con el tratamiento que nos ayude a tener una mejor calidad de vida.

Te animaría a que lo hablases con tu médico especialista, que le comentases como te esta llendo con el tratamiento naturista, porque lo que sí es muy importante es que tu médico sepa que estas haciendo un tratamiento alternativo.

También te animo a que te pases por el apartado "Presentate" en este foro y nos cuentes más cositas de ti, ¿de dónde eres? y un poco sobre tu experiencia con la enfermedad.

Un saludo

Hola.

Solo informaros que al final sigo con imurel, pero aumentando dosis de 100 mg/día a 150 mg.
Ya acabe con los antibioticos, pero continuo con Dacortin, en este momento 40 mg/día.
Ah y también me dan calcio.

La ileoscopia, resulto bien (salvo por el cangele que llevaba) Informe: No se observan alteraciones de la mucosa salvo en los 5 cm distales, donde existe eritema, cierto aspecto "empedrado" una linea de 2 mm y otra ahusada de 5-6 mm ambas con fondo fibrinoso.Toman biopsia.

Diagnostico:
Ileitis endoscópicamente leve en la zona adyacente a la ileostomia, en probable relación con si EII.

Y esto es todo, hasta la próxima cita a finales de sep.

Un saludo.

Pues parece que según nos cuentas lo que te han encontrado no esta mal del todo. Poca zona afectada y además lo califican de leve.

Así que dentro de lo que cabe hay que felicitarte. Espero que termines de recuperarte pronto y también que poquito a poco vayas quitandote los corticoides.

hola te deseo que te recuperes muy pronto.
saludos y muchos animos

Me alegro que después del mal ratillo de la ileoscopia que pasastes, los resultados hayan sido buenos. Ahora toca recuperarse poco a poco. Así que mucho ánimo

Un abrazo