ACCU Málaga

Mañana me hacen una entereoclisis y estoy aterrada.No se porque Don Luis no ha querido hacerme el tránsito si total ya sabemos que tengo el intestino delgado ulcerado y que mis brotes son muy agresivos y no responden al tratamiento,de hecho le pregunté y una vez que sepamos que tengo las ulceraciones que? y no supo responderme.Ahora estoy peor,pero es por los nervios de mañana,además estoy harta de todo y mu8y cansada física y psicológicamente tanto es así que el viernes por primera vez en 6 años que es lo que llevo con el chron visito a la psicóloga en la asociación.Me entran ganas de mandarlo todo a la porra ,pasar de médicos ,pastillas y pruebas,total como en el último brote que me duró casi 2 años no me sirven para nada,al final cuando me estaban preparando para la medicación esa que se pone en el hospital,que no se como se llama ,pero que hacen al momento personalizada,el brote se quito por obra de magia y las 17 úlceras desaparecieron,ni el médico se lo explicaba,pero tras año y medio de estar estupendamente la pesadilla a vuelto.Es cierto que mi vida no es fácil y no paro de darle vueltas a la cabeza,pero por mucho que te digas que te relajes y que reposes es imposible porque hay que vivir y la vida no es un camino de rosas.Siempre me lo he tomado muy bien,era alegre y divertida,el médico decía que era por rebeldía hacia la enfermedad que no la aceptaba y de hay mi actitud alegre,juerguista,con muchas ganas de arreglarme y salir a divertirme,pero el crohn me ganó la batalla,me rindo porque ya no puedo mas,esto es una mierda!

Te veo muy mal, no creo que tengas motivos para estar así.

Es cierto que después de años sin brotes fuertes las recaídas suelen hundirnos más, ya casi nos olvidábamos de lo chungo que era esto. Pero ¿por qué no alegrarse de los años vividos sin molestias?

En ese momento solo vemos lo que nos espera, pruebas desagradables, medicamentos, visitas al hospital, etc..
Hay que alegrarse por el tiempo pasado sin saber nada de nuestro mal, hay que alegrarse porque este bache pasará y habrá nuevos momentos buenos.

Ya sé que en el momento en que estas, es difícil que veas luz, te enfrentas a un túnel oscuro, pero debes tener esperanza, créeme, eso pasará, y volverás a disfrutar de las cosas bonitas de la vida.

Has hecho bien yendo a ver a Laura (la psicóloga de ACCU Málaga) seguro que te ayuda a ver tu situación desde otro punto de vista.

Ten en cuenta que una actitud negativa no ayuda.

Espero que pronto escribas un mensaje en el que nos cuentes que estas más animada, y si no es así, pues al menos sabes que estaremos para escucharte, nos cuentes lo que nos cuentes.

Un abrazo.

No te preocupes, yo me hice una enteroclisis en el clínico a principios de este año y todo fue bien, y lo normal es que sea así. Es muy importante que vayas tranquila a la prueba, porque así será más fácil. Es incómoda, pero no duele, y no te pasará nada. Yo también estaba muy preocupada cuando me la mandaron, y no estaba en mi mejor momento de la enfermedad, ya que ésta me tenía por entonces "matadita" a dolores, y estaba agobiada porque me habían diagnosticado la enfermedad más o menos recientemente y soy joven, y tampoco estaba muy animada porque no respondía a ningún tratamiento, precisamente por eso decidí que debía hacérmela, porque aclararía dudas. Creo que si el médico te la ha mandado y ya llevas años, es porque necesita datos para saber qué hacer. Es imprescindible que te relajes y pienses que sólo es un rato, algo pesado pero para obtener un beneficio mayor, cuanto más tranquila estés menos te enterarás de todo. Yo soy muy nerviosa, y opté por pensar en positivo el día anterior ya que había decidido hacérmela, me dejé hacer y no hubo incidentes, sin embargo con una colonoscopia que es una prueba más común, lo pasé fatal, aunque en otro hospital y en otras circunstancias. Lo que te quiero decir es que si vas con otra actitud hasta te enteras menos o la vives de otra forma ya que todo es más rápido si tú vas bien. Piensa que más gente se la ha hecho cuando no ha tenido más remedio y al final sólo ha sido una prueba más y no ha pasado nada.
Ánimo!!! Verás como todo va bien.

No desesperes mujer, piensa que la vida es como una noria, unas veces estas arriba y otras abajo.

Esto es casi normal para nosotros y buscar apoyo psicologico no es ningun paso atras, sino hacia delante.

Que te valla bien en la prueba, nunca me la he hecho, asi que no puedo aconsejarte, pero como te dicen los compañeros tranquila y quedate con las cosas buenas de cada dia.

Un abrazo.

Hola llyli,

Primero de todo, espero que la prueba te haya ido bien, y que haya sido un ratito corto, núnca me la he hecho, sé en que consiste, pero no te puedo contar experiencia alguna, en un rato ya pasará a ser un recuerdo más.

Cómo te dice Inma, es muy importante la actitud con la que nos enfrentamos a las pruebas, es díficil ir en actitud positiva, pero hay que intentarlo, con la idea que cuanto más preparados estemos mejor irá todo y antes terminará la prueba.

Veo algo muy positivo en ti, a pesar de que estas ahora mismo con toda la desgana y desilusión al ver que de nuevo hay un bache, lo positivo que veo en tí son tus ganas de pelear, de luchar y seguir adelante, Has buscado ayuda y eso es muy importante, ahí se nota que a pesar de todo, tienes las fuerzas necesarias para continuar y que este bache sólo va a ser eso, un bache, que vas a superar y lograr salir adelante. Es normal venirse abajo, a ver, ¿quién no tiene bajones de vez en cuando? Pero una vez tocas fondo, lo único que puedes hacer es levantarte, ¡¡así que a por ello!! Cuentas con todo nuestro apoyo .

Mucho ánimo. Un beso
Silvia

Ya pasó el mal trago.No se como lo hice pero estuve muy relajada,pensé que poniéndome nerviosa solo conseguiría poner nerviosos a los médicos y hacerlo todo más difícil, así que me mentalicé,cerré los ojos y pensé en mi hija de tres añitos,en su fiesta de fin de curso que había sido esa misma mañana,en lo guapa que iba vestida de marinera y en que me tenía que poner bien por ella.Ahora solo espero que esto no haya sido en vano,que no sea otra prueba mas en la que solo se confirme lo que ya sabemos,que tengo crohn y que este me produce la inflamación y ulceraciones en el intestino delgado y grueso.Quizás en esta prueba se refleje algo que hasta ahora se le escapaba al médico.
La prueba fue angustiosa pero no dolorosa,la verdad es que se pasa pero con los nervios previos que en realidad lo que es,y el personal médico es muy cariñoso y amable,al menos los que me tocó en el clínico lo que hace que todo sea mas fácil y llevadero.Solo hay una cosa que no entiendo o me preocupa y que si alguien ya se la a hecho a lo mejor me puede responder.La prueba me la hice a las 3 de la tarde,fue una enteroclisis con un tag,por lo que el contraste fue doble ,por la sonda nasograstrica y por vía intravenosa.Cuando salí sobre las 5 de la tarde,estaba muy cansada y débil,pero era normal,la dieta anterior,que no comí casi nada por falta de apetito,el ayuno desde la noche previa,la anemia que arrastro,un fuerte dolor de cabeza y encima la menstruación,pero la verdad es que en cuanto comí un poco, me tomé un paracetamol y me di una ducha me sentí mucho mejor.Lo raro es que sobre la 7 de la tarde empezó a entrarme frío y dolor en los pies,muy típico de nuestra enfermedad pero comenzó a subirme la fiebre hasta 38'5ºC y ya no sé si es de la prueba o del crohn porque en este brote no me había dado fiebre.Esta mañana también me he levantado con décimas y no se a que achacarlo,si al contraste,aunque otras veces me he hecho pruebas con contraste y nunca me ha pasado,o que al tener los nervios retenidos me haya afectado mas al brote y sea consecuencia de eso.
No Obstante esta tarde tengo cita con la psicóloga en la asociación y seguro que allí me podrán informar.
Muchas gracias a todos por vuestras palabras de apoyo,aunque mi pareja es un sol,vosotros que pasais por lo mismo me entendeis mejor.

Me alegro de que todo haya pasado, y la cosa fuese más suave de lo que esperabas.
Lamento decirte, por lo menos en mi experiencia, las pruebas en los que llevamos muchos añosn arrastrando crohn o colitis, no aportan un revolución diagnóstica, pero si que pueden ayudar al médico por donde encauzar la medicación.
Espero que te ayude y la medicación que finalmente te receten, te sirva para bien.

joe que mal te veo me siento totalmente identificada, yo tambien tengo ganas d pasar de todo.. era una persona alegre sonrisas y energia a todas horas y termine siendo una vagabunda que se cae a caxos incomprendia k vive en un puebo pekeño donde se escuxa,se mete los dedos no ves lo delgada k esta!! se ha metio en la droga!! ect.... pero mi vecino del que yo no sabia nada se estaba muriendo, mientras me preguntaba siempre como estaba y yo me kejaba... k egoista. el està bien fuerte y se estaba muriendo y yo.... kejandome pues a la mierda con la tristeza por que al fin y al cabo tenemos suerte pensar....

Me alegro que todo haya ido bien y que estés más animada, es verdad que el personal que te atiende es estupendo.
A mí también me pusieron la dieta, y tampoco había comido apenas para la prueba, aparte porque tampoco me dejaba la tripa sinceramente.
Mi enteroclisis duró una hora y pico, y yo no tuve fiebre, sólo algunas molestias de la sonda horas después que se pasaron luego sin problema poco a poco. Sólo me pusieron contraste por la sonda, y sí es verdad que me pusieron muchísima cantidad y estuve muchos días eliminándolo cuando iba al baño; pero intravenoso no, a lo mejor por antecedentes alérgicos míos y familiares, pero no sé.
Si no se te baja, no lo dejes pasar y consúltalo con el médico.
Espero que consigas estabilizar tu situación.
Ánimo!!

La fiebre va remitiendo,sigo con décimas pero eso ya es del brote,aunque si es cierto que desde que me hice la prueba estoy peor,pero pienso que es por mis nervios.Estoy un poco más animada,pero poca cosa más,esto va por días y hoy tengo el día bueno.Ahora mis esperanzas están puesta en el 13 de Julio que tengo cita con el médico y espero que tras ver el resultado de la prueba de con un tratamiento mas acertado.
Se que hay persona mucho peor que yo,pero mi agobio mas que en si por la enfermedad,es por como esta influye en las personas que tengo a mi alrededor.En realidad mi historia es muy larga y complicada pero espero estar recuperada pronto y que todo vuelva a la normalidad.

Hola Llyli.

Es inevitable que nuestra enfermedad afecte a las vidas de los que nos rodean. Nos quieren y sufren con nuestros padecimientos.

Pero ¿Qué haríamos sin ellos?.
No hay que tender a sobreprotegerlos y ocultarles lo mal que estamos, cosa que hacemos de vez en cuando, no hay que excluirlo de esta parte de nuestras vidas.

Tienes que saber como nos sentimos, y debemos indicarles como pueden ayudarnos, hacerles sentir que apreciamos su compañía y ayuda.

En definitiva, necesitamos tener a nuestros seres queridos cerca, y a ellos al igual que les afectan nuestros logros, también les afectan nuestros pesares, es inevitable, pero nos quieren y eso significa asumir lo bueno y lo malo que eso conlleva.