ACCU Málaga

Ola a todos!!!
me acaban de diagnosticar un Cronh después de muchos años de sufrimiento y la verdad que estoy algo acojonada....
Hoy he entrado en esta página y he empezado a leer los comentarios en este post y creo que en vez de tranquilizarme me he puesto aún más nerviosa!!

Aún estoy a la espera de que me empiezen a medicar, pero ahí ya empiezan mis dudas...esta medicación con corticoides es solo para ahora o es para toda la vida???? me voy a inchar mucho no???? tiene efectos secundarios???

La dieta ya he visto que más o menos cada uno sigue la que le vaya bien no??? con lo mal que comía yo....

No se la gravedad de mi enfermedad, se que tengo la boca del estómago muy inflamada y alguna úlcera que otra por ahi. Además de la fístula interna que aún está a medio operar (por aquí empezó todo mi calvario....)

Imagino que para vosotros esto será el día a día, pero entenderme, llevo muchos años pensando que era un colon irritable y solo hace dos semanas me dijeron que era un Crohn, que se habían equivocado....¿Cómo te cambia la vida?

las mujers tienen algún problemas luego a la hora de tener hijos???

dios que chapa,....ya dejo de hacer preguntas!
Gracias.
Sabela, Ourense

Bienvenida al foro, Bel.

Estás en la fase cero por la que hemos pasado todos. En primer lugar, tranquilidad. Lo normal es que empieces con corticoides, pero eso no es una regla matematica. Para tu tranquilidad, los corticoides son "malos, malísimos", pero se utilizan como tratamiento de choque, y los efectos secundarios cuando se usan mucho tiempo pueden ser importantes, pero te digo que los he tomado, y no me han salido dos cabezas, ni nada por el estilo...

En lo que respecta a la dieta, si es importante que empieces a detectar que alimentos te sientan bien o mal, para ir reduciendo o eliminando su consumo. To tambien tengo crohn, y tras muchos años, te puedo decir que lo único que me mantiene sin brotes es la regularidad en mis habitos: horarios de comida, no cometer excesos (comida, bebida, "fiestas", etc.)... Aunque ya te aviso que cada persona es un mundo diferente, y lo que ami me va bien, no tiene porque funcionarle a otro...

De todas formas, en este foro te van a dar muchos consejos, todos muy utiles, pues la gente que escribe por aquí ya ha pasado por tu estado, y sabe la intranquilidad que tendrás en este momento.

Ánimo, y espero verte por aquí.

Un saludo.

Bienvenida al foro Bed, que no al colectivo de enfermos

Ya te ha dicho paracelso.jr, que lo principal en el momento que te encuentras es la tranquilidad. Tampoco debes colapsarte buscando más y más información, pues eso llega a asustar, ve informándote poco a poco, preguntando, resolviendo los problemas a medidas que surgen.

El grado en que la enfermedad afecta a cada persona es diferente y por lo general se puede llevar una vida cómoda y feliz, a veces depende más de la actitud ante la enfermedad que de los problemas físicos que te provoque.
Por supuesto no todo es de color de rosas, pasarás por momentos malos, pruebas desagradables, pero esto es la vida, ni una persona “sana” puede librarse de pasar malos momentos en su vida.

Lo principal es la aceptación de la enfermedad, que es para toda la vida(salvo que la ciencia diga otra cosa) esto es duro de aceptar y suele ser lo que le cuesta más a los enfermos.

Los primerizos en esto suelen tomar la opción de pasar de todo, de la enfermedad, de buscar información, de unirse a una asociación de enfermos, etc…. no quieren saber nada, como si así pudiera desaparecer la enfermedad, con el tiempo se dan cuenta que no solamente siguen enfermos sino que se encuentran solos y sin nadie con quien compartir como se sienten, como les afecta su enfermedad, etc… , es entonces cuando empiezan a buscar ayuda.

Aquí somos muchos los que llevamos años padeciendo esta enfermedad, yo llevo 22 añitos, casi ná, empecé con 12. Y aquí sigo, con mi trabajo, mi novia, MI HIPOTECAAAAAAAAAA, etc…

Sobre el embarazo, hay mucho que contar, pero de principio te diré que podrás tener tu s niños con normalidad, seguro que con más precaución y midiendo mucho el momento en que debes quedarte embarazada, pero te saldrán niños igual de preciosos que al resto de mujeres.

Échale un vistazo a esta entrevista que hicimos en ACCU Málaga:

Entrevista a una embarazada de mellizos

Ahora tienes muchas dudas, espero haber satisfecho algunas, ve preguntado a medida que te surjan nuevas dudas.
Nos vemos por aquí.

Hola Bel.
A mi me diagnosticaron crohn a finales de abril. Y empecé con un tratamiento de choque compuesto por dos clases de corticoides (Entocort (budesónida) y clipper), pentasa, flagyl. Y he de decirte que no se me ha hinchado la cara ni nada, si acaso tengo un poco de granitos en la cara, pero no sé si achacarlo a los medicamentos. La semana pasada visité al especialista y me ha indicado que ya puedo dejar uno de los corticoides. De todas maneras según me comentó el médico estos corticoides son muy suabecitos. Así que no te preocupes y consulta con tu médico todas tus dudas.
Ánimo y nos vemos por este foro

Saludos
Virginia

Hola, Bel. Yo padezco colitis ulcerosa desde hace muchos años. Actualmente tengo 37 y quería tranquilizarte con el tema de los embarazos. Tengo dos niñas pequeñas, una de 5 años y otra de 18 meses y mis embarazos han sido muy buenos en lo tocante a la colitis. He tenido los síntomas típicos y más bien pocos: sueño, dolor de cabeza, algunas náuseas, etc. pero podía comer cosas que no toleraba no estando embarazada, no necesité medicación de ningún tipo. Pero esta buena racha me ha durado durante los embarazos e incluso después. Lucía, la mayor, tomó el pecho sólo seis meses porque yo me empecé a encontrar peor y mi médico me dijo que mejor lo dejara al tomar corticoides. Sin embargo, a la pequeña Candela he estado dándole el pecho hasta los 14 meses y ha sido una pasada. He disfrutado como nunca viéndola tan grandota y mamando. Y no lo dejamos por la colitis sino porque ella se resfrió y yo también y le di algunos biberones más para que respirara mejor... y se acostumbró al bibe. En fin, que debes estar tranquila y disfrutar de tus embarazos. Y por el miedo a los medicamentos, yo también soy muy miedosa, pero creo que mejor tomar algo que dejarse. A mi los corticoides me hincharon mucho, sobre todo la cara, y se me cayó bastante el pelo, pero en cuanto lo dejé empecé a volver a la normalidad, y si tengo que volver a ellos, pues se vuelve y ya está. El ánimo es muy importante. Un beso

Bienvenida Bel, como ya te han dicho, tranquila. Ve asimilando poco a poco la informacion que recibes y creete la mitad de la mitad. Estas en la primera etapa de esto y es bastante confuso al principio y hasta que dan con el tratamiento que te va bien.

Cuanto antes asimiles el crohn en tu vida, antes volvera a ser normal.

Sueter y aqui estamos pa' lo que venga.

bienvenida al foro y tranquila ,soy maricarmen.besos.

Hola, Bel. Como ya te han respondido a todas tus dudas, con el tiempo irán surgiendo más , pero tambien controlarás más sobre la medicación y la dieta ( muy importante ). Un saludo y relajate , es lo más importante.

Hola Bel, bienvenida al foro. como te han dicho los compañeros tranquila, sobre todo mucha tranquilidad, cada caso es diferente, y aunque leas comentarios que te hagan sentir peor, piensa que no tiene porque pasarte a ti, lo que a mi me sienta mal a ti no tiene porque sentarte igual, los diferentes sintomas que se presentan son diferentes en cada persona, aunque guarden relación, por ejemplo, yo estuve con Entocord durante ocho meses, y quitando un pequeño inconveniente con la menstruación, nada importante, la verdad es que durante ese tiempo he tenido la piel como núnca la habia tenido de tersa y suave, siempre tengo la piel seca, y sin embargo Entocord me vino de lujo , tanto para el crohn, que es lo importante, ya que me ayudo con un brote y de paso una piel de seda . Ni me hinché ni nada por el estilo.

Besos y animo.