ACCU Málaga

Hola a todos/as:

Soy nueva en el foro. Me han diagnosticado CU hace una semana. Tenia sangrado y mucosidades, pero no tengo ningún sintoma mas, ni diarreas, ni dolores abdominales ni nada.
El médico me dijo después de la colonoscopia que se me habia desinflamado el intestino, que si no fuera por la colonoscopia me diria que no tengo nada.
La verdad es que ando un poco desorientada. No tengo muy claro que tengo que hacer, si hay algún sistema para evitar que la inflamación avance con dieta o que, ya veo que la medicación no sirve de nada.
Bueno el caso es que quisiera saber si alguno/a ha sido detectado con CU leve como yo y como ha evolucionado.
Y si realmente hay que controlar tanto lo que como y lo que bebo o el médico ha sido muy alarmista, porque me dijo que ni una gota de alcohol ni en navidad, aunque yo apenas bebo (solo vino cuando voy al restaurante), nada de picantes, nada de tabaco, nada con gas, nada ácido. No se hay que ser tan estricto? Evita esto que la CU avance?

Muchas gracias por vuestros comentarios

Hola, no te puedo ser de mucha ayuda en esas dudas, pero quería darte la bienvenida. Seguro que los foreros con CU te ayudan, que todos son suuuuper apañaos.

Gracias por la vienvenida, espero encontrar algunas respuestas, cuando te pilla al no ser algo conocido desconcierta bastante. Uno no sabe si tomarselo muy en serio y volverse estricto o estar a la espectativa a ver que pasa. Si le hago caso al médico la verdad es que asusta bastante.

por que no has tenido a mi medico... solo me dijo que nada de tabaco, que coma lo que me sienta bien, y que nada de medicamentos aparte de los que me manda el, que solo gelocatil, y si me duele mucho nolotil... vamos que el tio no te asusta para nada. un santo, para mi, un santo

Bienvenida al foro. Yo tengo EC, pero como mi afección es colónica, practicamente es como si tuviera CU, asi que intentaré en la medida que pueda orientarte a lo que preguntas.

El tema de la dieta, evidentemente no todas las personas tienen los mismos síntomas ante la misma enfermedad, cada cuerpo manifiesta sus historias de manera muy diversa, así que, te recomiendo que no te comas mucho la cabeza con esto. Mi consejo es que tu misma vayas viendo qué es lo que te sienta mal y qué es lo que no; por ejemplo, ya de por si el picante sienta mal a las personas que no están enfermas, al igual que los fritos, si una tiene enfermito el colon pues quizás le pueda afectar más. Si pruebas un día y te sienta como un tiro, pues con no comer más tienes bastante. Basicamente nosotros debemos tener una dieta de restricción personalizada, que no es ni más ni menos que no comer lo que nos sienta mal. Poco a poco iras descubriendo esto que te cuento. El tema del alcoho y el tabaco, pues igual. Debes saber que son productos muy muy irritantes para la mucosa intestinal y que puede que tus sintomas empeoren si abusas (particularmente yo no soy partidaria del tabaco ya que no te beneficia absolutamente en nada), y del vino pues ya sabemos la de propiedades cardiosaludables que nos proporciona a bajas dosis. Pero claro esto es una elección personal.

El tema de la medicación. Por supuesto que funciona! jajaja eso no lo dudes, aqui hay mucha gente que te podrá contar experiencias positivas gracias a la medicación. Claro está, al ser una enfermedad autoinmune, a veces no entiende de medicación, ni de dietas, ni de nada dentro de la lógica ni de estadísticas. El cuerpo puede reaccionar de forma totalmente anormal a algo que se supone se espera.

Mi consejo ante todo esto. Intenta cuidar tu cuerpo al máximo, no te extralimites con cosas que sabes que no te vienen bien. Evidentemente a veces tenemos que pecar porque sino nos deprimiriamos en dos dias, pero intenta que estos pecados estén muy muy alejados en el tiempo uno del otro Y sobre todo, haz caso a tu médico con el tema de la medicación, no la dejes aunque tu creas que no te sirven de nada, al principio puede costar asimilar que lo que tomas no te beneficia, pero despues de un tiempo todo empieza a encajar y a salir bien.

Hola elitus,

Bienvenida al foro y a la web.
Ante todo y estando recien diagnosticada es importante que estes lo más tránquila posible, como bien te dice enchuss, todo irá encajando, es muy importante que sigas las recomendaciones de tu médico.
Hay ocasiones que tomando la medicación vienen recaidas, y una se pregunta ¿para qué sirve la medicación si no termina de controlarme la enfermedad?, en ese momento hay que replantear la pregunta, y pensar ¿cómo estaría si no fuese por la medicación?

Yo tengo crohn perianal, y te puedo asegurar que la medicación me ha devuelto la vida, gracias a la constancia, puedo hacer una vida casi normal, no te voy a negar que hay recaidas, claro que sí, pero se superan.

Mucho ánimo y aquí estamos para intentar resolver las dudas que aparezcan, que seguramente son muchas ahora mismo.

Un saludo

Vaya muchas gracias por vuestras respuestas. Ya estoy intentando controlar lo que como, aunque no soy de fritos ni comidas pesadas, como mas bien a la plancha y he aumentado la fruta y la verdura.

Mi unico crimen es el tabaco, pero pienso dejarlo.

Muchas gracias por las aclaraciones enchuss, y gracias aurea por decirme que la medicación si sirve. Mi problema ahora es mentalizarme de que tengo una enfermedad, porque de momento sintomas no tengo (me refiero a molestias), solo sangrado y mucosidad, pero eso no me causa molestia alguna. Asi que nada, me mentalizo y listo. Lo importante supongo es mantener la inflamación a raya.

Buen fin de semana a las dos.

Hola Elitus, bienvenida al foro. Siempre es bueno conocer gente en tu misma situación con la que compartir experiencias sobre esta enfermedad. A tí te ocurre lo mismo que a mi hija, que la enfermedad la lleva generalmente bien, sin dolores ni diarreas. Sólo hay que vigilar las pérdidas de sangre que ya es bastante, pues a las mujeres se nos añaden las pérdidas en la menstruación.
En cuanto a la medicación , yo distinguiría, la que nos dan para quitar el brote, de la que tomamos como mantenimiento. Por mi experiencia y la de otros compañeros, la primera, que incluye corticoides y biológicos, está claro que son imprescindibles cuando estás mal y en la gran mayoría de los casos, son efectivos.
En el caso de la medicación de mantenimiento para evitar recaídas, y aquí incluyo mesalazina e imurel, que son mi experiencia. No lo veo tan claro, ninguno de ellos te asegura el librarte de comenzar un brote pero nos deja la duda de si no los tomamos tal vez tuviéramos brotes más a menudo o brotes más agresivos que los que tenemos tomándolos. Así que hasta que la investigación médica no avance en el conocimiento de los mecanismos que actúan en nuestra enfermedad, creo que lo mejor será seguir obedeciendo a los médicos , que son los que más saben (aunque lo que saben es bastante poco).

En cuanto a la comida, la teoría me la sé porque aparecen muchas páginas web hablándote sobre el tema, pero mi hija come absolutamente de todo(como le ha mandado su especialista), come lo bueno y lo malo, pues es una niña y se hincha a chocolate, chuches y bollería cuando cree que no la ven, porque yo quiero que coma sano, como cualquier niño debe hacer;
yo observo todo lo que puedo y la enfermedad veo que va por libre, no encuentro en absoluto relación de mejoría o empeoramiento por ningún alimento que tome. Tal vez si su problema fuesen las diarreas, debiera seguir una dieta astringente, no lo sé, te todas formas esos no son los síntomas.

Bueno, no te quejarás, la respuesta ha sido larguita pero es que la enfermedad se las trae¡ y tenemos que hacer de médicos en muchas ocasiones observando todo lo que podamos para luego contárselo al médico haber si a éste se le ocurre algo para mejorarnos.
Un abrazo y que la cosa no vaya a peor

Hola elitus bienvenida al foro ,aqui encontraras respuestas a todas tus dudas pues hay gente estupenda.yo encontre este foro igual que tu buscando informacion de estas enfermedades que no las habia oido nunca veras,mi padre tiene cu y no se le ha descubierto hasta los 75 años el tampoco tiene dolores ni nada y come de todo y todo le sienta bien de momento. y ademas fuma.a el lo que le dio un brote fue que el medico le puso el citron y a raiz de ahi no paraba con hemorragias,lo llevabamos a urgencias y nos decian que era del citron que seria alguna venita que se le habria roto,hasta que casi un año asi se desidrato y lo encamaron 15 dias y alli ya le hicieron todas las pruebas, y le dijeron lo de la cu y bueno otra cosa que no vallas a tomar eso si que da hemorragias es el ibuprofeno ni se te ocurra,a mi padre tambien le paso y eso que se lo mando el medico de cabezera sabiendo que tenia cu,bueno ya no me alargo mas con mi charla tu come de todo y si ves que algo no te sienta bien lo eliminas de la dieta y ya esta pero no te desanimes que con las medecinas va muy bien, un beso

Gracias marifé y toñi.
Bueno parece que voy aclarando dudas. Si es cierto y curioso que con lo que avanza la medicina haya una enfermedad que nadie sabe por que viene y no tiene cura. Pero que le vamos a hacer.
Toñi, yo era adicta al ibuprofeno y al dejar de tomarlo he notado mejoria en la inflamación y el sangrado. Asi que debe ser malísimo para la cu. De hecho el medico me dijo que no lo tomara.
Marife, yo no se si la alimentación influye o no, pero por si acaso prefiero evitar lo que me han prohibido, que es el alcohol, los gases y la grasa, por lo demás como de vez en cuando chocolate, no lo puedo evitar, me pierde, pero con moderación.
En fin, gracias a todas, seguiré mirando el foro para ir aprendiendo un poquito más cada dia de las experiencias de los demas, que es la mejor escuela.

Hola elitus!

yo sufro de esta enfermedad ya desde hace 3 años si mal lo recuerdo. Yo note que sangraba, y que tenia mucho moco. Pero sobre todo la sangre me escandalizaba mucho. Estuve como un año sin tomar nada de medicacion,y asi me fue. Sangraba muuuuucho.
Vamos nunca me han hospitalizado, ni he perdido peso. Dolores de tripa....pues apenas. Yo diria que por otros motivos la verdad. Diarrea...nada de nada. Mas bien estreñida. Actualmente tomo mesalazina. Siempre he tomado eso, y claversal supositorios para cuando tengo sangrado. No me han llegado a dar corticoides....de momento, no ha ido a mas, y espero que siga igual. Pero creo que es muy importante la medicacion. A mi me evita sangrar como un gocho. A lo maximo manchar el papel.

Comer....pues ahora la verdad lo miro mejor, pq estoy en un brote....que me dura ya muchooooooo. Lo cual me mosquea....
Pero nunca me he cuidado la verdad. Creo que deberia mirar mas lo que como, es bueno tanto para la colitis como para la salud claro.

Nos toca aceptar lo que nos ha tocado y cruzar los dedos para que encuentren algo para que la curen definitivamente, que somos muchos los que la padecemos.

Besos