ACCU Málaga

Hola otra vez, me permito solicitaros me contéis acerca de lo siguiente:

1.- Alguien me podría describir sus "crisis", aquellos momentos de máximo dolor, desmayos, etc? Decirme si vienen de noche, de madrugada?
Pido descripción pues me sería de gran ayuda conocer otras experiencias, a ver qué tan similares son a las mías. Gracias.

2.- Al ser ésta una enfermedad autoinmunne, ¿significa que si estimulamos nuestro sistema inmunológico empeoraremos? Es decir, mayor sistema inmune es igual a empeoramiento de enfermedad y sus síntomas?
¿Significa que es mejor evitar vitaminas y rutinas de ejercicio específico para aumentar el sistema inmunológico, que es lo que busca el común de los seres humanos? ¿Nosotros debemos mantenerlo estable-bajo?

3.- Las náuseas son una compañera habitual pero ¿vomitar es parte de la CU? Me refiero a la mayoría de los casos, por supuesto.

4.- Esta pregunta va dirigida a las mujeres: ¿Cómo lograis tener relaciones sexuales si el dolor es constante, el pujo y todo eso? Sin contar con el cansancio tre-men-do... Hay algo que me podais aconsejar, por favor? Lo que falta es que mi marido me deje, llevamos meses sin sexo; aunque no siento deseo, sé que no es normal, en un matrimonio, la falta absoluta de él. Pido ayuda urgente, por favor: tips, datos, las posiciones en que es más fácil soportar el dolor... Todo me será de ayuda, gracias.

5.- ¿Es posible quedar embarazada teniendo CU? Cuando se habla de riesgo, ¿se refiere al feto o a la madre? Con 38 años, CU, sin hijos, ¿es posible quedar embarazada? Es lo que más queremos en la vida, Dios mío...
Con el embarazo los intestinos "suben", ¿esto empeora la enfermedad?
¿Hay alguna mujer que tenga alguna experiencia similar a esta y la pueda compartir conmigo por favor?

6.- ¿Qué tan cerca se está del cáncer con 8 años de CU? Mi gastro me ha hablado de eso, de la posibilidad, ¿qué me podéis decir, por favor? ¿Cómo saber si hay cáncer?

Les suplico ayúdenme, gracias desde ya por responder a mis dudas, estoy desesperada con cada una de ellas y mi esperanza es poder resolverlas una a una en este foro.

Gracias,
P.

Hola Paulina. Veo que sigues mal. En otro post preguntas por bunedofalk, parece que es un antiinflamatorio de tipo corticoide ¿lo estás tomando?. Los corticoides es de lo que se echa mano en primer lugar para hacer remitir al brote, y a mucha gente le va bien durante años.

Tus preocupaciones son similares a las de todos los enfermos. Los médicos no nos eliminan ningún alimento cuando nos recetan inmunosupresores como el imurel. Nos mandan comer de todo y variado. No creo que haya ninguna relación con estar sano y un sistema inmune más fuerte que nos cause brote. Los brotes se intentan minimizar consiguiendo que haya menos células de la defensa patrullando por el cuerpo, es decir, rebajando el número de leucocitos. La eficacia del ataque del sistema inmune depende de la genética de cada persona y no tanto de que tome determinadas sustancias, que por otro lado, veo más como recurso publicitario de determinados alimentos con el único fin de vender por parte del fabricante.
En cuanto a quedar embarazada, teniendo CU, hay numerosos testimonios que declaran haber estado de maravilla durante toda la gestación, claro que estaban bien antes de quedar embarazadas, pero parece que ese estado protege de alguna manera. Supongo que habrá excepciones como en todo.

Lo del cáncer de colon, con toda la medicación con antiinflamatorios y las colonoscopias más frecuentes que al resto de la población sana, son salvavidas que rebajan mucho la posibilidad que llegar al estado canceroso, pues éste se detectaría rápidamente y sería eliminado sin problema. No creo que deba de preocuparnos más que al resto de la población este asunto.
Para el resto de preguntas no te puedo ayudar. Espero que te mejores pronto. Un saludo.

Hola Marifé,

Muchísimas gracias por tu respuesta y tus palabras.
Efectivamente sigo mal, luego de inyectarme corticoides por 11 meses consecutivos además de tomar el Azulfidine y todo lo demás, sigo muy mal, sin un solo día bueno en muchísimo tiempo.
Y porque no he tenido una época tranquila es que me planteo y replanteo el tema del embarazo, me preocupa sobremanera, los brotes no remiten.

El Budenofalk me lo indicaron porque es un corticoide que actúa a nivel más específico en el intestino, además de las articulaciones (que cada vez se me comprometen más ); el problema es que cuesta muchísimo dinero, realmente es una locura. No lo pude comprar, y era la última opción pues el gastro me dijo que o cirugía o tratamiento inmunosupresor y, ante mi susto, propuso el Budenofalk. Ahora, si me decís que vale la pena, hago un esfuerzo mayor, ahí veré...

Gracias nuevamente, un abrazo cariñoso.

Hola Paulina.
Haces tantas preguntas a la vez que es dificil contestar.
En general, a todos los que padecemos esta enfermedad, nos preocupan las mismas cosas, pero no debes preocuparte por otras enfermedades que no tienes.No creo que se den mas casos de cancer entre nosotros que en el resto de la poblacion, precisamente porque estamos sometidos, como dice marifé, a mas controles.
Respecto a los medicamentos, no puedo ayudarte, porque hace muchos años que no los tomo, y no ando muy al día, pero si te dire que despues de someterme a la cirugia y quedar con una ileostomia , me quede embarazada y tuve a mi segunda hija con toda normalidad.
Lo de las relaciones sexuales es un tema que deberías solucionar con tu pareja. Hay infinidad de soluciones. Pero lo fundamental: mucho cariño, tacto, comunicación, sensibilidad, etc, etc.
Ojala empieces a mejorar.
Un saludo.

Hola Paulina,

Te intento contestar a lo que puedo:

1.- Crisis: En mi caso solo he tenido una. Fue como un ataque de apendicitis. Claro que antes de eso ya tenía síntomas. Básicamente cansancio y dolor de barriga después de comer.

2.- Las defensas del organismo están formadas por muchos tipos de células y mecanismos. Los que nos afectan en la enfermedad deben ser algunos de ellos, puesto que tratamientos como el Infliximab solo bloquean uno de los mecanismos y tienen un efecto potente. Por ello un aumento de defensas en general no implica necesariamente un empeoramiento. Además hay tratamientos en ensayo que precisamente se basan en estimular la inmunidad. Ya veremos si tienen éxito.

Quizás sea una buena pregunta para el consultorio de digestivo.

3.- Vómitos. Yo soy de crohn, pero no me suena que sea lo más típico de la CU.

4.- Ahora te cuento algo por mensaje privado.

5.- Sí se puede, pero no se recomienda en pleno brote. El brote tarde o temprano acabará controlado. Entonces será el momento.

6.- Si hubiera cáncer de colon incipiente se verían pólipos en las colonoscopias. Como si se detecta a tiempo tiene un alto porcentaje de curación, aunque el riesgo de que aparezca aumente un poco creo que no es para preocuparse. En los años que llevo en la asociación aún no conozco a nadie con CU que le haya salido cáncer.

Saludos.

Francisco.

Lali, muchas gracias por tus consejos y por compartir conmigo el que hayas quedado embarazada y haya sido un éxito, enhorabuena!

Francisco, no hay palabras para agradecer la amorosa atención con la que has contestado a mis preguntas...
Decir que me has ayudado enormemente y que me siento mejor orientada en algo que muchas veces me hace sentir como en un túnel, decir que has sido una guía clarísima y que ha sido un bálsamo, un gran alivio leer la dedicación con que has contestado a cada pregunta, espero te hagan llegar este GRACIAS inmenso.

El tener o no cáncer no es algo que me preocupe, por lo menos actualmente. Planteé la inquietud ya que mi médico lo insinuó y la verdad es que no hay lugar mejor que este para plantear nuestras dudas, aquí está el conocimiento, la experiencia, el ánimo genuino de ayudar y un precioso etcétera.

Otra pregunta, ¿alguno consume algún tipo de ayuda para atenuar el cansancio, para estar más activo? Modafinilo, hierbas, cosas por el estilo... Ruego a quien sepa qué me puede ayudar, me indique el nombre para conversarlo con mi médico.

Gracias de corazón,
Paulina

Hola de nuevo, Pulina:
Con respecto a tus dudas sobre el cansancio que muestras y que ya otros enfermos en este foro han reflejado de igual modo que tú, como algo excesivo e invalidante en sus vidas, me hago eco por el interés personal que me suscita.

Yo tengo la idea, hasta ahora para mí, bastante clara, que un cansancio permanente y especialmente si éste es extremo se debe a un déficit de glóbulos rojos (ANEMIA) pues son los encargados de hacer llegar a los tejidos ese oxígeno tan necesario para poder quemar nutrientes y obtener de ellos la energía necesaria para todas las funciones corporales (si hay pocos glóbulos rojos, llegará poco oxígeno a los tejidos y a éstos les faltará la energía que necesitamos para llevar una vida normal) .
La falta de hematíes (descartando alguna enfermedad genética de base) tal vez se deba a una falta de hierro (debido a las continuas perdidas en la colitis ulcerosa añadido a las menstruaciones), tal vez debido a la falta de una o varias vitaminas (vitamina C, vitaminas del grupo B, principalmente, cuya carencia se sabe ocasionan anemia. Y puesto que estás con vómitos y diarreas, supongo que no sería nada raro un déficit en la absorción de estas vitaminas, concretamente éstas tenemos que incorporarlas de la dieta diariamente, no se almacenan de un día para otro, lo que resulta un problema añadido).

Considero que un análisis de sangre y/o orina confirmarían o descartarían el estado de anemia y déficit de alguna vitamina, yo lo pediría para salir de dudas.

Me gustaría saber si los que han estado en la misma situación de debilidad general ha sido por otra causa, es interesante conocer todo lo que podamos de nuestro cuerpo para poner remedio cuanto antes a todas las situaciones que invalidan nuestra vida. Como ya he dicho en alguna otra ocasión, somos los más interesados en sanar.
Un abrazo.

Os cuento:
En mi caso, llevo muchos años, con una perdida gradual de fuerza y un cansancio que me impide realizar la actividad normal en mi vida cotidiana.
Pero no lo achaco a la CU, puesto que hace muchos años que eso está controlado con la ileostomía; lo mio creo que esta mas relacionado con mis problemas con el tiroides. Ahora con la medicación especifica para esto, parece que estoy mejor. Ya no llevo "el freno de mano puesto" como yo le digo a la sensación de no poder con tu propio cuerpo.
Con el tiempo he perdido fuerza (debido a la perdida de musculatura) y he ganado kilos y años.
A ver si deja de llover, y con el buen tiempo retomo mis paseos matutinos y hago algo por mi maltrecho "cuerpecito"
Lo dejo aquí, porque podría seguir enumerando males y no quiero "daros envidia" je, je, je.
Saludos.

Hola,

Yo le pregunté a mi médico que si el cansancio podría ser por un poco de anemia y me decía que en los análisis no veía nada que pudiera justificar el cansancio, que hay que tener mucha anemia para empezar a notarlo.

Saludos.

¡¡¡ JODER, QUÉ COMPLICADO ME LO PONEIS¡¡¡

No me digais que la anemia no produce cansancio, porque sí lo hace, supongo que la sensación de cada uno variará dependiendo de muchos factores. Pero ¿y qué me decís de la falta de vitaminas ( C, B1, B9, B12) en algunos casos es muy dificil detectar este déficit y la documentación al respecto es unánime en los síntomas de cansancio ante la falta de esas vitaminas (naturalmente puede y debería de haber otros síntomas añadidos).

El hipotiroidismo, Lali, parece que puede dar síntomas de cansancio acompañado de piel seca y fría, aumento de peso, depresión, lentitud de movimientos (no tienen por qué manifestarse todos los síntomas juntos, pero son los más típicos) pero al contrario que ocurre con las vitaminas, su detección a través de la prueba de la TSH, parece fácil y determinante (una TSH alta significa hipotiroidismo). Una causa de hipotiroidismo es la destrucción de la glándula tiroides por el propio cuerpo (enfermedad autoinmune). Hay medicación como bien comenta Lali. Y como los males nunca vienen solos, pues si tenemos una enfermedad autoinmune ¿por qué no una o varias más, para nuestra desgracia?.

Bueno, no hagáis mucho caso porque hablo de teoría, intentando buscar respuestas a síntomas que tenemos y que los médicos no suelen ver a la primera.
A veces intentando aclararnos nos liamos más, pero les pasa a todos, por muy especialistas que sean . Un saludo.

Hola,

Aquí llego para complicarlo un poquito más, jeje.

Os cuento, en mi caso no sé a que achacar el cansancio excesivo, sobre todo cuando siempre he tenido las pilas muy cargadas(de las que no se gastan así como así...). A día de hoy no tengo anemia(al menos que yo sepa, a ver que dice mi última analítica... ), mis tiroides están bien, mis vitaminas también, menos el ácido fólico que recientemente se ha venido un poco abajo, algo que ya se está solucionando....tensión arterial bien, azúcar bien.....

Al igual que fvalder, también le pregunté a mi médico, que creo es el mismo, y no me dió una respuesta concreta, en la analítica no hay evidencias de nada anormal que lo pueda causar.

Ya he terminado por simplemente adaptarlo a mi día a día, cuando estoy mejor hago más y cuando no, pues menos. Ante todo simplicidad y sobre todo, por mucha impotencia que dé, aceptar que vive conmigo y no luchar contra el cansancio(entre otras cosas).

Un saludo