ACCU Málaga

Hola, no sé si podreis ayudarme.....Arrastro un brote desde el mes de agosto, mi tratamiento se basaba en claversal combinado con Pentasa enemas, como no conseguia frenarme el brote me recetaron la Prednisona, y después de dos meses mi médico sospecha que me he hecho corticodependiente, ya que no consigo bajar de 10 mg, porque me pongo fatal. Me han subido los enemas a 2 diarios, para tratar de acentuar de forma local ya que tengo la localización al final del colón, y me ha dicho que continue 2 semanas más con 10mg y otras 2 semanas que baje a 5mg a ver si consigo dejar la Prednisona.
Me han dicho que si no funciona me tendré que plantear los inmunosupresores, y ahí es donde me ha entrado un poco de miedo, ya que en estos 2 ultimos años he tenido dos brotes, pero antes lo tenia bastante controlado.
Esto me ha llegado en un momento en el que me estaba planteando la maternidad ya que tengo 35 años, y la verdad, estoy algo hundida ahora mismo.
Qué podeis decirme sobre los inmunosupresores? alguno tiene experiencia?
un saludo a todos

Hola glauka,

Lo primero es darte ánimos y decirte que hay más posibilidades de tratamiento, no tengas miedo, ¿te ha hablado tu médico de los inmunosupresores, tipos, garantias de mejora, efectos secundarios y lo que siempre más nos asusta, las alergias?

Si van bien y tu organismo los tolera dan buen resultado, hay ocasiones que la persona en sí desarrolla alergía a esa medicación con lo cual deben retirarla, pero si te das una vuelta por el foro observaras como la mayoría tomamos algún tipo de medicación inmunosupresora, biológicos(en algunos casos por desarrollar alergias al inmunosupresor, en otros no).

Con más o menos molestias, días buenos y malos, algunos les sirve de medicación de mantenimiento, para otros (me incluyo en este grupo) junto con los biológicos esta en fase de tratamiento para alguna de las complicaciones de la enfermedad.

Yo tomo Imurel hace seis meses y hasta ahora me ha ido bien, incluso me ha ayudado a frenar algunos de los efectos secundarios que produce el Infliximab.

Voy a citar una frase que he leido en el foro, la escribía nuestra compañera Marifé:"si a alguien le va bien, ¿por qué a mi no?". Me ha gustado mucho, esa debería ser la mejor actitud ante la enfermedad, sobre todo con la medicación y tratamientos.

Sí estas pensando en quedarte embarazada, te recomiendo que lo hables abiertamente con tu especialista de digestivo, el te aconsejará cuando es el mejor momento.

Un abrazo y mucho ánimo

Hola glauka. Unas palabras para saludarte. Este foro lo leen personas que llevan muchos años con la enfermedad y su experiencia es un gran valor que ponen a disposición de los demás. Seguro que te comentarán.
Nosotros llevamos tan sólo 3 meses con imurel y hasta ahora todo va bien. Otras personas cuentan que llevan años y no han notado efectos secundarios. Tengo entendido que puede tomarse durante el embarazo (en la lactancia lo dudo, pero para eso ya están los biberones ¿no?).
Por todo lo que he leído sobre los inmunosupresores, considero que es una buena opción, los especialistas dicen que se corren más riesgos tomando corticoides que inmunosupresores a largo plazo. Espero que te vaya bien.

!Ah Aurea, me alegro que te haya gustado!, más que una frase, es una actitud que seguro nos llenará de esperanza en este largo camino. Un beso guapa

Muchas gracias por los ánimos. Aún no he hablado en serio sobre los inmunosupresores, porque cuando me lo dijo me dejó hundida, así que me dijo que lo hablariamos el mes siguente cuando viesemos también los resultados de la disminución en la dosis de corticoides.
Cuáles son los efectos secundarios de los inmunosupresores? Porque con los corticoides estoy hecha polvo. Me siento agotada, me duelen los huesos y tengo unos bajones ánimicos importantes. Estoy loca por dejar de tomarlos. Es por esto que tengo miedo a una medicación que tenga que ser de por vida.
agradecida os envio un saludo

Hola,

En cuanto al imurel, por lo menos no te destroza los huesos y te hincha la cara. Yo lo único que he notado es que en la playa me quemo con más facilidad que antes, pero a lo mejor es del agujero de la capa de ozono ¿no? En cualquier caso con una buena capita de crema con protección total ningún problema.

Conozco una chica que se quedó embarazada en tratamiento con infliximab (Remicade) y el niño está perfectamente.

Saludos.

Aunque no comentas que inmunosupresores te mandarán, supongo que empezarán por la azatioprina (imurel). En el prospecto puedes leer todos los efectos secundarios: Prospecto de la azatioprina (imurel) .

Yo tal como dice fvalder, cuando lo tome el mayor efecto secundario que encontré y que también me contaban el resto de compañeros es el de la fotosensibilidad, viene especificado en el prospecto, la solución a este efecto secundario ya te la comento fvalder, si vas a la playa toma menos tiempo el sol y ponte crema protectora.

Respecto al embarazo y la toma de azatioprina el prospecto dice lo siguiente:

Embarazo y lactancia
Consulte a su médico o farmacéutico antes de utilizar cualquier medicamento.

Si está usted embarazada o sospecha que pudiera estarlo consulte a su médico o farmacéutico antes de
tomar este medicamento. El médico decidirá la conveniencia o no de tratarle con este medicamento.

Asimismo, si está usted en edad fértil pueden recomendarle el uso de medidas anticonceptivas durante el
tratamiento.

Este medicamento pasa a la leche materna por lo que la lactancia está contraindicada cuando se lleva a
cabo un tratamiento con Imurel.

Como puede verse respecto a su toma en embarazo no dice nada, he encontrado las siguientes indicaciones sobre este principio activo en la universidad de navarra, puedes consultarlo aquí:

Azatioprina ¿Puede utilizarse durante el embarazo o la lactancia?

En resumen dice lo siguiente:

Este fármaco puede atravesar la placenta. No existen estudios bien controlados sobre la administración de azatioprina a mujeres embarazadas, aunque estudios en animales han demostrado que puede producir daños en el feto. El uso de este medicamento únicamente se acepta en el caso de que no exista otra alternativa de tratamiento más segura.
La azatioprina pasa a la leche materna en pequeñas cantidades, por lo que se recomienda suspender la lactancia o evitar la administración de este medicamento. Consulte a su médico.

También decirte que lo peor para el embarazo es tener un brote, así que tu médico deberá valorar los riesgos entre retirar la medicación y el riesgo de un brote.

Como experiencias personales encontraras muchas que ha tenido un resultado positivo con la toma de azatioprina e imurel, aquí un ejemplo: Entrevista a una embarazada que toma imurel

Muchisimas gracias compañeros de fatigas!!!! Me habeis ayudado mucho, al menos a quitarme unas pocas de preocupaciones que me rondaban la cabeza. No tengo palabras de agradecimiento suficientes
un beso para todos

Aquí estamos para lo que necesites.