ACCU Málaga

Muy buenas a todos, Soy nuevo en esto y quería saber algunas cosas de esta enfermedad. Os cuento mi historia brevemente: Ingresé en el hospital a finales de Octubre debido a que el medico me dijo q tenía anemia y que tenia que tener alguna pérdida de sangre por abajo. Antes de esto estuve llendo 2 o 3 semanas mal al baño, con algunas molestias pero no me imaginaba q tenia algo grave. En el hospital me diagnosticaron colitis ulcerosa, con bastante area de afectación. Me mandaron 3 sobres de Salofalk (mesalazina) y clipper 5 mg(beclometasona dipropinato) y pastillas para el hierro. Evoluciona mas o menos en el hospital, en el que estuve 7 dias, pero cuando estuve en casa 2 dias, comenzaron molestias en la tripa y empeze a hacer deposiciones con sangre. Volvi al hospital porq me sentia muy mal y me mandaron Dacortin de la siguiente forma (70 mg/dia la primera semana,60 mg/dia la segunda semana, 50 mg/dia la tercera semana....)

La segunda semana despues de empezar a tomar esto me sentia mejor, empece a hacer las deposiciones compactas pero ahora me ha entrado otra vez el bajon. Ahora estoy tomando 30 mg de Dacortin y desde hace 2 dias empiezo a sentir molestias, no puedo dormir, empiezo a hacer la caca suelta y nose si esto es normal o incluso nose si esto alguna vez parara aunq sea por unos meses. Estoy bastante decaido y deprimido, creo q esto no se va a acabar nunca. Mis preguntas son: Cuanto duran los brotes de colitis ulcerosa hasta que estas bien???? Se puede seguir con tu vida normal???
Pufff.... estoy muy preocupado y perdido en todo esto, Todo esto es muy nuevo para mi, llevo 2 meses muy mal, los peores meses de mi vida. Muchas gracias por ayudarme.

Lo siento por la parrafada.

Muchas gracias y mucho animo con esto.

Un saludo a todos

Hola Juanlu,

Bienvenido al foro y a la web, siento no poder ayudarte en lo que a la medicación se refiere, yo soy de crohn y no he tomado esa medicación, aquí en el foro encontrarás a compañeros con colitis ulcerosa que no dudarán en ayudarte.

Si quería comentarte, hasta que dan con la medicación más apropiada para ti se hace cuesta arriba pero no te vengas abajo, confía en que saldrás de esta y cuando menos te lo esperes volverás a tener buena calidad de vida.

Sí con la medicación sigues mal, vuelve al médico tantas veces como sea necesario, aún sin cita, no lo dejes pasar, insiste hasta que den con la dosis, si es necesario cambiar la medicación o incluir alguna más, siempre bajo supervisión médica.

Miucho ánimo y un saludo

Cada brote es muy diferente a los los otros, el primero me duro tres meses, pasado un par de meses de estar asintomatico me arreo , me duro un mes, mes y pico, dos años sin problemas en el 3º me tire 4 mese tocado, y pasado 6 meses, estoy con otro, pero este ya le tengo cogido por los cataplines y lo tengo desde primeros de noviembre.

La paciencia es la madre de las ciencias, y para nuestra enfermedad es otro medicamento más, junto al ser positivo.

Espero que te sea de ayuda

Hola Juanlu
Se muy bien por lo que estás pasando pero tienes que tener animo y no desesperarte. Llevo dos años con colitis ulcerosa diagnosticada, medicada y te puedo decir que en estos dos años practicamente no he estado en remisión, he empalmado un brote con otro. A mitad de agosto estuve hospitalizada casi un mes. He probado todos los tratamientos posibles: Corticoides, salofalk, pentasa, enemas y oral, enemas de entocord, espuma claversal, infliximab, ciclosporina.... y nada me da resultado. Ahora estamos probando por aféresis a ver que tal porque ya solo me queda una solucion. No quiero que te desanimes, pues cada cuerpo es un mundo y seguro que dan con tu tratamiento. Aun con todo esto estoy muy animada porque aunque es una enfermedad latosa, pues ultimamente me limita un poco, tengo un niño precioso, acabo de abrir un negocio que va bien y eso. Animo. Y perdona tambien por la parrafada. Es mi primera vez en un foro.

Animo Juanlu.
Mi hija lleva meses con su primer brote y aún no hay remisión total. Los corticoides no se lo quitaron y ahora llevamos casi tres meses con imurel (azatioprina) esperando que nos haga efecto. Ten paciencia que si no te va un tratamiento te irá mejor otro; en esta enfermedad la clave está en no perder la paciencia e ir superando el desánimo día a día, cuando lo consigas y estés más tranquilo, las cosas mejorarán. Un abrazo.

Rosamar, me has dejado intrigada. Dices que has probado de todo y no entras en remisión total,pero supongo que habrás mejorado con algo ¿no?. ¿No te ha ido bien el imurel?, por el foro hay muchos amigos que comentan que llevan años con él y les ha ido mejor . Yo tengo todas las esperanzas puestas en él. En cuanto a la aféresis, cuéntanos cuantas sesiones llevas y qué tal te va. Un saludo

hola soy maricarmen, llevo dos años con colitis ulcerosa.
cuando empezo todo me duro unos dos meses y medio,estuve con dacoritn, hierro y claversal .
cuando me puse bien, me qutaron el dacortin y el hierro, ahora estoy solo con claversal.
no me h dado mas brotes ,m duele la barriga aveces se me hincha, porque me influyen varios factores, los cambios de tiempo , si pasas un mal rato,lo mejor que hice cuando me puse mjor fue volver al trabajo ,me despejo bastante.
controlar mucho la comida, no estar muy estresasdo, yo trabajo en un almacen de noche y llevo las comidas un poco trastornadas, pero como me dijo el medico, tenia que aprender a vivir con la enfermedad y eso intento , no te comas el coco
lo preimero, e intanta llevar tu vidacon la myor normalidad dntro de lo que cabe,yo tengo un hijo pequeño, y por el ,cuando me duele la barriga ,intento hacer lo que sea para no quedarme en bajon,tu debes de pensar en positivo ,aunque aveces no puedas.

primero levantas esos animos,y veras como lleva de otra manera.
si necesitas algo ya sabes. y beso y pa lante

Hola marifé
La verdad es que lo he probado todo, solo entré en remisión con infliximab, pero a la tercera infusión volví otra vez con el brote. Estoy tomando imurel desde hace tres meses que es lo que hace que salí del hospital, allí me estuvieron tratando con corticoides otra vez y con ciclosporina, la cual estuve tomando después en casa pero hubo que quitarla porque me estaba sentando mal. Ahora estamos probando con aferesis, el miercoles termino ya, con diez sesiones y a ver si eso y el imurel empiezan a hacer efecto, o por el contrario lo unico que me queda ya es la cirugia. Aún tengo algo de esperanza porque la verdad es que con 28 años no me apetece para nada una colectomia, pero bueno. No he perdido el animo, ni la esperanza en estos dos años, eso ya es un paso mu grande para la mejoria, a ver si me llega. A finales de 2008 estuve ingresada 15 dias, tenia mi niño 3 meses, tuve que quitarle el pecho y separarme de el, pensé entonces que 2009 lo empezaria mejor, pero vamos a entrar en 2010 y mira por donde vamos. Ahora estoy tomando 3 de imurel, hierro, 2 supositorios de claversal y un enema por la noche de entocord, eso no es na pa to lo que tomaba antes. Jo como me he enrollado. un saludo

Hola Rosamar. Aquí no se enrolla nadie, es más, creo que a todos nos encanta y nos parece muy interesante todo lo que les pase a personas con las que nos identificamos por la enfermedad.

Ambas llevamos aún poco con el imurel, a partir de ahora empezará a hacer efecto en cualquier momento, aunque puede tardar, según los médicos, hasta 6 meses en algunas personas. !paciencia!.
Supongo que tienes proctitis y no pancolitis por la medicación, nosotros estamos con pancolitis y el claversal es oral -ahora hemos cambiado a salofalk porque a mi hija le resulta más fácil tomarlo-.
Que el infliximab te halla fallado una vez ¿quiere decir que ya no podrás en un futuro volver a intentarlo? no entiendo el por qué cuando con los corticoides, a veces no te hacen efecto la primera vez y si se vuelve a intentar en un futuro, sí.
En cuanto a la aféresis, a mi hija le va muy bien. ¿cada cuánto tiempo te hacían una sesión de aféresis? Si ya has hecho tantas ¿no has notado mejoría?.
Y una última pregunta: ¿has notado que con la aféresis te bajaba la hemoglobina?
Un saludo y ánimo aunque éste ya te lo da tu bebé. La aféresis dicen que puede hacer efecto hasta un tiempo después de la décima sesión y el imurel aún no le has dado tiempo. Ten paciencia que algo te acabará funcionando.

Hola Marifé
Estoy encantada con este foro, me resulta muy comodo y facil hablar. Si, tengo proctitis. He estado tomando corticoides en dos ocasiones y en ninguna he notado mejoria. Si habia una pequeña, al bajar la dosis volvia a empeorar y tomaba dosis muy alta para el peso que tengo. Estaba tomando 60 mg y pesaba 50 kg. ahora peso 45. No quiero volver a tomar corticoides, estaba fea no, lo siguiente!.No me han dado la opción de empezar otra vez con el infliximab, y con la aferesis no he notado mejoria desde que sali del hospital, pero tampoco e ido a peor, eso ya es mejorar, que me dicen las enfermeras. Llevo 9 sesiones y me las han dado seguidas, una a la semana. El miercoles cuando termine me volveran a citar para hacerme una colonoscopia. Que se supone que tengo que notar si me baja la hemoglobina?, porque los analisis salen bien, pero a veces noto cosas raras, se me tapona la nariz y se me pone una presión muy grande en el entrecejo, no sé. Mi médico me habló de probar adalimumab o algo así, eso fue hace tiempo, no se que pensara ahora, porque en el ultimo email que crucé con el para preguntarle cuanto tiempo más ibamos a seguir haciendo aferesis una vez a la semana, el me respondio que ibamos a agotar todas las sesiones porque ya solo quedaba la cirugia, pero seguro que algun as se esconde en la manga. Tengo paciencia y mucho animo y lo que tenga que ser será. Yo aceptó todo lo que tenga que venir, pero quien lo está pasando peor es mi madre, supongo que tu la entenderas. Este verano murió mi abuelo y al mes siguiente me ingresaron a mi durante un mes y lo ha pasado mal. Entre en este foro por casualidad porque nosotros somos de Jaén pero vivimos en Zaragoza, aquí hay una pagina donde te puedes informar pero no hay foro y la verdad es que viene muy bien hablar con quienes estan pasando por la misma situacion. Muchas gracias Marifé. Hasta el próximo dia. Animo para tu hija y tambien para ti.

Hola de nuevo:

Lo primero de todo os queria agradecer el apoyo y el animo que me habeis mandado desde vuestras respuestas. Gracias por compartir conmigo estos momentos duros que espero que algun dia se nos solucionen. Agradecer también a este foro la labor que hace al podernos comunicar y contar nuestros problemas en estos momentos complicados de nuestras vidas.
La paciencia tiene que ser nuestra gran compañera y espero que nunca nos abandone.

He mejorado un poco, pero me sucede los siguiente: De vez en cuando hago las deposiciones bien, pero la mayoria de los dias las hago como una plasta más o menos líquida. Esto es normal??? volveré ha hacer la caca bien??? Es por los medicamentos???

Gracias a todos y un abrazo muy fuerte.

Mucho animo a todos.

Hola Juanlu
Yo me alegro mucho de haber encontrado este foro, estoy super contenta. Desde mi experiencia te digo que lo que te sucede es completamente normal, me ocurre todos los dias, para uno en el que la deposición sea compacta, 6 dias es así como tu describes. No se si será por los medicamentos, creo que más bien por la enfermedad. A mi me pasa y a vecs no me da ni tiempo a ir al baño, con las consecuencias que esto acarrea. Tranquilo, todo irá bien y seguro que todo vuelve a la normalidad. Como bien dices, paciencia. Y aqui estamos para cualquier duda que tengas y para lo que necesites.